Voluntaria destacada: Kristine Alderfer

Como miembro de la comunidad de Cure JM, es probable que hayas oído el nombre de Kristine Alderfer, una devota madre de un adolescente con JM que se ha convertido en una líder, ocupando el cargo de Presidenta de nuestra Junta Directiva.

Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad. Durante más de una década, la familia Alderfer ha ofrecido voluntariamente su tiempo y su talento para lograr un impacto duradero en nuestra misión. La familia ha organizado innumerables actividades de recaudación de fondos para la investigación de la JM, como Christmas Shop for a Cure, Evening Under The Stars y maratones Cure JM.

Más recientemente, Kristine ha llevado su liderazgo a nuevas cotas, ocupando el cargo de Presidenta Voluntaria de la Conferencia Nacional de Familias de Cure JM.

Queremos dar las gracias a la familia Alderfer por llevar a cabo la labor de apoyo a nuestra comunidad. Haz clic a continuación para conocer el viaje de Kristine y Katherine por las enfermedades raras.

Lea la historia de Kristine

Pregúntele al médico - Trucos y consejos para protegerse del sol - Sheila Angeles Han y Kalyani Marathe

"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023

Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.

Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber

Consejos y trucos para protegerse del sol

Protección solar

Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.

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