El dolor de Sari comenzó en septiembre de 2018, durante la práctica de gimnasia. Comenzó en su hombro. Ella no le dio mucha importancia. Pero luego empeoró, convirtiéndose pronto en constante. Una noche, ella estaba en las barras de gimnasia continuando su trabajo después de la práctica. Quería ejecutar una habilidad concreta, pero el dolor le impedía completar la rutina. Le lloraban los ojos. Fue entonces cuando su entrenador se dio cuenta de que Sari sufría un dolor inmenso y necesitaba atención médica.
"Odio ceder ante el dolor y no quería acceder a ver a un médico, pero mi madre había sido avisada y concertó una cita".
En esa visita, el médico dijo que el hombro de Sari no tenía nada malo. Sin embargo, le pidió que no hiciera gimnasia durante unas semanas. Quería que descansara e hiciera fisioterapia para aliviar el dolor. Decepcionada, pero diligente, Sari siguió sus recomendaciones. Cuando llegó el momento de volver a la gimnasia, el dolor se había calmado. Pero volver a su práctica normal no era una tarea sencilla. De hecho, era imposible. Se encontró de nuevo en las barras, intentando practicar habilidades de memoria muscular que debería poder hacer mientras dormía. En lugar de eso, le temblaban los brazos. Sari sabía que no sería capaz de ejecutar las maniobras. Supuso que sólo necesitaba unos días más para recuperar fuerzas de la lesión por dolor.
"Pero no era el caso. Empecé a caerme prácticamente de bruces mientras practicaba mis habilidades en la viga porque me fallaban las piernas. Tuve que cambiar la coreografía de mi rutina de suelo porque 'me dolía'. Incluso el salto, mi mejor prueba, no volvía a mí".
Las reuniones empezaban en diciembre. La gente suponía que estaba nerviosa. Sari supuso que tenían razón, y que la presión de querer hacerlo bien se le estaba subiendo a la cabeza. Aun así, llegó noviembre y el suelo fue la única prueba que no le dio problemas. Pero cuando su entrenador trajo a un juez para que tomara notas sobre las rutinas de suelo del equipo, incluso eso le fue arrebatado.
"Pensé que sería una buena forma de calmar los nervios, pero cuando iba a dar la primera voltereta de mi rutina, me caí al suelo".
Lo intentó de nuevo. Volvió a caer. Sari y su entrenador decidieron juntos que no competiría en los próximos entrenamientos ni en el primer encuentro de diciembre. Pero cuando llegó diciembre y Sari se vistió para ir a apoyar a sus compañeras de equipo, tuvo que pedir ayuda a su madre para ponerse las zapatillas. Ella sola no llegaba lo suficientemente lejos. Como durante toda la temporada de otoño, la madre de Sari estaba confusa y muy preocupada.
"Mis padres empezaron a preocuparse al notar que gruñía cuando hacía cosas como cepillarme el pelo por las mañanas. Me resultaba casi imposible mantener los brazos en alto durante los pocos segundos que tardaba en arreglarme el pelo."
La debilidad muscular y el dolor no eran todo. Sari desarrolló una erupción en las manos y los codos. Perdió el apetito. Aunque tenía hambre, no podía comer. Sus padres tenían que ayudarla a acostarse y levantarse. Entonces llegó un avance de forma insólita: un resfriado. El resfriado hizo que la llevaran al pediatra.
"Se dio cuenta de que tenía frío, pero lo que más le llamó la atención fue que estaba demasiado débil para subirme a la camilla. Entonces se dio cuenta de mi sarpullido y empezó a comprobar mi fuerza".
El pediatra pidió análisis de sangre y les recomendó que pidieran cita en el hospital. A Sari nunca le habían sacado sangre. Todo esto era muy nuevo.
"Pero estaba más confusa que preocupada. No tenía ni idea de lo que estaba pasando, pero le seguí la corriente".
Al principio, no consiguieron cita en el hospital hasta finales de enero. Pero cuando llegaron los resultados de la analítica de Sari el primer lunes de diciembre, su pediatra se puso manos a la obra. La cita de Sari en el hospital sería el primer miércoles de diciembre, dos días más tarde. Pronto llegaron al hospital.
