Recursos de vídeo

JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber- Únase a nosotros para escuchar al Dr. Torres. JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber - Prepárate con el conocimiento esencial para enfrentar la dermatomiositis juvenil (JDM). Esta guía ofrece a los padres la información clave necesaria para comprender, manejar y abogar por la salud de su hijo.

Desvelando el futuro- En esta reunión, podrá conocer las últimas novedades en la investigación de Cure JM y descubrir lo que estos avances significan para usted y su familia. En esta sesión se tratarán los últimos avances de la investigación, el progreso de los estudios en curso y cómo estos descubrimientos están allanando el camino para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de los afectados por la miositis juvenil. Tanto si es usted paciente, cuidador o simpatizante, esta es su oportunidad de informarse y comprender cómo estos esfuerzos de investigación nos acercan a una cura.

Establecer y discutir los objetivos del tratamiento familiar. Únase al "Ask the Doc" Town Hall de julio de la Fundación Cure JM con la Dra. Angela Chun para obtener orientación experta sobre el establecimiento de objetivos de tratamiento. La Dra. Chun dirigirá una sesión de preguntas y respuestas, en la que ofrecerá valiosas ideas sobre las consideraciones clave para establecer los objetivos del tratamiento, los temas esenciales que debe tratar con su médico y las ventajas de tener claros los objetivos del tratamiento.

Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional- Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber- Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.
El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

Un vistazo al interior de Progress- Con la llegada del nuevo año, se abre un horizonte esperanzador para Cure JM. Damos las gracias a nuestra comunidad de Cure JM por su extraordinario compromiso con la financiación de nuevas investigaciones a medida que avanzamos hacia 2024. Celebre los logros con nosotros y repase el impacto de nuestra comunidad y nuestros objetivos para el nuevo año.

Asociaciones para el desarrollo de nuevos tratamientos de la JM-.En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil. La Dra. Joni L. Rutter, Directora del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los Institutos Nacionales de la Salud, puso al día a las familias sobre el proceso de descubrimiento y desarrollo de fármacos y cómo las asociaciones como la de Cure JM con NCATS aceleran los nuevos tratamientos para la miositis juvenil. El Dr. Eric Hoffman, Presidente y Director General de ReveraGen Pharmaceutical, introdujo a las familias en el círculo interno de la comprensión de cómo los nuevos medicamentos avanzan en el proceso y el papel que Cure JM, los padres, los pacientes y los abuelos desempeñan en este proceso.

Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM- La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.

Información para familias recién diagnosticadas- Los dos médicos destacados atienden a pacientes con miositis juvenil (JM) y explican los siguientes temas: Conceptos básicos de la JM, tratamientos habituales, protección solar, colaboración con el equipo médico, seguimiento de los historiales médicos, preparación de las visitas al médico y búsqueda de apoyo.

Conozca a los investigadores de dos nuevos Excitante JM Drugs- Escuche directamente a los investigadores que están detrás de dos de los nuevos tratamientos más emocionantes para la miositis juvenil (JM). Conocerá los detalles de dos nuevos tratamientos y lo que estos fármacos podrían significar para usted y su hijo con miositis juvenil.

Dermatomiositis juvenil (DMJ) 101 con Ann Reed, MD
La Dra. Ann Reed es Presidenta del Departamento de Pediatría de la Universidad de Duke, Centro de Excelencia de Cure JM y miembro de la Red de Atención Clínica de Cure JM. En este vídeo, la Dra. Reed explica qué es la DMJ, cómo se diagnostica y cómo se trata.

¿Por qué debería pedir una segunda opinión? Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagnóstico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.

Actualización sobre un prometedor nuevo fármaco para tratar la JM: la vamorolona. Cure JM está haciendo extraordinarios progresos en la investigación de la miositis juvenil (JM), incluida una asociación con ReveraGen Biotech para avanzar en el fármaco vamorolona hacia un ensayo clínico en JM. La vamorolona es un sustituto de los esteroides que ofrece todas las ventajas del tratamiento con esteroides sin efectos secundarios devastadores. La vamorolona se encuentra actualmente en un ensayo clínico en niños con distrofia muscular de Duchenne.

Consejos y trucos para protegerse del sol- Vea al Dr. Marathe y a la Dra. Angeles-Han para saber más:
elegir y aplicar el mejor protector solar para todos los colores de piel, elegir la ropa de protección solar adecuada, por qué el protector solar y la ropa de protección solar son importantes para los pacientes de JM, y considerar el protector solar como una forma de medicina.

Enfermedades de la piel y protección solar El Dr. Kim y el Dr. Schiffenbauer presentan información útil sobre: la luz ultravioleta y artificial en relación con los pacientes con JM, el índice UV y cómo limitar la exposición, la elección y aplicación de protectores solares durante las distintas estaciones, y los tratamientos para la piel en pacientes con JM.

