Rebecca Karsten- ¡Hola! Bienvenidos a una comunidad maravillosa de la que, aunque nunca quisimos formar parte, estamos muy contentos de pertenecer. Nuestra hija sólo tenía 2 años cuando le diagnosticaron JDM y nos pusimos en contacto casi inmediatamente a través de la página web y la red de apoyo familiar. Los primeros meses, otros padres respondieron a nuestras preguntas y CUREJM nos ayudó a acceder y comunicarnos con médicos que conocían a fondo la DMJ. Esas primeras conexiones cambiaron nuestro viaje para mejor. Cambiamos de médico, probamos diferentes medicamentos debido a los efectos secundarios e incluso dormimos mejor después de que se resolvieran nuestras preocupaciones. Una gran parte del viaje consistió en hacer una marcha para recaudar dinero para la financiación de CUREJM. Se necesita un gran esfuerzo para conseguir que estos niños se sientan mejor y valió la pena el tiempo y el esfuerzo. Especialmente, cuando nuestra hija estaba en dosis altas de esteroides, hemos sido capaces de obtener una tonelada de apoyo para ella y la causa increíble. Seguimos recaudando dinero, a pesar de que ella está mejor y es médicamente estable. Lo hacemos porque queremos que todos los niños recién diagnosticados y los que siguen necesitando una cura tengan el mismo apoyo que tuvo ella. Gracias a todas las nuevas familias que están aquí, ¡haciendo lo mejor por nuestros niños!".
Maneje- Estoy muy agradecida por la financiación que Cure JM proporciona a los médicos que atienden a Felicity. Sé que los médicos necesitan mucho tiempo, información y equipos para atender a mi hija, y todo eso es muy caro.
Si puedo hacer algo para ayudar a nuestros médicos, estoy dispuesta a intentarlo. Los médicos son realmente mis héroes, y han devuelto la vida a mi hija".
Debbie Daum- ¿Por qué participo en el Reto Navideño? ¿Conoces esa sensación de impotencia que sientes como padre cuando tu hijo está enfermo y no hay nada que puedas hacer? Esto es algo que podemos hacer para ayudar. Cada dólar hace posible más investigación, y más investigación proporciona resultados que pueden ayudar no sólo a mi hija, sino a cientos de personas como ella. Cuando participas en el Giving Tuesday, participas en marcar la diferencia para todos los que padecen JDM".
Maggie- Aunque mi hijo está sano, sigo recaudando fondos porque la investigación es crucial para avanzar en los tratamientos y encontrar una cura. Creo que hay que apoyar esta labor para dar a todas las familias la esperanza de un futuro sin miedo a recaídas o reagudizaciones".
Estoy agradecido a todos los que nos precedieron y me siento orgulloso de aportar mi granito de arena.
He descubierto que mis amigos y familiares están encantados de apoyar la investigación de la JM porque saben por lo que ha pasado mi hijo".
Elinor Dahill- Hago donaciones a Cure JM y recaudo fondos por la misma razón: ayudar a recaudar fondos para encontrar una cura para la enfermedad. Quiero ayudar a crear una vida mejor para todos los que sufren de JM, incluyendo a mi nieto.
Seré sincero, al principio no pensaba que yo fuera el tipo de persona que podía hacer algo para ayudar, pero los otros abuelos de Cure JM, incluido Randy Putt, me mostraron cómo todos los abuelos podemos formar parte de un futuro mejor para nuestros nietos.
Estos niños se enfrentan a una dura batalla cada día, con tratamientos, brotes y la incertidumbre de lo que vendrá después. Aunque involucrarme me sacó un poco de mi zona de confort, solo pienso en lo valiente que es mi nieto cada vez que tiene que enfrentarse a un médico o a un tratamiento, y eso me da fuerzas para hacer lo que pueda para mejorar su futuro."
