A los 12 años, el mundo de Emma se puso patas arriba. Animadora enérgica a la que le encantaba pasar tiempo con sus amigos, de repente se encontró constantemente fatigada, con los músculos débiles y doloridos. Lo que empezó como un malestar leve se convirtió rápidamente en algo mucho más grave.
Afortunadamente para Emma, le diagnosticaron miositis juvenil (JM) en 2024. Gracias a la Fundación Cure JM y a quienes la apoyan, el tiempo que se tarda en diagnosticar la miositis juvenil se ha reducido de 12 meses a menos de tres. Gracias a este diagnóstico precoz, Emma pudo empezar a recibir un tratamiento que le salvó la vida antes de que la enfermedad causara más daños en su cuerpo y su espíritu.
Pero el viaje de Emma podría haber sido drásticamente distinto. Hace veinte años, las perspectivas de la atención a la JM eran sombrías. Con sólo un puñado de especialistas en todo el país, los niños tardaban mucho en ser diagnosticados y a menudo sufrían durante años. Muchos niños no sobrevivían a la enfermedad, mientras que otros vivían con discapacidades de por vida simplemente porque los médicos no sabían cómo reconocer o tratar la JM.
Hoy en día, gracias a los avances pioneros que han hecho posibles los colaboradores de Cure JM, niños como Emma tienen acceso a la atención especializada que necesitan. Gracias a la investigación, la formación y la mejora de los protocolos de tratamiento, lo que antes era un diagnóstico devastador es ahora una enfermedad manejable que devuelve a los niños su futuro. El diagnóstico de Emma fue precoz y su tratamiento fue diseñado por expertos que conocen a JM por dentro y por fuera. Ahora, Emma prospera y es un faro de esperanza para todos los niños que se enfrentan a la miositis juvenil.
Esta transformación es el resultado directo de su apoyo. En 2021, Cure JM se embarcó en la misión de establecer una red nacional de médicos especialmente formados para diagnosticar y tratar la JM. Esta red es lo que salvó la vida de Emma.
Apenas unas semanas después del diagnóstico de Emma, su familia descubrió que la Red de Atención Clínica Cure JM tenía una asociación en el Hospital Infantil C.S. Mott de Ann Arbor, Michigan. Allí, la Dra. Jessica Turnier dirigía un equipo de médicos, investigadores y especialistas en apoyo emocional, todos ellos centrados en la miositis juvenil. Conocida no sólo por sus conocimientos médicos, sino también por su enfoque compasivo, la Dra. Turnier fue un salvavidas para los adolescentes y las familias que luchaban contra esta enfermedad rara.
Cuando Emma y su familia acudieron a su primera cita, la pesada carga del miedo y la incertidumbre empezó a desaparecer. La Dra. Turnier escuchó atentamente la historia de Emma, analizando detenidamente tanto sus síntomas físicos como el desgaste emocional que le había causado la enfermedad. Tras realizar pruebas específicas, la Dra. Turnier confirmó que Emma tenía JM, una enfermedad autoinmune que hace que su sistema inmunitario ataque sus músculos y su piel.
Por primera vez en meses, Emma se sintió realmente vista y comprendida. La Dra. Turnier trazó un plan de tratamiento esperanzador, explicando cómo, con los cuidados adecuados, Emma podría recuperar el control de su vida. También puso a Emma en contacto con un equipo de especialistas, que incluía fisioterapeutas, un nutricionista y una red de apoyo formada por adolescentes que estaban librando batallas similares. Emma pudo incluso reunirse con un psicólogo en la clínica, que le ofreció apoyo emocional a lo largo de su viaje. Y lo que es más importante, la Dra. Turnier dio a Emma y a su familia la seguridad de que no estaban solos en esta lucha.
Con el paso de las semanas, Emma empezó a fortalecerse. Los medicamentos y ejercicios que le recomendó la Dra. Turnier empezaron a surtir efecto y Emma empezó a recuperar su independencia: caminaba sin dolor e incluso volvió a la escuela a tiempo parcial. El apoyo de la red de atención clínica Cure JM fue mucho más allá de la atención médica; incluyó apoyo emocional, recursos educativos y acceso a investigación de vanguardia, lo que hizo que el futuro de Emma pareciera más brillante que nunca.
La Dra. Jessica Turnier se convirtió en algo más que una simple doctora para Emma: fue una mentora, una guía y una fuente de esperanza durante uno de los momentos más difíciles de su vida. Gracias a la atención personalizada proporcionada por la red de atención clínica de Cure JM en el Hospital Infantil C.S. Mott, Emma se sintió fortalecida, sabiendo que tenía a todo un equipo a su lado dedicado a su bienestar.
Meses más tarde, Emma volvió a la práctica de la animación, aún no a pleno rendimiento, pero con una determinación feroz y esperanza. Aunque aún le queda un largo camino por recorrer, gracias a la red de atención clínica de Cure JM y al apoyo inquebrantable de la Dra. Turnier, Emma ha recuperado su fuerza y su futuro.
