IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

Los presentadores incluyen: Michelle Vogel, MPA, vicepresidenta de Defensa del Paciente de IV Solutions RX, Heather Tory, MD, MPH, CPPS, reumatóloga pediátrica y directora asociada de calidad y seguridad del paciente de Connecticut Children's, Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, enfermera educadora clínica de inmunología, Medical Affairs Octapharma y Kristine Alderfer, presidenta de la junta directiva de Cure JM.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

The Carpenters Lemons to Lemonade- web

Los Carpenters convierten los limones en limonada.

La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la JM y lleven esperanza a familias como la suya.

La comunidad se esforzó al máximo por mostrar su apoyo al puesto de limonada.

Los 1.000 vasos con tapa que encargaron los Carpinteros se agotaron rápidamente, ya que cada vez se vendía más limonada.

Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

Parrish Historia de esperanza

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

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