Zamya-
Me llamo Zamya Sumling y quería dedicar unos minutos a compartir mi experiencia con la dermatomiositis juvenil (DMJ) y mi pasión por la defensa de esta enfermedad en la comunidad.
Me diagnosticaron DMJ a los ocho años, tras sufrir erupciones cutáneas y debilidad muscular que, en un principio, me diagnosticaron erróneamente como eccema y dolores de crecimiento. A lo largo de los años, me he enfrentado a importantes retos, como el debilitamiento del cabello, el aumento de peso, contracturas articulares, pérdida de movilidad (4 años en silla de ruedas) y aislamiento social. Me sometí a un tratamiento intensivo después de viajar a los NIH para recibir un plan de tratamiento y estuve en tratamiento a largo plazo con esteroides y otros medicamentos. Ya no tomo esteroides, pero sigo tomando medicamentos, incluida la inmunoglobulina subcutánea (SCIG), aunque todavía no he alcanzado la remisión.
Ahora, a los 21 años, me gradúo en mayo con planes de convertirme en Especialista en Vida Infantil, inspirada por aquellos que me apoyaron durante mis estancias en el hospital. También me apasiona la defensa de los niños con DMJ, en particular los niños negros, ya que yo luché por encontrar representación y conexión dentro de la comunidad cuando era más joven. Espero utilizar mis experiencias como modelo y sistema de apoyo para otros. Demostrando que la DMJ no te impide tener éxito y conseguir una educación superior. Hago mi propia infusión subcutánea mientras soy estudiante a tiempo completo. He desempeñado tres funciones de liderazgo, como capellán de una hermandad, presidenta académica de NPHC y presidenta de un coro de gospel, y he estado en la lista del Decano durante cinco semestres.
Kiana-
Me llamo Kiana Pomerenke y me diagnosticaron DMJ cuando tenía 11 años. Acudí por primera vez a los médicos cuando noté que los dedos de las manos y de los pies se me ponían morados con el frío. Tras ser remitida a un reumatólogo por Raynaud, observaron una erupción de heliotropo en mis articulaciones y me hicieron análisis de sangre. Un mes más tarde me diagnosticaron oficialmente la enfermedad. Mi enfermedad progresó lentamente al principio, por lo que mi tratamiento no fue invasivo. Después de empezar el instituto empecé a experimentar debilidad muscular, erupciones cutáneas graves y persistentes y una gran fatiga. Mi enfermedad empezó a dejar de responder al tratamiento y he pasado por innumerables infusiones e inyecciones diferentes. Después de innumerables visitas al hospital y meses sin ir a la escuela, ¡me alegra decir que recientemente he entrado en remisión! He vuelto a la escuela, he seguido haciendo deporte y el próximo semestre empezaré a estudiar enfermería.
Zaliyah-
A Zaliyah Drummond le diagnosticaron dermatomiositis juvenil en mayo de 2023. Sólo tenía cuatro años. Los síntomas de Zaliyah comenzaron con erupciones en la cara y debilidad muscular. Durante mucho tiempo, los médicos no pudieron averiguar qué le pasaba. No fue hasta que acabó postrada en cama y no podía andar cuando llegó el diagnóstico. Ahora Zaliyah tiene seis años y está mejor que nunca. Es capaz de andar, correr y hacer las cosas normales que debería hacer una niña de seis años.
Kamila-
A Kamila le diagnosticaron JM en septiembre de 2024. Antes de eso, fuimos a muchos médicos, pero nadie sabía qué le pasaba. Entonces, vimos a un especialista que lo descubrió. Kamila tenía problemas para moverse, se sentía débil y tenía sarpullidos. Le dolían los músculos y le costaba levantarse de la cama. Se caía a menudo.
Kamila tuvo que permanecer cuatro días en el hospital para hacerse pruebas y recibir tratamiento. Empezó a tomar tres medicamentos distintos y le ponían inyecciones todas las semanas. También recibió y sigue recibiendo IGIV todos los meses, después de que nos dijeran "no" muchas veces.
Ha sido un viaje duro, pero ahora las cosas van mejor. Kamila puede correr y montar en bicicleta, cosas que antes no podía hacer. Estamos muy contentos de que vuelva a sentirse ella misma.
Rhylie-
Imagine a un niño mirando con envidia cómo otros niños hacen cosas que él no puede hacer. Imagine perderse una infancia normal a causa de las visitas al hospital, los tratamientos y los efectos secundarios. Imagina vivir con miedo al sol. Esa ha sido la realidad de Rhylie. A Rhylie le diagnosticaron dermatomiositis juvenil a los dos años.
