Entendemos lo difícil que es que a su nieto le diagnostiquen miositis juvenil. Hemos recopilado algunas formas nuevas y únicas en que los abuelos pueden apoyar a sus nietos y a sus familias para hacer frente a la miositis juvenil (MJ):
- Educar a la familia ampliada y a los amigos: Como abuelos, pueden informar a otros familiares y amigos sobre la miositis juvenil. Al sensibilizar a la población, pueden ayudar a crear un entorno de apoyo y fomentar la comprensión entre su círculo social. La miositis juvenil suele describirse como una enfermedad "invisible". Dedicar tiempo a informar a los familiares sobre la miositis juvenil puede ser muy beneficioso para todos.
- Implícate y sé un ejemplo de buenas elecciones de JM: Es muy importante que los niños con JM descansen mucho, se estiren y hagan ejercicio, coman alimentos nutritivos y se protejan del sol. Para los niños puede ser aislante tener que hacer estas cosas solos. La próxima vez que su nieto venga de visita, intenten hacer este tipo de cosas juntos. Hagan juntos un vídeo de yoga, preparen juntos un tentempié saludable, den un paseo en el que todos lleven protección solar y descansen juntos leyendo libros. Esto no sólo establecerá unas rutinas estupendas para su nieto, ¡sino que también creará recuerdos maravillosos!
- Participar en actos educativos y de recaudación de fondos: Participa en actos de recaudación de fondos organizados por organizaciones como Cure JM. Por ejemplo, participando en los eventos Walk Strong o en las Jornadas Familiares y las Conferencias Educativas. También puedes considerar la posibilidad de organizar tus propios eventos de recaudación de fondos o difundir campañas de recaudación de fondos para apoyar la investigación y los esfuerzos de concienciación sobre la JM.
- Crear recuerdos de hitos y victorias del pasado y del presente: Ayude a crear recuerdos o álbumes de recortes que documenten momentos especiales con su nieto. Estos recuerdos tangibles de momentos felices pueden proporcionar consuelo y servir como fuente de fortaleza en momentos difíciles. Aproveche también la oportunidad de documentar la historia, las tradiciones y los relatos de su familia para transmitirlos a las generaciones futuras. Crear un legado de resistencia y amor puede proporcionar un sentido de continuidad y conexión a toda la familia.
- Proporcionar cuidados de relevo: Ofrécete a cuidar a tu nieto con JM para dar a los padres un descanso muy necesario. Ya sea durante unas horas o unos días, dar a los padres tiempo para reponer fuerzas puede ser inmensamente beneficioso para su bienestar.
- Manténgase informado y comparta las actualizaciones: Manténgase al día de los últimos avances en investigación y opciones de tratamiento de la JM. Comparta la información y las actualizaciones pertinentes con la familia para dotarla de conocimientos y esperanza para el futuro. Considere la posibilidad de asistir al Consejo de Abuelos o a las reuniones mensuales que ofrece Cure JM.
- Coordinar los servicios de apoyo: Ayudar a coordinar servicios de apoyo como reparto de comidas, ayuda al transporte o tareas domésticas a través de plataformas en línea u organizaciones comunitarias. Asumir tareas administrativas puede aliviar algunas de las cargas logísticas de la familia.
- Ofrecer apoyo emocional a los padres: Proporcione apoyo emocional a los padres escuchándoles con compasión, ofreciéndoles palabras de ánimo y asegurándoles que no están solos en este viaje. Los abuelos pueden ser una fuente de fortaleza y consuelo en los momentos difíciles.
- Manténgase conectado virtualmente: Si la distancia es un obstáculo, aproveche la tecnología para mantenerse en contacto con el nieto y su familia mediante videollamadas, correos electrónicos o redes sociales. La comunicación regular ayuda a mantener un vínculo fuerte y demuestra un apoyo y un cariño constantes. Enviar correo postal a la antigua usanza también es una gran alegría para los niños de todas las edades.
