Esta presentación informativa se ha creado para familias con niños recién diagnosticados de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ), las formas más comunes de miositis juvenil (MJ).
Ofrece una visión general de la enfermedad y de lo que cabe esperar a través de entrevistas con médicos, pacientes y familiares.
El Dr. Turnier y el Dr. Neely nos acompañarán en su inmersión en el mundo de la investigación celular, donde los avances están allanando el camino hacia el futuro.
Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.
Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.
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