Voluntaria destacada: Alexandra Hackney

Conozca a Alexandra Hackney, una joven adulta que luchó contra la leucemia mieloide juvenil durante 13 años y que ahora utiliza su propia experiencia para ofrecer esperanza, inspiración y habilidades de afrontamiento a adolescentes y jóvenes adultos recién diagnosticados.

Alexandra apoya a otros afectados por miositis juvenil como representante de apoyo entre iguales para pacientes de 18 a 30 años. También es una de las líderes voluntarias del recién creado Consejo de Defensores de Cure JM para pacientes adultos jóvenes, donde hace oír su voz cuando se planifican nuevos ensayos clínicos y tratamientos.

Estamos muy agradecidos por los esfuerzos de Alexandra para impulsar nuestra misión en favor de las futuras generaciones de pacientes con miositis juvenil. Haz clic a continuación para saber más sobre Alexandra y su inspiradora historia.

Lea su historia

Lea una emocionante actualización de Alexandra

Beca Cure JM Advocate, 2024

Cure JM - Becas Advocate

Las Cure JM Advocate Scholarships son un nuevo programa de becas que rinde homenaje a los miembros fundadores de la Junta Médica Asesora inaugural de Cure JM y a los investigadores pioneros de la enfermedad.

Cure JM Mayo 2024 - Simposio virtual

La red de atención clínica Cure JM organizó nuestro segundo simposio virtual trimestral de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas, con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.

Médico con padre y paciente con miositis juvenil.

Planes de tratamiento para la miositis juvenil

El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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