Las vacaciones de primavera deberían ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a México fuera igual. Por supuesto, llevar a sus dos hijos pequeños con ellos no garantizaba mucha relajación, pero contaban con que sería divertido para la familia. Sin embargo, desde el principio del viaje, algo no iba bien.
"Digamos que aprendimos que un niño de dos años puede montar una escena en un avión, y que nunca es buena idea que un agente de inmigración le ponga una bandera roja a un niño de dos años durante un control de aduanas, pero eso es otra historia".
Esta historia no trata de viajes internacionales. Es sobre JM. El viaje a México fue estupendo una vez que llegaron allí, y siguió siendo un viaje positivo en general. Pero surgió un problema. Su hija Sydney seguía negándose a caminar. Había que llevarla en brazos a todas partes. No se quejaba de dolor, sólo de que tenía las piernas cansadas. Su gran complejo turístico implicaba caminar mucho, así que Sandi supuso que se trataba de una batalla que el comportamiento infantil de Sydney había decidido librar. Pero cuando volvieron a casa, el problema continuó. Las semanas siguientes, Sydney insistió en que la llevaran en brazos.
"No quería jugar, correr o saltar como lo haría normalmente".
La gimnasia solía ser su actividad favorita, pero cada vez participaba menos. Probaron con el fútbol, pero siempre que estaba en el campo se quedaba de pie. Esto no era propio de Sydney. Era una niña activa. Sandi y Zack la llevaron al pediatra y les dijeron que eran dolores de crecimiento. Les dieron instrucciones para que resistieran el deseo de Syndey de que la llevaran en brazos y se limitaran a caminar. Pero pasaron unas semanas más y estaba aún peor. Sydney ya apenas podía subir escaleras. Utilizaba los brazos para levantarse porque sus piernas eran demasiado débiles. Pero incluso en el suelo tenía dificultades. Cuando se sentaba a jugar en el suelo, se caía.
"Levantarse del suelo era un gran esfuerzo para ella y a los padres nos dolía verlo. A menudo saltábamos para ayudarla a levantarse. Los días en que corría, saltaba y montaba en bicicleta llegaron a su fin. En el fondo sabíamos que se trataba de algo más que dolores de crecimiento".
Volvieron al pediatra, que ordenó análisis de sangre y orina. Pero esta ronda de pruebas no fue el catalizador revelador del diagnóstico de Sydney; sus resultados fueron normales. Acudieron a un traumatólogo, que ordenó radiografías que volvieron a ser normales. Sin embargo, el médico no se limitó a las pruebas. Sus ojos se daban cuenta de que algo grave iba mal. Evaluó sus síntomas y observó su escasa movilidad.
"La expresión de su cara es algo que nunca olvidaremos. Salió inmediatamente de la habitación para hacer unas llamadas".
Cuando regresó, informó a Sandi y Zack de su siguiente paso. Les había concertado una cita con un neurólogo en el hospital infantil más cercano. Muchas veces, programar estas citas puede llevar meses. Pero con la preocupación de este médico, sólo tendrían que esperar tres días. Tres días después, el neurólogo también estaba preocupado. Ingresó a Sydney de inmediato para que pudieran hacer diagnósticos. Llegarían al fondo de su debilidad. Ya fuera distrofia muscular, esclerosis múltiple o incluso cáncer, averiguarían por qué estaba enferma.
"No hay nada más desgarrador que ver a tu propio hijo tan asustado y teniendo que soportar varias pruebas y procedimientos. Esa semana hubo muchos pataleos, gritos y lágrimas".
Pero la lucha de cuatro días no fue en vano. La última prueba fue una biopsia. Era la clave. Esa noche, en la habitación del hospital, el equipo de neurología les dio el diagnóstico: dermatomiositis juvenil. ¿Qué era la dermatomiositis juvenil? Sandi y Zack pasaron rápidamente de no haber oído hablar nunca de la enfermedad a conocer de primera mano el raro trastorno autoinmune y sus tratamientos actuales.
"Lo más aterrador es que no tiene cura. Afortunadamente, esta afección tiene algunos tratamientos eficaces para ponerla en remisión, pero éstos vienen acompañados de desagradables efectos secundarios, e incluso así la enfermedad puede rebrotar y volver a aparecer en cualquier momento."
Sydney aún es joven, pero ya ha luchado contra tres brotes. Su plan para detener cada brote en seco consiste en un tratamiento intenso con esteroides, fisioterapia e infusiones de IGIV. Su hospital infantil se ha convertido en un centro habitual para conseguir la remisión de la JM de Sydney.
Sandi mantiene una perspectiva agradecida sobre la salud de su hija a pesar del camino recorrido: "Estamos extremadamente bendecidos y agradecidos de que Sydney haya respondido tan bien a su tratamiento cada vez".
Hay incógnitas en el proceso de JM. Da miedo. Algunos casos son mucho más adversos que otros, y a veces hay daños a largo plazo o que alteran la vida. Por eso Sandi y Zack se han comprometido a apoyar tangiblemente el futuro de su hija a través de Cure JM.
"Esperamos que al compartir nuestra historia y apoyar la misión de Cure JM podamos aumentar la concienciación y la financiación para este trastorno que conducirá a un diagnóstico más rápido, mejores opciones de tratamiento y, en última instancia, una cura."
Están agradecidos de tener un hogar en la comunidad de Cure JM. Están rodeados de familias que entienden las pruebas y las victorias. Sandi y Zack participan actualmente como copresidentes de la sección de la fundación en Ohio. Zack también forma parte de la Junta Directiva. Juntos, su familia se ha comprometido a acelerar la investigación sobre el tratamiento. Tienen la esperanza de que se produzca una cura. Pero no es su única esperanza. La esperanza ya les ha salido al encuentro en el rostro de su hija. La salud de Sydney ha sido complicada, pero su espíritu y su resistencia son un faro de luz. Su historia de esperanza brilla más cada día.
