Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Como familias de JM, somos conscientes de lo desalentador que puede resultar someterse a un tratamiento, desde enfrentarse a las trabas del seguro hasta navegar por el sistema sanitario y todo lo demás. 

Nos complace compartir algunos consejos profesionales que conocimos en una presentación de un par de expertos de la industria farmacéutica a los abuelos de Cure JM en septiembre. 

No importa en qué punto del proceso de JM se encuentre su familia o cuál sea su situación individual, esperamos que estos consejos y programas de asistencia le resulten útiles para orientarse en sus opciones de tratamiento.


Las expertas Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, y Senior Clinical Nurse Educator de Octapharma y Michelle Vogel, Vicepresidenta de Defensa del Paciente de IV Solutions RX, MPA tenían algunos consejos estupendos para nuestras Familias Cure JM.

Laurel Cherwin recomendó a las familias:

  • Solicitar un gestor de casos a la compañía de seguros para agilizar el proceso de atención y abordar los problemas de acceso.
  • Colaborar estrechamente con el médico del paciente en el proceso de aprobación y apelación del seguro para encontrar la mejor solución.
  • Mantener la paciencia y la persistencia al tratar con las compañías de seguros debido a las complejidades de la autorización para la cobertura, y llevar un diario detallado de las interacciones al tiempo que se solicita un número de identificación de llamada para futuras referencias.

Michelle Vogel sugiere a las familias:

  • Explore los programas de asistencia al copago, los programas de asistencia farmacéutica y las fundaciones de asistencia al paciente para ayudar a gestionar la carga financiera de los medicamentos caros.
  • Infórmese sobre los programas de asistencia médica de los centros de infusión y los consultorios médicos, aunque no estén muy anunciados.
  • Considere la posibilidad de buscar ayuda financiera a través de terceros y fuentes gubernamentales para que las terapias sean más asequibles.

Programas de asistencia para el copago de IVIG


Otros programas de ayuda al copago de medicamentos


Asistencia farmacéutica


Los Fondos de Asistencia

Criterios de elegibilidad: Ser ciudadano de EE.UU. o residente permanente, tener prescrito un tratamiento aprobado por la FDA, cumplir los criterios de elegibilidad financiera basados en los ingresos y el tamaño de la unidad familiar. https://enroll.tafcares.org

Medicamentos cubiertos: A-Hydrocort, A-Methapred, Acthar, Beta 1 Kit, Bethamethasone Acetate Pow, Bethamethasone Sodium Phosphate, Cortef, Cortisone Acetate, Depo-Medrol, Dexamethasone, Dexpak, Hydrocortisone, Kenalog-40, Medrol, Methylprednisolone, Millipede, Octagam, Prednisone, Pro-C Dure, Purified Cortrophin Gel, Rayos, Solu-Cortef, y Solu-Medrol.


Apoyo a la miositis

  •  Debe ser un residente en EE.UU. diagnosticado con un tipo de miopatía inflamatoria o estar pasando por un proceso de diagnóstico en el que los médicos sospechan fuertemente y están probando al paciente para una de las formas de miositis a través de biopsia muscular o de la piel, EMG, y / o análisis de sangre.
  • Las solicitudes de ayuda se evalúan caso por caso y están sujetas a la disponibilidad de fondos, así como a la elegibilidad y la necesidad financiera.
  • Los pacientes pueden optar a recibir de la MSU hasta un máximo de $2.000 una vez cada 24 meses consecutivos.
  • El programa cubre facturas médicas, gastos domésticos de urgencia y dispositivos de movilidad
  • Para más información, www.understandingmyositis.org/programs/financial-assistance-program/

Otros recursos

  • Póngase en contacto con el servicio de asistencia social de su hospital
  • Programas de asistencia al paciente: Varias organizaciones independientes ofrecen asistencia a los pacientes con altos costes de medicación. Estos programas varían en cuanto a requisitos y prestaciones. Puede buscar programas en su zona utilizando recursos como:
    • NeedyMeds: URL
    • Fundación del Defensor del Paciente: URL
    • RxHope: URL
  • Tarjetas de copago: Las empresas farmacéuticas ofrecen a menudo tarjetas de copago que pueden ayudar a reducir el coste de sus medicamentos. Puede encontrar una lista de las tarjetas de copago actuales en la página web de la Alianza para la Asistencia con los Medicamentos Recetados: URL
  • Programas de ayuda estatales y locales: Algunos estados y gobiernos locales ofrecen programas para ayudar a los residentes con el coste de los medicamentos. Puede encontrar más información sobre estos programas poniéndose en contacto con su departamento de salud estatal o local.
Abuelos destacados- Anita Mottice

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

Recaudación de fondos DIY

Recaudar fondos no tiene por qué ser una tarea desalentadora... Nos gustaría invitar a nuestras familias a que se unan a nosotros para poner la "diversión" en la recaudación de fondos.

Foto de Mark Zuckerberg y Priscilla

El Consorcio de Investigación Cure JM recibe la prestigiosa subvención Chan Zuckerberg

La Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.