"No podía procesar nada de lo que estaba pasando; todo sucedió en un abrir y cerrar de ojos. Lo único que me dije fue: 'Te van a mirar, te van a decir que estás bien y te van a mandar a casa, posiblemente con algún medicamento en el peor de los casos'".
De repente, el médico llamó a otros cuatro médicos para que examinaran también a Sari. No podía andar con normalidad. Sentía un dolor profundo y constante en las piernas. Tenía el brazo doblado. Le dolían las articulaciones. La erupción seguía en su piel. Los médicos calificaron su fuerza muscular con un 1,5 sobre 5. Finalmente le dieron el diagnóstico: dermatomiositis juvenil. En un principio le dieron el alta para ingresarla al día siguiente, pero el hospital volvió a llamar inmediatamente. Sus niveles de inflamación habían cambiado. Tenían que empezar el tratamiento de inmediato.
"Un nivel normal de inflamación oscila entre 30-150 más o menos, dependiendo de la persona, pero el mío había pasado de 7.000 a 10.000 en sólo 2 días".
En esta primera estancia en el hospital, Sari tuvo que someterse a una resonancia magnética, tres rondas de esteroides intravenosos y una prueba de función pulmonar. Pero a pesar de lo horrible que fue, desde el principio supo que su batalla contra la DMJ acabaría a su favor. En los meses siguientes fueron al hospital todas las semanas. Recibiría cuatro rondas más de esteroides intravenosos y un tratamiento con IGIV. Los efectos secundarios eran asquerosos. Estaba fatigada y se sentía hambrienta. Tampoco podía pasar las pruebas de función pulmonar y pasó algún tiempo antes de que pudiera respirar con normalidad. Cuando no estaban en el hospital, su madre tenía que ponerle una inyección cada semana. Esa inyección semanal se prolongó durante un año y medio. También tenía que tomar una plétora de medicamentos diarios, algunos de los cuales sigue tomando. Sin embargo, los análisis de sangre se hicieron menos frecuentes a medida que la lucha se convertía de batallas impactantes a una guerra de desgaste. Pero aún había más en las trincheras.
"Por duros que parecieran estos tratamientos, lo que fue aún más duro fue enfrentarme a mi nueva vida fuera del hospital".
Los esteroides diarios le devolvieron el apetito y pudo recuperar el peso perdido. Sin embargo, los esteroides también le provocaron hinchazón en todo el cuerpo y la cara.
"Fue duro para mí verlo. Cuando veía mi reflejo, apenas podía reconocerme, no por la hinchazón o la vanidad, sino por la nueva realidad que me obligaba a darme cuenta y a vivir con ella 24 horas al día, 7 días a la semana. En sólo unos meses, sentí que me había convertido en una persona completamente nueva; ahora me había convertido en 'la chica enferma'".
En el estrés encontró sabiduría. Empezó a vivir su vida eligiendo el optimismo cada día. La alegría, el positivismo y la sonrisa son la clave para vivir la vida al máximo mientras se sigue luchando. Esta fortaleza mental y resiliencia enfocada pueden dirigir el cuerpo hacia una recuperación efectiva.
"Mantuve una actitud divertida ante la vida en general y, al mantenerme fiel a mí misma, pude empezar la fisioterapia apenas unos meses después. Al cabo de un año, había vuelto a la gimnasia".
La sensación de normalidad volvió poco a poco, pero Sari es ahora una persona distinta. Cada cita con el médico es importante. A cada momento es consciente de que la vida es impredecible. El viaje le enseñó a estar en el momento y a mantenerse feliz en medio de la confusión. Para ella es traumático recordar y revivir ciertos recuerdos y rutinas, pero siempre está motivada para seguir siendo fuerte.
"Es importante saber que siempre hay luz dentro de un túnel oscuro, sólo hay que tener la mentalidad adecuada para verla".
Para la mentalidad de Sari eran cruciales las personas que la rodeaban, que la inspiraban cada día. Su familia y sus amigos la apoyaron, y ella está muy agradecida por su compasión y fortaleza. Es lo que la ayudó a seguir amando la vida. Sari ha llegado a un nuevo capítulo en su vida, el de devolver algo a la comunidad autoinmune y de la enfermedad de Alzheimer. Encontró Cure JM en Internet cuando buscaba organizaciones dedicadas a la enfermedad.
