Rhylie-
Imagine a child watching with envy while other kids do things that they can’t do. Imagine missing out on a normal childhood because of hospital visits, treatments, and side effects. Imagine living in fear of the sun. That’s been Rhylie’s reality. Rhylie was diagnosed at the age of two with juvenile dermatomyositis.
In some cases, swallowing and breathing can be affected, stiff and swollen joints can occur, and Rhylie experiences this sometimes. Rhylie developed a contracture which is a shortened muscle that causes a joint to remain in a bent position that causes her to not be able to walk. Rhylie also had calcium deposits that developed under her skin due to severe muscle damage. Since the condition has no cure she receives treatments to prevent her from losing her mobility once a month with no expected date of when she will completely be finished. We are in year 11 of treatment and remission is nowhere in sight. Doctors had gotten her disease under control, but her condition flared in 2019 and recently flared again in 2024. She is currently receiving IVIG as a treatment for her juvenile dermatomyositis. With all the different medications and the disease itself she has developed Type 2 diabetes and a lung disease called Bronchiectasis. Bronchiectasis is when the lungs’ airways that’s irreversible become damaged making it hard to clear mucus in which she is prone to having multiple cases of pneumonia. She has to wear a cpt vest to clear mucus from her airways in her lungs. The doctor refers to her overall conditions as her body is writing history itself with no explanation and that she may be one of the children who will remain on treatments for the rest of her life. Throughout it all you will always see this angel smiling. She’s braver than we believe, stronger than she seems, smarter than we think, and twice as beautiful as we’d imagine. God made her beautiful.
Ezra-
My little JDM warrior’s name is Ezra. He was diagnosed at age 3.5 and he is now 5. His journey started with the loss of mobility and skin involvement as well. We were admitted to Children’s Hospital of Orange County and stayed for a week running multiple tests and labs until diagnosed. He went home with five medications and IVIG treatments every 4 weeks.
Thanks to Cure JM I was able to see that he was not alone. We joined the Walk Sttong 2024 event, where he got to feel so special; it was all about him. We are enrolled for 2025 as well. We have had a few scares and have had to visit emergency rooms a few times, but after tests and labs were sent home. He is now only on two medications and still receives IVIG every six weeks, which might be changing back to every 4 weeks. Some days are good and others not so much. Ezra has a big personality and he is a brave little man! Nothing is holding him back; he truly a warrior in my eyes!
Alissa-
Alissa Weisman was a boisterous healthy two-year-old when she was felled by juvenile dermatomyositis. Her story from there followed a well-worn path: A brush with death after a rapid decline, a long slog back to a relatively normal childhood, then brutal relapses in her teenage years that weakened her muscles and self-esteem and damaged her digestive tract so badly that she slipped into anorexia. There was the constant cycle of medications, dose changes, infusions and doctors’ appointments that any Cure JM parent would recognize.
Then after Alissa went to college, she decided to get healthy – if not cured. She took up power lifting to build back muscle mass that had deteriorated over years of inflammation. She focused on areas of her body ravaged by calcinosis. She began mountaineering and serious backpacking, climbing peaks over 14,000 feet. And she challenged her doctors to understand juvenile dermatomyositis in a more holistic way, to treat her health, not just her disease.
Alissa still has JDM, still continues a regimen of immunosuppressants and, far less frequently, infusions of immunoglobulin, but she is healthier and happier than she has been since that diagnosis came at age two. And she would like all JDM kids know they have far more control over their lives than they might be led to believe.
Aspen-
Hello, My name is Ashley Kinsey, and I am reaching out on behalf of my brave daughter, Aspen Dean, who is 11 years old and was diagnosed 9 months ago. She has shown incredible strength since her diagnosis, and we hope you will consider us for this opportunity. We would also be thrilled to collaborate with your organization through public speaking engagements, volunteer activities, walks, and any other opportunities that may arise. Since learning about her diagnosis, Aspen has been working on her platform, AddyCaresForRares, and she is eager to advocate for children with rare disease.
