La historia de Olivia

La historia de esperanza de Olivia, foto de familia

Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y P.J., se sentían impotentes para aliviar su dolor. Querían ayudarla como fuera, así que canalizaron sus esfuerzos.

"Recaudar dinero para Cure JM nos ayudó a concentrar nuestra energía en algo que apoyara su salud, a sus médicos y a la comunidad de JM", dice Leah.

Desde entonces, toda la familia se ha unido para apoyar a Olivia. Además de sus padres, sus dos abuelos están comprometidos con la investigación. El apoyo y el cariño desde el primer día han sido cruciales para Olivia, Leah y su marido.

No sólo han devuelto algo a Cure JM, sino que Cure JM también ha alimentado a su familia. Leah y P.J. se han puesto en contacto con familias que entienden perfectamente por lo que están pasando. Incluso con las pruebas de los brotes y los tratamientos, tienen un sistema de apoyo constante que les recuerda que no están solos.

La comunidad Cure JM es en sí misma una familia, y esta familia ha encontrado en ella un gran hogar. La remisión es su objetivo común, y la recaudación de fondos es su estrategia para ayudar a Olivia a conseguirlo. Los cuatro abuelos -Joe, Lori, Michael y Celene- han participado directamente. Además, han acudido a sus círculos sociales en busca de apoyo. Han sensibilizado a sus amigos, familiares y lugares de trabajo. En sólo un año, la familia de Olivia recaudó más de $22.000 para la investigación de Cure JM.

Para los abuelos de Olivia, apoyar la salud de su nieta es un honor. Admiran no sólo su positivismo, sino también su valor y su resistencia. Ha mantenido su sentido del humor y su capacidad para ver lo bueno incluso en la lucha. Hubo un tiempo en que Olivia no podía mantenerse en pie. Pero ahora puede correr, saltar y montar en bicicleta. La esperanzada familia que la rodea seguirá viéndola mejorar y crecer. Olivia no está sola. Hay muchas personas comprometidas a darle la mejor vida posible. Los Kanias son sólo el principio.

Leah y P.J. Kania son los padres de Cure JM que dirigen la recaudación de fondos anual del Giving Tuesday.

Cumbre clínica de septiembre de 2024

Cumbre sobre atención clínica de la miositis juvenil

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Junta Consultiva Comunitaria

La Junta Consultiva Comunitaria de Cure JM desempeña un papel fundamental al representar a familias de JM de diversos orígenes para ayudar a respaldar este proyecto de investigación de vanguardia. Los miembros del CAB de Cure JM son el vínculo entre la comunidad de JM en general y el equipo de investigación del proyecto, y colaboran para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad de JM.

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