"Es una locura porque es la única organización dedicada exclusivamente a esta enfermedad que he podido encontrar. Aunque es una organización increíble con una misión increíble, me quedé en shock de que esta fuera la única organización que pude encontrar."
Decidió participar. Envió un correo electrónico a la organización y le dieron la bienvenida con oportunidades para servir. Sari ha representado a Rhode Island en la marcha Walk Strong Across America de Cure JM, ha actuado como Hope Hero para orientar a los nuevos miembros en su viaje por la JM e incluso ha participado en la organización de talleres, incluido uno sobre cómo afrontar la enfermedad. Ha tenido una experiencia increíble y enriquecedora ayudando a los demás. Ahora puede transmitir todo lo que ha aprendido, como que, a lo largo del camino, la esperanza se encuentra en las pequeñas cosas. Tenía el brazo doblado. Una noche, de repente, volvió a estar recto. Eso la llenó de alegría. A Sari también le encantaban las volteretas, pero no podía hacerlas debido a su debilidad muscular.
"Otra noche al azar, estaba sola en mi habitación y tuve la sensación en la cabeza de que podía hacerlo, así que decidí intentarlo... ¡y pude hacerlo como siempre! Estos pequeños momentos fueron muy importantes para mí, ya que me demostraron lo mucho que estaba progresando."
Sostuvo su esperanza reconociendo las victorias del camino y manteniendo la vista en las cosas buenas del futuro. Puede que una voltereta no sea el faro de esperanza de todo el mundo, pero siempre hay algo que nos anima si lo buscamos. Lo mejor es que Sari no se limitó a observar o a concentrarse en sí misma. Al contrario, seguía apoyando a sus compañeras y entrenadoras de gimnasia en los entrenamientos. Seguía socializando y asistiendo a eventos con sus amigos. Pasaba tiempo con su familia en casa y de escapada. Son esos puntos de contacto relacionales los que mantienen una sensación de normalidad durante el caos. Sin embargo, el tiempo con los demás no es el único consejo de Sari.
"A los pacientes nuevos en JM, les diría que no dejen que esta enfermedad les defina".
Hay elementos del viaje de la JM que pueden restarte calidad de vida, pero Sari reta a pacientes y familiares a no dejar que eso ocurra. Los tratamientos, los efectos secundarios y los síntomas pueden afectar a tu cuerpo y a tu mente, pero tu espíritu es tuyo. Los pacientes deben rodearse de personas que fomenten ese espíritu de lucha, y las familias deben dedicarse a fomentar la positividad y el crecimiento de sus hijos durante estas pruebas. Sari no siempre se rodeó de amigos que hicieran eso. Las voces que hablan en tu vida influyen, y las voces de una situación tóxica de amigos desafiaron la positividad mental y la resistencia de Sari durante sus intensos tratamientos. El cuerpo de Sari cambió a causa de los medicamentos y, una vez que quedaron claras las verdaderas intenciones de algunas personas, también lo hicieron las voces que hablaban en su vida. Aun así, estos ajustes y el crecimiento que supusieron estaban todos al servicio del objetivo de establecer una nueva normalidad para la vida.
"Intenta vivir tu vida lo más normal posible. Seguí viviendo mi vida como lo haría normalmente, y creo que eso me permitió ser positiva y seguir mirando el lado positivo. Solo porque seas discapacitado, no eres incapaz de vivir tu vida al máximo, y creo que eso es lo más importante que hay que recordar."
En la lucha, Sari no estuvo sola. No sólo recibió apoyo, sino que también fue capaz de inspirar a quienes la rodeaban. Fue su mentalidad de esperanza y trabajo duro lo que la impulsó y le dio luz. Está utilizando su historia para seguir apoyando no sólo a sus seres queridos, sino también a la comunidad de Cure JM y a la comunidad autoinmune. La historia de Sari no es sólo una historia de esperanza, sino también del poder de inspiración de una perspectiva heroica.
