Mentores de padres y adolescentes

¿Se siente perdido tras el diagnóstico de miositis? ¡Encuentre apoyo en Cure JM Mentors!

Cure JM es una comunidad fuerte - una "Familia de Familias" - y sabemos lo abrumador que puede ser un nuevo diagnóstico de miositis. Por eso ofrecemos nuestra Programa Cure JM MentorEl objetivo es ponerle en contacto con personas experimentadas que han recorrido un camino similar y lo han superado con salud y éxito.

Familias capacitadas, apoyo gratuito: Esa es la promesa de Cure JM. Nos preocupamos profundamente por cada familia que se enfrenta a la miositis. Por eso todos nuestros servicios son totalmente gratuitos.

A continuación te explicamos cómo pueden ayudarte nuestros mentores:

  • Ofrezca ánimo y esperanza: Nuestros mentores comprenden los retos a los que te enfrentas porque han pasado por lo mismo. Compartirán contigo sus historias de superación y superación de la miositis.
  • Proporcionar orientación práctica: Obtenga valiosos consejos y trucos para controlar esta afección, a partir de nuestra experiencia real.
  • Rellenar las lagunas de conocimiento: Sepa lo que nuestros mentores desearían haber sabido cuando les diagnosticaron la enfermedad.
  • Haga sus preguntas: Aprenda de otros cómo afrontar los efectos secundarios de la medicación, la nutrición, el ejercicio, las adaptaciones escolares y mucho más.

El programa es flexible para adaptarse a sus necesidades:

  • Conéctate a tu manera: Ponte en contacto con tu mentor por mensaje de texto, mensaje de redes sociales (DM), correo electrónico o llamada telefónica, lo que te resulte más cómodo.

¿Listo para encontrar a tu mentor?

  • Visite nuestro sitio web: Inscríbete en www.curejm.org/join para empezar.
  • Mándanos un mensaje: Sólo tiene que enviar un mensaje al 202-596-6267 para empezar.

No te enfrentes solo a la miositis. Encuentra apoyo y orientación con los mentores de Cure JM.

"Mi mentor de padres me salvó la vida. Tener a alguien a quien enviar mensajes de texto con preguntas sobre nuestra nueva realidad con miositis marcó la diferencia. Estoy muy agradecida". Rachel, madre de un adolescente con miositis (abril de 2024)


Encuentre su pareja perfecta: Programas de mentores a medida de Cure JM

Cure JM entiende que el viaje de cada persona con miositis es único. Por eso ofrecemos una amplia gama de programas de mentores para ponerte en contacto con alguien que realmente lo entienda.

A continuación te indicamos con quién puedes conectar:

  • Padres mentores: Nuestra red nacional le pone en contacto con padres experimentados que han recorrido un camino similar.
    • Mentores de mamá y papá: Obtenga apoyo específico para su función, ya sea madre o padre que se enfrenta a la miositis con su hijo.
  • Mentores de adolescentes y jóvenes adultos: Encuentre a alguien que comprenda su experiencia como adolescente o joven adulto a través de nuestros grupos en las redes sociales y nuestros mentores para adolescentes y jóvenes adultos.
  • Abuelos mentores: Conéctese con abuelos que comparten los retos y las alegrías de apoyar a un abuelo con miositis.

¿Habla Español?  Tenemos mentores que hablan español para conectarte con alguien que te entienda perfectamente. Contacta a betsy.leon@curejm.org para saber más.  

Únase hoy mismo, ¡sin compromiso! Visite https://www.curejm.org/join para empezar

Cure JM: "Una familia de familias", ¡dedicada a ayudar a todas las familias a prosperar!

Una familia sostiene un cartel de Cure JM en una playa

Nuestra historia

Cure JM fue fundada hace 19 años por un pequeño grupo de voluntarios que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.

Vamorolona FAQ

Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM

Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.

Voluntaria destacada: Alexandra Hackney

Conozca a Alexandra Hackney, una joven adulta que luchó contra la esclerosis múltiple durante 13 años y que ahora utiliza su propia experiencia para dar esperanza, inspirar y ayudar a sobrellevar la enfermedad.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.