Familias y profesionales médicos de JM
Padecer una enfermedad crónica y rara es una experiencia difícil para cualquiera, y especialmente difícil en niños y adolescentes.
Para comprender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos de la salud autoinmune y mental. Encuestamos a pacientes y padres de Cure JM sobre las "Necesidades de salud mental de los pacientes con JM e intervenciones potenciales" y descubrimos que 28% de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con JM informaron depresión y 33% informaron ansiedad. Estos porcentajes son entre dos y tres veces superiores a la media nacional de 2016 de depresión en adolescentes (12,8%) y adultos jóvenes (10,9%), según el Instituto Nacional de Salud Mental.
Folleto descargable: Salud emocional y JM
Los investigadores no saben si los problemas de salud mental en la JM están causados por la enfermedad subyacente (de inflamación y vasculitis), los tratamientos, la genética o el reto de vivir con una enfermedad crónica y poco frecuente. Pero, sabemos que los pacientes, los médicos y los investigadores consideran la salud mental una prioridad de investigación importante para Cure JM.
La siguiente información le ayudará a comprender mejor los signos y síntomas de la depresión y la ansiedad y cómo obtener ayuda. Consulte a un médico si le preocupa su hijo, usted mismo o algún miembro de su familia.
Factores relacionados con la JM que conducen a la depresión y la ansiedad
- Preocupación por las bengalas
- Estrés en la familia
- Cambios de aspecto
- Vivir con una enfermedad crónica
- El dolor, la fatiga, la debilidad y los síntomas de la enfermedad pueden causar depresión
- Hacer malabarismos con múltiples citas
- Afrontar la imprevisibilidad de la enfermedad
- Tomar varios medicamentos con efectos secundarios psiquiátricos
- Las infusiones, inyecciones, procedimientos y cirugías pueden ser traumatizantes o, como mínimo, muy estresantes.
- Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos
- Sentirse solo o aislado debido a la rareza de la JM
- Falta de comprensión de la JM por parte de amigos y familiares
Conozca los signos de la depresión y la ansiedad
Cómo obtener ayuda
Psicólogos
Los psicólogos tienen un título superior en psicología y ayudan a las personas a afrontar eficazmente problemas emocionales o de salud mental. Suelen ofrecer terapia conversacional (psicoterapia) y otras terapias basadas en pruebas, como las técnicas de terapia cognitivo-conductual. No pueden recetar medicamentos (excepto en Luisiana y Nuevo México), pero suelen trabajar en colaboración con médicos de atención primaria o psiquiatras que sí pueden recetar medicamentos.
Los psiquiatras son médicos cualificados especializados en el tratamiento de problemas y trastornos de salud mental. Los psiquiatras se diferencian de otros profesionales de la salud mental en que pueden recetar medicamentos y ofrecen terapias adicionales para la depresión grave, como un tratamiento más reciente denominado estimulación magnética transcraneal (EMT). Los psiquiatras también pueden realizar exploraciones físicas y solicitar e interpretar pruebas de laboratorio e imágenes cerebrales, como tomografías computarizadas y resonancias magnéticas.
Telemedicina
La telemedicina en psiquiatría, mediante videoconferencia, es una práctica validada y eficaz de la medicina que aumenta el acceso a la atención, especialmente para las personas con limitaciones físicas o trastornos graves de ansiedad. "La Asociación Americana de Psiquiatría (APA) apoya el uso de la telemedicina como componente legítimo de un sistema de prestación de servicios de salud mental en la medida en que su uso redunde en beneficio del paciente y se ajuste a las políticas de la APA sobre ética médica y confidencialidad."
Trabajadores sociales hospitalarios
Algunos hospitales cuentan con trabajadores sociales que ayudan a los pacientes y a sus familias a comprender su enfermedad, a superar las emociones derivadas del diagnóstico y los tratamientos y a asesorarles sobre las decisiones que deben tomar. Los trabajadores sociales pueden ser miembros esenciales de los equipos interdisciplinarios de los hospitales y a menudo prestan servicios de salud mental.
Orientadores escolares/psicólogos/trabajadores sociales
Muchas escuelas públicas tienen un orientador, psicólogo o trabajador social a tiempo completo o parcial con quien los alumnos pueden hablar de sus preocupaciones sociales y emocionales. Estos orientadores pueden aconsejar a los alumnos, proporcionarles información y remitirles a servicios externos.
Antidepresivos/Medicación
Los medicamentos pueden desempeñar un papel en el tratamiento de la depresión y la ansiedad, junto con la "terapia de conversación". Los antidepresivos se utilizan habitualmente para tratar la depresión y la ansiedad, siendo los más populares los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS). La Fundación Cure JM no respalda ni recomienda ningún fármaco, suplemento o hierba en particular. Para más información sobre medicamentos para la depresión y la ansiedad, haga clic aquí para visitar el Instituto Nacional de Salud Mental.
Sistema de apoyo de familiares y amigos
Contar con familiares y amigos en los que puedas confiar y con los que puedas hablar de tus sentimientos te ayudará mucho a enfrentarte a la JM.