Last year, I competed in my very first pageant. It was an exciting and magical experience, and I couldn’t wait for the next one. I started preparing, but then something unexpected happened. Little bumps appeared on my hands, I felt extremely tired all the time and I began to lose my hair. My parents took me to the doctor, and after weeks of testing , I was diagnosed with a rare autoimmune disease called Juvenile Dermatomyositis, or JDM.
Receiving my diagnosis felt like a huge weight had been placed on my shoulders. I had to see many doctors, undergo numerous blood tests, and start infusion therapy. But through this journey, I’ve learned that no matter what’s happening inside my body, I must keep moving forward. I might have a few scars and some facial swelling from treatments, but standing before you today, I know that I am still beautiful, inside and out.
This experience has taught me the true meaning of strength and resilience. It’s not about never facing challenges; it’s about how you rise above them. With determination and self-belief, you can overcome any obstacle.
Liam-
Liam Warr lleva 13 años viviendo con un diagnóstico de DMJ. Sus primeros síntomas aparecieron muchos años antes, pero se le diagnosticó erróneamente, como suele ocurrir con los niños con DMJ. Sus tratamientos comenzaron a los 4 años y medio y, aunque nunca alcanzó la remisión y sigue tomando su medicación diaria, lleva una vida hermosa y activa. La familia de Liam ha recaudado fondos para Cure JM desde su diagnóstico en 2011, y organizó una carrera llamada Liam's Run que recaudó más de $8.000 para la organización. Participan todos los años en los desafíos del Giving Tuesday y han caminado para Cure JM.
Liam cumplió 18 años a principios de este mes y se graduará en el instituto en mayo. Está deseando ir a la universidad en otoño y pasará de la atención pediátrica de su dermatomiositis a la atención de adultos también en otoño.
En cada paso del camino, Cure JM ha sido un gran recurso para sus padres y su médico, con el que ha estado desde que tenía 4 años y medio. Aunque la DMJ cambió drásticamente la trayectoria de su vida, ha desarrollado una mayor responsabilidad en la gestión de su enfermedad, ha aprendido a defenderse por sí mismo en la escuela y el trabajo, y tiene un nivel de empatía por los demás que muchos niños de su edad no entenderían. La DMJ es algo que siempre tendrá que controlar, pero no define quién es ni lo que es capaz de hacer. El futuro es brillante para este luchador contra las enfermedades raras.
Hannah-
Quiero compartir parte de mi historia en honor del Mes de las Enfermedades Raras. Me diagnosticaron dermatomiositis juvenil en el verano de 2008, mientras estaba de vacaciones con mi familia. Tenía cinco años. Tras el diagnóstico, empecé un tratamiento intensivo con esteroides, IGIV y quimioterapia. Estaba muy débil y tenía una dolorosa erupción cutánea que me cubría casi todo el cuerpo. Al principio de ese verano, era un niño atlético que practicaba casi todos los deportes imaginables. Al final del verano, estaba postrado en una silla de ruedas. Había perdido la capacidad de andar, hablar, moverme y comer. En los años siguientes tuve que aprender a hacerlo todo de nuevo. Debido a mi diagnóstico y al intenso tratamiento, desarrollé otros problemas de salud a lo largo de los años. En 2022, mi DMJ finalmente remitió. Es una locura pensar que entre 2008 y 2022, he recibido alrededor de 700 inyecciones de quimioterapia, alrededor de mil tratamientos con IGIV, cientos de tratamientos con esteroides, miles de medicamentos orales, 100 rondas de IG subcutánea, 68 cirugías, innumerables pruebas/procedimientos y muchas sesiones de fisioterapia/terapia ocupacional.
Han pasado 16 años desde mi diagnóstico y he superado las expectativas de mis médicos. Este mes cumpliré 21 años. Estudio Psicología y Justicia Penal en la Universidad George Washington. También me estoy entrenando para correr una carrera de 5 km este verano. Comparto mi historia porque cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentí muy sola. No conocía a nadie más con JDM hasta 2018, cuando encontré CureJM. Por eso comparto mi historia, para que nadie más se sienta solo porque no estamos solos. Nunca dejaré de compartir mi historia hasta que encontremos una cura.
Annie-
Annie was diagnosed with juvenile dermatomyositis in January of 2022 after several months of doctor-hopping and no real answers. By the grace of God, we fell into the hands of an orthopedic doctor who saw Annie and was finally able to connect the dots.
