Entendemos lo difícil que es cuando a su nieto le diagnostican miositis juvenil. Hemos recopilado estos consejos de otros abuelos JM sobre cómo apoyar mejor a un nieto, a sus hermanos y a la familia.
- Aprenda todo lo que pueda sobre la miositis juvenil. Familiarizarse con la enfermedad es muy beneficioso en cualquier fase, pero cuanto más aprenda después del diagnóstico, mejor. Dado que la miositis juvenil es bastante rara, el médico de su nieto puede o no tener la información más actualizada que usted necesita. Cure JM proporciona a las familias muchos recursos valiosos. Más información en www.curejm.org. Recomendamos leer nuestro Informe de impacto en www.curejm.org/impact y el libro "Myositis and You" en www.curejm.org/book.
- Escuchar y estar presente. Quizá el mejor servicio que un abuelo puede ofrecer es escuchar cuando sus hijos o nietos quieren hablar. Muchos abuelos han descubierto que escuchar sin dar consejos no solicitados es un regalo muy apreciado. A menudo, es posible que sus hijos no tengan personas en su vida con las que quieran hablar de lo que está pasando su familia. A menudo, los padres tienen que ser fuertes por sus hijos. Ofrecer un oído y un lugar seguro donde desahogarse puede ser una ayuda inestimable para los abuelos.
- Pregunta a los padres cómo puedes ayudar. Parece sencillo, pero a muchos padres les cuesta pedir ayuda. Ofrecerse a ayudar puede ser una forma estupenda de prestar apoyo, tanto si estás cerca como si te separa la distancia.
- Comprueba cómo está tu nieto. Con el permiso de los padres, planifica un momento para pasar a visitarlos o para ver cómo están virtualmente por ordenador, por teléfono o enviándoles una tarjeta o una carta. Pregúntele a su hijo cómo le ha ido el día y cómo se encuentra. Recuerde que los niños no siempre quieren hablar de su enfermedad. Es posible que quieran ser niños normales. Si tiene que someterse a un tratamiento, marque la fecha en su calendario y vaya a verle ese día para mostrarle su apoyo.
- Planifique un momento especial de "diversión" con su nieto. Recibir el diagnóstico de miositis juvenil puede ser estresante y aterrador para un niño. A veces, un niño necesita ser un niño. Ofrézcales jugar a algo con ellos. Llame al nieto y cuéntele un chiste si está lejos. Empiece la tradición de enviarles una pegatina o tarjeta graciosa cada semana. Si son mayores, quizá podáis jugar al ajedrez por teléfono o leer el mismo libro y comentarlo. Hay muchas formas de divertirse con su nieto, tanto si vive cerca como lejos, pero ayúdele a descansar de tanta charla sobre médicos y medicina y permítale que se divierta.
- Pasa tiempo especial con los hermanos. Con la miositis juvenil, el primer año puede ser difícil hasta que las familias se acostumbran a su "nueva normalidad". Los abuelos pueden ser de gran ayuda prestando atención y apoyo adicionales a los hermanos. Muchos hermanos dicen sentirse ansiosos, preocupados y nerviosos por lo que está ocurriendo con un nuevo diagnóstico en su familia. Es posible que los hermanos no quieran "aumentar el estrés de los padres" hablando de esto con ellos. Los abuelos pueden ser un buen lugar para que los hermanos hablen de estos sentimientos y se sientan apoyados. Un sabio abuelo nos dio el consejo de que si llevamos un pequeño regalo o una tarjeta a nuestro nieto con miositis juvenil, nos acordemos también de los hermanos.
- Ofrece a los padres tiempo para estar juntos. The responsibility of being the parent of a child with a rare disease can be overwhelming at times. What you, the grandparent, can do to help may vary based on geographic location, job constraints, physical restrictions, financial issues, and other factors. Some grandparents can provide temporary relief by taking their grandchild for a few hours or a few days; some grandparents may be able to care for the sibling(s) or to take all the children to give mom and dad a chance to be alone with each other. When your grandchild with Juvenile Myositis is in your care, the guidelines established by his or her parents must be followed. You must ensure that the parents know in advance about any activities you plan to do with the grandchild—outside or inside. For all activities, proper sun and germ protection are needed, as well as any other precautions the parents would like. In addition, keep in mind the grandchild may tire more easily or need more rest time; these are important things to be aware of while the child is in your care. When caring for your grandchild, you may need to give medication at a specific time of day on a full or empty stomach. The schedules and procedures parents have established for the child should ALWAYS be followed. Structure and continuity of care are critical to your grandchild’s health and well-being.
- Ayuda financiera. Algunos abuelos pueden ayudar económicamente, y tener un hijo con una enfermedad rara puede crear dificultades económicas para algunas familias. Los abuelos se han ofrecido a ayudar a aliviar estas cargas pagando una factura médica, contribuyendo al coste de la medicación o comprando otras necesidades como crema solar, sombreros o ropa protectora contra los rayos UV. Aconsejamos preguntar a los padres cómo podría beneficiar su ayuda económica a las circunstancias de su familia. Otros abuelos han pagado por el reparto de comidas, niñeras o limpiadores domésticos para ayudar a aliviar la carga de los padres. Es muy importante consultar con los padres antes de organizar este tipo de ayuda para asegurarse de que usted les proporciona la ayuda más necesaria y útil. También es muy importante proporcionar ayuda económica con arreglo a las leyes estatales y federales. Abrir una cuenta de ahorros a nombre de su hijo o nieto puede impedirle más adelante recibir una ayuda económica vital del estado, la compañía de seguros o el hospital donde reciba los cuidados. Dependiendo de cómo regale los fondos al hijo o nieto, podría haber implicaciones fiscales. Una vez que los padres hayan consultado con un asesor financiero cualificado y con su hospital, compañía de seguros y otros proveedores, podrán indicarle cuál es la mejor forma de aplicar su ayuda y de qué manera les gustaría que contribuyera. A algunos abuelos les ha resultado útil contribuir directamente a la factura del hospital o de la medicación de la familia. Esas facturas pueden ser toda una sorpresa con un nuevo diagnóstico. Es probable que su hijo no tuviera previstos esos gastos, por lo que se agradece una ayuda extra. Por favor, confirme con su hijo antes de pagar cualquier factura para asegurarse de que su bienintencionada ayuda tiene el impacto deseado.
- Conviértete en defensor. Como ocurre con muchas enfermedades raras, todos los fondos recaudados para la investigación proceden de familias y amigos. Los abuelos siempre han sido una parte importante de Cure JM. Para saber cómo participar, pulse aquí y póngase en contacto con Randy Putt en puttsr@yahoo.com.
