Maya Rogers encarna el espíritu de resiliencia a un nivel que la mayoría de la gente aspira a alcanzar en tiempos difíciles. A Maya le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ) a los ocho años, en 2008, y ha superado la agitación física y emocional de 16 años de vida con la enfermedad. Algunos de los años de mayor desarrollo de Maya (entre los 8 y los 15 años) los pasó en silla de ruedas, pero cuando Maya reflexiona sobre su pasado, estos años han dado forma a la persona en la que se ha convertido. En su retrospectiva, no cambiaría nada.
"JDM forma parte de mí y de mi vida, y aunque ha sido difícil gran parte del tiempo, es mi vida, y no la cambiaría".
A pesar de haber luchado contra la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob la mayor parte de su vida, Maya ha llegado a aceptar su relación con la enfermedad y ha encontrado un propósito a través de su don para animar y defender a aquellos que no están representados en sus luchas. Al principio de su viaje, se convirtió en defensora de la enfermedad a través de sus experiencias en el Campamento JAM, la Conferencia Nacional Cure JM y, más recientemente, el Consejo de Defensores de Cure JM. Maya ha compartido con valentía su propia experiencia como voz de los pacientes durante muchos años en el grupo de Facebook Cure JM's Caregivers, donde ha ofrecido experiencias de primera mano y perspectivas tranquilizadoras que muchos padres han encontrado útiles para apoyar las necesidades de sus propios hijos.
Siempre ha sido muy consciente de la presencia que el JDM ha tenido en su vida e incluso se refiere a él como un "segundo idioma" que está trabajando para dominar. Nunca ha dejado que las garras de la enfermedad la definan, sino que sean un propósito que la guíe para ayudar a los demás.
"No me considero una persona que padece DMJ, sino que la DMJ forma parte de lo que soy como persona. Ha definido y moldeado mi vida y mis pasiones tan profundamente que no puedo pensar en mí mismo sin ella. Ahora que llevo dos años con mi brote actual -dejando lenta y finalmente la prednisona oral- me acuerdo de la increíble comunidad que Cure JM ha creado a través del grupo de Facebook JM Moms y de la organización en su conjunto."
A Maya se le recuerda que debe recurrir a la fuerza y la resistencia que comparte con los demás en su propia lucha como adulta. Luchar contra la DMJ por segunda vez ha sido todo un reto, ya que en la edad adulta se defiende a sí misma en gran medida. A lo largo de los años, ha sido tratada por pioneros de la JM como la Dra. Lisa Rider y el Dr. Rodolfo Curiel del Centro de Excelencia de Cure JM de la Universidad George Washington, incluida una útil visita el pasado mes de agosto.
Este espíritu de superación ha llevado a Maya a sobresalir académica y profesionalmente, lo que incluye la obtención de una prestigiosa beca de la National Science Foundation y ahora un doctorado en Psicología Social. Más allá de su propio éxito, Maya ha compartido su don de apoyar a otros que luchan por encontrar su voz en el camino hacia el éxito. En la universidad, Maya siempre utilizó su experiencia personal para inspirar y apoyar a los demás. Como estudiante universitaria, participó en organizaciones estudiantiles que apoyaban a estudiantes de primera generación, con bajos ingresos y discapacitados a través de la tutoría para impulsar el alto rendimiento. Como estudiante de posgrado en la Universidad de Minnesota, ha participado en la Oficina de Diversidad de la Escuela de Posgrado y en el Programa de Becarios de la Comunidad, que ayudan a los estudiantes marginados a alcanzar el éxito. Todas estas experiencias la ayudaron a encontrar el propósito que la guió a realizar un doctorado en Psicología Social, centrándose en la toma de decisiones sobre el comportamiento sanitario y la comunicación persuasiva.
"Estoy encantada de que Maya Rogers sea la primera beneficiaria de la beca Cure JM Advocate. He admirado enormemente el espíritu de lucha y la resistencia de Maya en su larga trayectoria con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, y estoy especialmente orgullosa de Maya por todo lo que ha logrado en su trayectoria educativa y profesional y por todo lo que ha dado a las familias con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Ha sido un gran privilegio y un honor para mí formar parte del viaje de Maya con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y ayudarla en su camino hacia la curación. Enhorabuena Maya por este gran logro -bien merecido- y por todo lo que estás haciendo por JM". Dra. Lisa G. Rider
Los logros y elogios de Maya son abundantes, pero para ella, las relaciones que ha fomentado y el impacto individual que ha tenido en otras vidas son inconmensurables. Es un honor para nosotros reconocer a Maya Rogers como becaria de la Cure JM Advocate en honor de Lisa G. Rider.