Rebobinemos: en la primavera de 2021, después de pasar la tarde en un torneo de béisbol, Annie desarrolló una erupción de color rojo brillante en las mejillas. No era una erupción típica, y continuó progresando, a pesar de numerosas cremas y lociones, y un viaje a un alergólogo. Durante este tiempo, la motricidad gruesa de Annie empezó a retroceder. Ya no podía hacer cosas que antes hacía y, desde luego, no se comportaba como una niña normal de dos años. Era muy torpe; el más mínimo golpe la tiraba al suelo. Además, no parecía tener fuerza para frenar la caída. Annie tenía muchos golpes y magulladuras. En pocos meses había perdido la capacidad de levantarse sola. Si se le caían los juguetes, me pedía que se los recogiera. No corría, apenas jugaba y necesitaba constantemente que la cogieran en brazos. Parecía triste y estaba luchando de verdad. Mi marido y yo no sabíamos a quién acudir. Estábamos a merced de unos médicos que desconocían por completo el estado de Annie. Como madre de Annie y de otros dos niños sanos, sabía que algo iba muy mal.
In December of 2021, Annie underwent anesthesia for an MRI of her brain at the request of a local neurologist. The findings were normal and the following month we were sent to a pediatric orthopedic doctor to discuss possible hip involvement. This doctor will forever hold a special place in my heart, because for the very first time, I felt seen and heard. He immediately sprang into action and discovered Annie’s diagnosis, juvenile dermatomyositis. Regardless of not really knowing what was in store for us, the relief I felt was immense because I finally had an answer and a course for treatment.
Annie fue recibida en el Children's Healthcare de Atlanta por un equipo de reumatólogos que iniciaron un plan de acción para que se recuperara lo antes posible. Pasó tres días en el hospital, en los que se le practicó otra resonancia magnética, se le administraron esteroides por vía intravenosa, se le hicieron análisis de sangre y se le administró la primera dosis de inmunoglobulina intravenosa. Antes de que nos dieran el alta, Annie ya mostraba signos de mejoría. Estaba asombrada y muy agradecida.
Hoy llevamos algo más de dos años aprendiendo, creciendo y resolviendo este asunto. Ha sido realmente un torbellino de emociones. Mirando a Annie, uno nunca sabría lo que ha superado. Parece una niña normal de 4 años. Empezó preescolar en otoño y ha hecho muchos amigos nuevos. Le encanta jugar con sus bebés, saltar en la cama elástica, luchar con sus dos hermanos mayores y ponerse maquillaje y joyas. Es ruda y dura a partes iguales y la niña más femenina. Es, literalmente, la personificación de la alegría.
Annie lleva más de un año sin tomar esteroides. Sigue recibiendo infusiones de IGIV, aunque ahora cada dos meses, además de una inyección semanal. Siempre que puedo le recuerdo lo fuerte que es y que puede hacer todo lo que se proponga. El cielo es el límite para mi Annie.
Boris-
En 2014, Boris tenía 4 años. Acababa de empezar la guardería y, de repente, empezó a tener dolores y a caminar cada vez peor. Tras 3 meses y múltiples exploraciones en el hospital, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (una enfermedad autoinmune rara). Boris salió del hospital en silla de ruedas. El tratamiento empezó inmediatamente: inyecciones de prednisolona y metotrexato.
En 2016, Boris asistió por primera vez a una conferencia de CureJM en Florida. Como hay pocos niños con JM en los Países Bajos, conocimos CureJM a través de Internet. Fue una experiencia muy especial y valiosa visitar la conferencia.
En 2020, tras 6 años de medicación, visitas al hospital y fisioterapia, Boris entró en remisión y se encuentra muy bien.
En 2023, volvimos a asistir a una conferencia de CureJM, esta vez en Washington DC. Boris tenía ahora 13 años y conoció a compañeros que luchaban con los mismos problemas de JM que él (otra valiosa visita a EE.UU. para nosotros). En la actualidad se encuentra muy bien desde el punto de vista médico, con pocos síntomas residuales de JM, pero siempre alerta a las señales que podrían indicar un brote. Espero que se cure.
