Esta presentación informativa se ha creado para familias con niños recién diagnosticados de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ), las formas más comunes de miositis juvenil (MJ).
Ofrece una visión general de la enfermedad y de lo que cabe esperar a través de entrevistas con médicos, pacientes y familiares.
La red de atención clínica Cure JM organizó nuestro segundo simposio virtual trimestral de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas, con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.
Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.
Recomendamos que la evaluación de la salud mental y las opciones de tratamiento formen parte integral de la atención integral de niños, adolescentes y adultos con miositis juvenil.
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