La importancia de cuidar de uno mismo Esta sesión interactiva explica la neurociencia del estrés y cómo los factores estresantes afectan a la capacidad de afrontarlo. En esta presentación, aprenderás prácticas que te ayudarán a desarrollar la resiliencia y el autoconocimiento y a mejorar tu capacidad para establecer relaciones. La ponente principal, Gill McClean, Directora de Desarrollo Profesional de Pure Edge, Inc. imparte regularmente formación y organiza seminarios web en todo el país sobre autocuidado e integración de las mejores prácticas de salud y bienestar. Participa regularmente en conferencias para compartir las mejores prácticas para gestionar el estrés.

Impacto de la miositis juvenil en la salud mental-. Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental y de cómo los padres pueden abordarlo.

Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos. En esta presentación, únase a Rodolfo Curiel, MD, FACP, FACR, y Rebecca Sadun, MD, Ph.D., revisar las estrategias para los padres para ayudar a los niños JM en su transición de la atención pediátrica a la atención de adultos.La transición tiene como objetivo optimizar la salud y ayudar a los jóvenes a alcanzar su pleno potencial. Entre los pasos comunes para preparar la transición se incluyen: establecer una política, realizar un seguimiento del progreso, administrar la transición, realizar evaluaciones de preparación, planificar la atención de adultos y transferir e integrarse en una consulta de adultos.

Cómo hablar con su hijo sobre salud mental y emocional- Sabemos que vivir con dermatomiositis juvenil afecta tanto a la salud física como a la emocional de nuestros hijos. A veces es difícil distinguir el comportamiento y los sentimientos "normales" de los más difíciles de depresión y ansiedad. Esta presentación pretende aumentar la comprensión y la concienciación sobre la salud emocional y el importante papel de los padres a la hora de apoyar y fomentar los hábitos de salud mental del niño.

Día de las Enfermedades Raras en los NIH 2022: Sesión Cure JM- Jim Minow, Director Ejecutivo de la Fundación Cure JM, modera esta sesión del día de las enfermedades raras en los Institutos Nacionales de Salud.
El objetivo de la presentación es compartir cómo una pequeña organización de enfermedades raras que financia la investigación para encontrar mejores tratamientos y una cura repercute en parte en la creación de asociaciones eficaces con los principales hospitales de investigación y, sobre todo, con los NIH.
Conozca la Fundación Cure JM y su evolución hasta llegar a la situación actual.

Vídeo educativo sobre la miositis juvenil Esta presentación informativa se ha creado para familias con niños recién diagnosticados de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ), las formas más comunes de miositis juvenil (MJ). Ofrece una visión general de la enfermedad y de lo que cabe esperar a través de entrevistas con médicos, pacientes y familiares.

Conozca los tratamientos de segunda línea y sus efectos secundarios. En general, el objetivo del tratamiento de la JM es tratar un sistema inmunitario hiperactivo. Entre las formas de tratar un sistema inmunitario hiperactivo inadecuadamente se incluyen las siguientes: inmunosupresión, o reducción de la actividad del sistema inmunitario, que conlleva un riesgo de infección, e inmunomodulación, o reducción de la actividad del sistema inmunitario.
Medicamentos de segunda línea que deben considerarse tras el periodo inicial de los tratamientos ya comentados, ya sea porque el paciente no tolera estos medicamentos o porque la enfermedad sigue activa. Los tratamientos de segunda línea a veces se consideran alternativas, cambiando uno por otro, y a veces se consideran terapia añadida para eliminar la enfermedad.

Tratamientos y efectos secundarios En esta presentación, el Dr. Curran y el Dr. Kim explican las estrategias de tratamiento actuales y futuras de la JM. Se ofrece una visión general del sistema inmunitario porque entender el sistema es importante antes de entender el tratamiento.
Entre los temas tratados en esta presentación se incluyen los siguientes: estrategias de tratamiento actuales y futuras
Visión general del sistema inmunitario, esteroides y otros medicamentos, cómo actúan los medicamentos y sus efectos secundarios, protección solar, fisioterapia y tratamientos con ejercicio.
El Dr. Curran y el Dr. Kim discuten, en detalle, los siguientes medicamentos y sus efectos secundarios: Metotrexato, Esteroides, Hidroxicloroquina e Inmunoglobulina Intravenosa (IGIV).

Apoya a Cure JM- La Fundación Cure JM es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) gestionada por voluntarios y dedicada a encontrar una cura para la miositis juvenil (JM). La JM es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales que afectan aproximadamente a 17.000 niños solo en Estados Unidos.

El viaje de Parker y el inicio de Cure JM- Este asombroso vídeo detalla cómo empezó la Fundación Cure JM. Veinte años después, Cure JM es líder mundial en la investigación de la miositis juvenil (JM).
Hoy, Cure JM celebra sus 20 años de compromiso como líder en la defensa de los pacientes y la investigación de la miositis juvenil, allanando el camino hacia mejores tratamientos para la JM y mejorando al mismo tiempo las vidas de las familias afectadas por la enfermedad.

Informe de impacto 2021 y objetivos 2022 Vea esta grabación especial de nuestro Informe de Impacto de Cure JM en 2021 y Objetivos para 2022, en la que participan tres ponentes y tres miembros de nuestra Junta Directiva. Esta presentación informativa incluye una breve descripción general de la organización y de la Red de Atención Clínica, así como un amplio resumen de los logros de Cure JM en 2021.