Grupos de apoyo
Unirse a un grupo de apoyo formado por personas que han pasado por experiencias similares a la suya puede ayudarle a sentirse menos solo. Únete ahora a Cure JM para saber más.
Únase a una sección de Cure JM
Cure JM cuenta con 15 secciones regionales que organizan reuniones y actos. Más información.
Asistir a una conferencia, marcha o acto de Cure JM
Cure JM celebra conferencias regionales y nacionales, así como marchas y eventos regionales, que son una forma estupenda de conocer a otras personas con JM. Ver próximos eventos.
Mindfulness/Meditación /Yoga/Masaje
Las técnicas de relajación pueden ayudar a combatir el estrés y la depresión.
Ejercicio
La actividad física puede ayudar a reducir el estrés y aliviar la depresión. Consulta con un médico antes de iniciar cualquier programa de ejercicio. El ejercicio es medicina
Practique buenos hábitos de sueño
Es importante dormir lo suficiente, y ayuda acostarse y levantarse con un horario constante.
Comer alimentos nutritivos
Los alimentos nutritivos son importantes para la salud física y mental. Nuestro cerebro funciona mejor cuando recibe el combustible adecuado. Póngase en contacto con su médico o con el trabajador social del hospital para concertar una consulta con un nutricionista.
Acerca de los seguros
La Ley de Asistencia Asequible amplió la cobertura de la atención de salud mental, y muchas compañías de seguros cubren ahora una parte o un cierto número de sesiones de "terapia hablada" y/o medicamentos. Para más información, consulte los documentos de inscripción de su seguro o llame a su compañía de seguros.
Recursos para las familias
- Consejos para que los padres ayuden a sus hijos a afrontar una enfermedad crónica
- Niños con enfermedades crónicas: Cómo afrontar los problemas emocionales y la depresión
- Recursos para pacientes con dolor
- Apoyo a los hermanos (Sibshops)
- Acerca del autocuidado para padres de niños con enfermedades crónicas
- Niños y adolescentes con necesidades sanitarias especiales - Resumen de recursos para familias
- 8 libros infantiles que le ayudarán a hablar con su hijo sobre salud mental
- Tigre Livy - un libro sobre un niño con JM
- Fomentar la resiliencia en los niños
- Enfermedades crónicas y escuela
- Más recursos para apoyar a las familias que se enfrentan a enfermedades crónicas
- Atención a la salud mental de los jóvenes con enfermedades reumatológicas: acortando distancias
- Las tasas de depresión, ansiedad e ideación suicida son elevadas en la población reumatológica adolescente
- Ansiedad y depresión en los niños (CDC)
- Estilos habituales de afrontamiento de los adolescentes con enfermedades crónicas o discapacidades
- 1 Perspectiva de los padres sobre cómo abordar la salud emocional de los niños y jóvenes adultos con demencia múltiple
- Transformar la salud mental de los niños
- Ansiedad
- Depresión y trastornos del estado de ánimo
Líneas directas en Estados Unidos
Cifras facilitadas por "Psych Central"un recurso en línea independiente sobre salud mental dirigido por profesionales de la salud mental.
Línea de vida contra el suicidio
800-273-8255
La Línea de Ayuda contra el Suicidio ofrece apoyo gratuito y confidencial las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a las personas con problemas emocionales, así como recursos de prevención y crisis para usted o sus seres queridos.
Línea de texto para crisis
Texto INICIO a 741741
TXT 4 AYUDA
Envía un mensaje de texto con la palabra "seguro" y tu ubicación actual (dirección, ciudad, estado) a 4HELP (44357), que te permitirá hablar en directo con un profesional de la salud mental: www.nationalsafeplace.org/txt-4-help
Línea nacional de ayuda contra el abuso de sustancias
(800) 262-2463
Línea directa del Instituto Nacional sobre el Abuso de Drogas
(800) 662-4357
Concienciación y prevención de los trastornos alimentarios
(800) 931-2237
Línea nacional de crisis para jóvenes
(800) 442-HOPE (4673)
Investigación
Fuentes
Knight, Andrea. Necesidades de salud mental de los pacientes con miositis juvenil e intervenciones potenciales. Actualización 2018 en atención e investigación de la miositis juvenil. Junio de 2018.
Prevalencia de la depresión en adolescentes. Instituto Nacional de Salud. 2016. www.nimh.nih.gov/health/statistics/major-depression.shtml
Predictores de síntomas depresivos en padres de niños con enfermedades crónicas ingresados en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. 2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21454321
Knight, Andrea et al. CARRA Mental Health Workgroup. Necesidades de salud mental de los pacientes con miositis juvenil e intervenciones potenciales. Actualización 2018 sobre atención e investigación de la miositis juvenil. Junio de 2018.
Muir, Emily. The Rare Reality: An Insight into the Patient and Family Experience of Living with a Rare Disease. Ene. 2016
www.raredisease.org.uk/media/1588/the-rare-reality-an-insight-into-the-patient-and-family-experience-of-rare-disease.pdf
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