Sammie Fish tenía 14 años cuando la dermatomiositis juvenil (DMJ, una forma rara de miositis juvenil) cambió su vida en 2017. La advertencia de un médico de que quizá nunca alcanzaría la remisión, atada a una medicación de por vida, sacudió su mundo. Pero Sammie, que ahora tiene 21 años, no se echó atrás. Hoy es graduada universitaria, profesora en el trabajo de sus sueños y copresidenta de la sección de Ohio de Cure JM junto a su madre. Camina por sí misma, por niños como ella y por una cura. Por eso cientos de familias y amigos de Cure JM de todo el país se unen a Walk Strong, porque cada paso nos empuja hacia un futuro sin JM.
Para adultos jóvenes como Sammie, la JM es un reto implacable. Debilidad muscular, fatiga y esteroides que cambiaron el alivio físico por la tensión mental marcaron sus años de instituto. Los padres de nuestra comunidad de enfermedades raras conocen esta lucha: el aislamiento de una enfermedad que pocos comprenden, la preocupación silenciosa por lo que nos espera. Cualquiera que haya sostenido a un hijo en tiempos difíciles puede sentir ese peso. Sin embargo, Sammie lo convirtió en un propósito, codirigiendo el Capítulo Cure JM de Ohio para conectar con familias y niños en el mismo camino. Una niña con DMJ se convirtió en su chispa, y sus pulseras a juego de "amor y esperanza" en una insignia de resistencia. Así es el viaje de la JM: duro, pero iluminado por lazos irrompibles.
Esta es la realidad: La rareza de la JM significa que la investigación depende de nosotros. Las grandes farmacéuticas a menudo se saltan enfermedades que afectan a miles de niños, dejando los avances a la comunidad de Cure JM. Walk Strong, nuestro principal evento de recaudación de fondos, llena ese vacío. Cada dólar recaudado impulsa una investigación vital: nuevos tratamientos, mejores opciones que los esteroides que causan estragos, tal vez incluso una cura. El año pasado, los eventos de Walk Strong en todo el país impulsaron los estudios y la esperanza. Es más que fondos; es un salvavidas para las familias a las que con demasiada frecuencia se les dice que "no hay respuesta". Tanto si eres un joven adulto que sigue adelante, un padre que lucha o un amigo que se preocupa, tus pasos lo hacen posible.
El optimismo de Sammie la impulsa. Se aferra a una frase de Miley Cyrus - "La vida es una escalada, pero la vista es genial"- para superar el dolor. Su familia, sus amigos y su equipo de softball, que sigue organizando partidos de Cure JM años después de su graduación en 2020, la animan. Sueña con un esteroide que cure sin dañar, evitando a los demás los efectos secundarios que ella y muchos niños con JM sufrieron. A las familias recién diagnosticadas, les ofrece: "Nadie lo consigue, pero nunca te dan más de lo que puedes soportar". Por eso camina: para convertir la empatía en acción, para demostrar a una niña con una pulsera que la esperanza perdura.
Entonces, ¿por qué caminamos? Por Sammie. Por esa niña. Por todas las familias que sueñan con un día sin la sombra de JM. Walk Strong no es sólo un evento: es nuestra comunidad -jóvenes adultos, padres, amigos- diciendo que la JM no nos definirá. Únete a nosotros en curejm.org/walkstrong. Inscríbete. Recauda fondos. Camina. Comparte tus razones con #WhyIWalk. Juntos, no sólo estamos subiendo, estamos construyendo un futuro en el que la JM desaparezca. Cada paso cuenta. ¿Quieres dar uno?
¿Quieres unirte a Sammie? Walk Strong da la bienvenida a todo el mundo: no hay que pagar nada, sólo hacer un llamamiento para recaudar fondos y concienciar. Inscríbete en www.curejm.org/walkstrongy uno de nuestros gestores de la marcha -Nicole Ryba, Sara Echols o Betsy Leon- le ayudará a empezar.