En algunos casos, la deglución y la respiración pueden verse afectadas, pueden aparecer articulaciones rígidas e hinchadas, y Rhylie lo experimenta a veces. Rhylie desarrolló una contractura que es un músculo acortado que hace que una articulación permanezca en una posición doblada que le impide caminar. Rhylie también tenía depósitos de calcio bajo la piel debido al grave daño muscular. Como la enfermedad no tiene cura, recibe tratamientos una vez al mes para evitar que pierda la movilidad, sin fecha prevista de finalización. Estamos en el undécimo año de tratamiento. Los médicos habían conseguido controlar su enfermedad, pero su estado se agravó en 2019 y recientemente volvió a agravarse en 2024. Actualmente está recibiendo IGIV como tratamiento para su dermatomiositis juvenil. Con todos los diferentes medicamentos y la propia enfermedad ha desarrollado diabetes tipo 2 y una enfermedad pulmonar llamada Bronquiectasia. Tiene que llevar un chaleco para eliminar la mucosidad de las vías respiratorias de sus pulmones. El médico se refiere a sus condiciones generales como que su cuerpo está escribiendo la historia por sí mismo sin ninguna explicación y que ella puede ser uno de los niños que permanecerá en tratamientos para el resto de su vida. A pesar de todo, siempre se ve a este ángel sonriendo. Es más valiente de lo que creemos, más fuerte de lo que parece, más inteligente de lo que pensamos y el doble de hermosa de lo que imaginamos. Dios la hizo hermosa.
Aiyana-
A los 8 años me diagnosticaron dermatomiositis juvenil, artritis reumatoide y Raynaud. Curar el trauma de un diagnóstico que me cambió la vida ha sido mi mayor barrera. Me faltaba conexión con mis compañeros, me sentía aislada y me costaba adaptarme a las frecuentes visitas al médico, a la medicación diaria, a los tratamientos semanales y a realizar las tareas cotidianas.
Hoy he adoptado hábitos saludables como defender mi salud, buscar ayuda emocional, educar a mis compañeros y participar en grupos de voluntariado. Me encanta hacer ejercicio, ir de excursión, cocinar, viajar y pasar tiempo con mis seres queridos. Tomar medidas sobre mi salud ha desempeñado el papel más importante en mi motivación para mantenerme activa. He aceptado y aprendido a trabajar con la enfermedad crónica manteniendo la esperanza.
Khloe-
Me llamo Annalisa Sopher y tengo una hija de 8 años llamada Khloe que padece DMJ. Me gustaría compartir su historia con motivo del mes de las enfermedades raras.
A mi hija Khloe le diagnosticaron JDM el 1 de septiembre de 2023 a la edad de 6. Tuvo una erupción que no desapareció durante seis meses. También desarrolló debilidad muscular y dolor en las piernas y le costaba levantarse de la cama, caminar largas distancias y correr. Tras innumerables citas con su pediatra y algunos especialistas, su dermatólogo nos habló de la DMJ y se puso en contacto con su pediatra para que la remitiera a reumatología.
La ingresaron el día que le diagnosticaron la enfermedad y le hicieron las pruebas de referencia, que mostraron que tenía inflamación en los músculos de las piernas y los análisis elevados. Por lo tanto, se le empezaron a administrar esteroides y metotrexato. El dolor mejoraba, pero la piel no, así que al cabo de unos meses el médico añadió IGIV al tratamiento. Ha sido un camino duro para ella, pero estamos encantados de que ya no tome esteroides ni metotrexato. Logró la remisión medicamentosa y ahora la mantiene con infusiones mensuales de IGIV. Vuelve a ser fuerte, baila dos días a la semana, corre con sus compañeros de clase y su piel se ha curado. Me ha demostrado lo fuertes que pueden ser los niños y estoy muy orgullosa de ella.
Ezra-
Mi pequeño guerrero JDM se llama Ezra. Le diagnosticaron a los 3,5 años y ahora tiene 5. Su viaje comenzó con la pérdida de movilidad y la afectación de la piel también. Nos ingresaron en el Hospital Infantil del Condado de Orange y estuvimos una semana haciéndole múltiples pruebas y análisis hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Se fue a casa con cinco medicamentos y tratamientos de IGIV cada 4 semanas.
