Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM

En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil. La Dra. Joni L. Rutter, Directora del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los Institutos Nacionales de la Salud, puso al día a las familias sobre el proceso de descubrimiento y desarrollo de fármacos y cómo las asociaciones como la de Cure JM con NCATS aceleran los nuevos tratamientos para la miositis juvenil. El Dr. Eric Hoffman, Presidente y Director General de ReveraGen Pharmaceutical, introdujo a las familias en el círculo interno de la comprensión de cómo los nuevos medicamentos avanzan en el proceso y el papel que Cure JM, los padres, los pacientes y los abuelos desempeñan en este proceso.

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Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Niña apoyada en un árbol

La historia de Madi

La guardería consiste en hacer amigos, aprender a contar de dos en dos y leer libros de galletas. Pero para Madi, la guardería no fue tan sencilla.

Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

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