La serie "Historias de esperanza" arroja luz sobre los inspiradores viajes de pacientes con miositis juvenil y sus familias, que siguen superando los retos que conlleva esta enfermedad.
Estas historias de esperanza nos recuerdan que todo es posible y que nos aguarda un futuro mejor. Seguimos luchando contra el progreso y perseverando para vivir nuestras mejores vidas.
A los 12 años, el mundo de Emma se puso patas arriba. Animadora enérgica a la que le encantaba pasar tiempo con sus amigos, de repente se encontró constantemente fatigada, con los músculos débiles y doloridos. Lo que empezó como un malestar leve se convirtió rápidamente en algo mucho más grave.
Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.
Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.
Austin Krainz, diagnosticado de dermatomiositis juvenil a los siete años, superó los retos de una enfermedad rara con el apoyo de su familia y el tratamiento pionero de la Dra. Lauren Pachman. Tras más de una década de lucha contra la enfermedad, Austin entró en remisión y cumplió su sueño de la infancia: competir profesionalmente en la serie GT America de Porsche.
Las vacaciones de primavera deberían ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a México fuera igual. Por supuesto, tomar
Dos abuelas comparten su historia y su experiencia cuando a su nieta Emma le diagnostican JM.
El dolor de Sari comenzó en septiembre de 2018, durante la práctica de gimnasia. Comenzó en su hombro. Ella no le dio mucha importancia. Pero luego empeoró,
Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, los puntos en común médicos pueden estar a un estado de distancia.
Alexandra creció en Filadelfia. A los ocho años le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su primer síntoma fue dolor en las cutículas cada vez que
La guardería consiste en hacer amigos, aprender a contar de dos en dos y leer libros de galletas. Pero para Madi, la guardería no fue tan sencilla.
Cadence sólo tenía 18 meses cuando le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su madre la llevó a la consulta de su pediatra en múltiples ocasiones, sólo para que
Nathanael era un niño activo de 7 años. En el verano de 2014, jugó al béisbol bajo el sol del sur de California, y fue entonces cuando comenzó la erupción. "Él
A pesar de haber luchado contra la dermatomiositis juvenil (DMJ) de niña, Alex Hackney nunca imaginó convertirse en maratoniana, y mucho menos completar carreras tan prestigiosas como los maratones de Chicago y Nueva York. Tras más de 15 años de lucha contra la dermatomiositis juvenil, Alex ha completado recientemente su tercer maratón y ha encontrado en Chicago un cierre y una perspectiva.
Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).
Natalia tiene siete años y en enero de 2021 empezó a sentir dolores. Las tareas cotidianas le resultaban difíciles. Los padres de Natalia, Lindsay y Matt, se pusieron en contacto con
Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y
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