Gracias a Cure JM pude ver que no estaba solo. Nos unimos al evento Walk Strong 2024, donde se sintió muy especial; todo giraba en torno a él. También estamos inscritos para 2025. Hemos tenido algunos sustos y hemos tenido que acudir a urgencias varias veces, pero después de hacerle pruebas y análisis nos enviaron a casa. Ahora sólo toma dos medicamentos y sigue recibiendo IGIV cada seis semanas, que podría volver a ser cada cuatro semanas. Algunos días son buenos y otros no tanto. Ezra tiene una gran personalidad y es un hombrecito valiente. No hay nada que se le resista; a mis ojos, es un verdadero guerrero.
Alissa-
Alissa Weisman era una bulliciosa y sana niña de dos años cuando se vio afectada por la dermatomiositis juvenil. A partir de ahí, su historia siguió un camino trillado: Un roce con la muerte tras un rápido declive, un largo camino de vuelta a una infancia relativamente normal y brutales recaídas en la adolescencia que debilitaron sus músculos y su autoestima y dañaron tanto su tracto digestivo que cayó en la anorexia. Había un ciclo constante de medicamentos, cambios de dosis, infusiones y citas médicas que cualquier padre de Cure JM reconocería.
Cuando Alissa fue a la universidad, decidió ponerse sana, si no curada. Empezó a levantar pesas para recuperar la masa muscular deteriorada por años de inflamación. Se centró en las zonas de su cuerpo devastadas por la calcinosis. Empezó a practicar el alpinismo y el excursionismo, y escaló picos de más de 4.000 metros. Y desafió a sus médicos a entender la dermatomiositis juvenil de una forma más holística, a tratar su salud, no sólo su enfermedad.
Alissa sigue teniendo DMJ, sigue con un régimen de inmunosupresores y, con mucha menos frecuencia, infusiones de inmunoglobulina, pero está más sana y feliz de lo que ha estado desde que le diagnosticaron la enfermedad a los dos años. Y le gustaría que todos los niños con DMJ supieran que tienen mucho más control sobre sus vidas de lo que se les hace creer.
Aspen-
Hola, me llamo Ashley Kinsey y les escribo en nombre de mi valiente hija, Aspen Dean, que tiene 11 años y fue diagnosticada hace 9 meses. Ha demostrado una fortaleza increíble desde su diagnóstico, y esperamos que nos tenga en cuenta para esta oportunidad. También estaríamos encantados de colaborar con su organización a través de charlas públicas, actividades de voluntariado, caminatas y cualquier otra oportunidad que pueda surgir. Desde que conoció su diagnóstico, Aspen ha estado trabajando en su plataforma, AddyCaresForRares, y está ansiosa por defender a los niños con enfermedades raras.
El año pasado participé en mi primer concurso. Fue una experiencia emocionante y mágica, y estaba deseando que llegara el siguiente. Empecé a prepararme, pero entonces ocurrió algo inesperado. Me aparecieron pequeños bultos en las manos, me sentía muy cansada todo el tiempo y empecé a perder el pelo. Mis padres me llevaron al médico y, tras semanas de pruebas, me diagnosticaron una rara enfermedad autoinmune llamada dermatomiositis juvenil.
Cuando me diagnosticaron la enfermedad sentí como si me hubieran puesto un gran peso sobre los hombros. Tuve que ver a muchos médicos, someterme a numerosos análisis de sangre y empezar una terapia de infusión. Pero a lo largo de este viaje he aprendido que, pase lo que pase dentro de mi cuerpo, debo seguir adelante. Puede que tenga algunas cicatrices y la cara algo hinchada a causa de los tratamientos, pero hoy, de pie ante ustedes, sé que sigo siendo hermosa, por dentro y por fuera.
Esta experiencia me ha enseñado el verdadero significado de la fuerza y la resistencia. No se trata de no enfrentarse nunca a los retos, sino de superarlos. Con determinación y confianza en uno mismo se puede superar cualquier obstáculo.
Kadalyna-
Esta es Kadalyna Flora. Kadalyna que fue diagnosticada con JDM en el verano de 2024. Tiene 10 años y se sometió a un agresivo plan de tratamiento que incluía muchas infusiones, análisis e inyecciones. Esta pequeña guerrera salió adelante y sus niveles han vuelto a la normalidad. Su reciente resonancia magnética no mostró indicios de miositis. Actualmente sigue tomando supresores autoinmunes y esperamos que continúe por el camino de la remisión.
