Próximos actos - En línea y presenciales
Nos complace compartir los próximos eventos comunitarios regionales y virtuales que apoyan nuestra misión.
Esta página es su única parada para "estar al tanto" de los próximos eventos regionales, reuniones en línea de apoyo a pacientes y familiares, y simposios educativos presenciales y en línea.
Únase a nosotros para conectar con otras familias.
Evento ONLINE
Conexión para jóvenes adultos
Únete a nuestro Young Adult Connect, donde invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y avanzar ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes de JM. ¡Tu voz importa! Regístrese y comparta sus ideas con nosotros.
Evento en línea
Conexión entre madres
Nos gustaría invitarte a unirte a Moms' Connect, un espacio dedicado donde puedes encontrar comprensión, ánimo y conexión con otras madres que realmente entienden por lo que estás pasando.
Nuestras llamadas de conexión entre madres proporcionan un entorno seguro y de apoyo en el que puedes compartir abiertamente tus experiencias, hacer preguntas, ofrecer consejos y conectar con otras madres increíbles. Si buscas apoyo emocional, consejos prácticos para gestionar JM o simplemente un grupo de mujeres que "lo entienden", este es tu lugar.
Ayuntamiento en línea
Disminución de la medicación
Únase a nosotros para escuchar un informativo Cure JM Town Hall con el Dr. Kaveh Ardalan. Nos proporcionará información sobre el arte y la ciencia de la reducción progresiva. La reducción o retirada progresiva de la medicación es una parte fundamental del tratamiento de la miositis juvenil (MJD). Esta sesión proporcionará información sobre el proceso de reducción o interrupción de tratamientos como los esteroides, el metotrexato, la IGIV y otros medicamentos comunes utilizados en el tratamiento de la MJD. Esta sesión está diseñada para que las familias adquieran conocimientos sobre la reducción progresiva de la medicación, fomentando la colaboración con el equipo asistencial para tomar decisiones informadas y adaptadas a las necesidades únicas de cada niño.
Evento en línea
Conectar con los abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión Grandparent Connect el jueves 22 de mayo de 2025.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Ayuntamiento en línea
JM 101
Acompáñenos en una reunión especial de Cure JM con la Dra. Stacey Tarvin. Será una introducción esencial a la dermatomiositis juvenil para las familias que se enfrentan a un nuevo diagnóstico y ofrecerá una orientación clara y compasiva sobre la gestión de los tratamientos y la búsqueda de apoyo. Para las familias que ya están en el camino de la JM, JM 101 también cubrirá los últimos protocolos de tratamiento, las mejores prácticas y la investigación innovadora que da forma al futuro de la atención. Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si está buscando información actualizada, este Ayuntamiento es su oportunidad para conocer las opiniones de los expertos y conectar con la comunidad de Cure JM.
Evento en línea
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Evento en línea
Los jóvenes se conectan
Únete a nuestro Young Adult Connect, donde invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y avanzar ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes de JM. ¡Tu voz importa! Regístrese y comparta sus ideas con nosotros.
Evento en línea
Conexión entre madres
Nos gustaría invitarte a unirte a Moms' Connect, un espacio dedicado donde puedes encontrar comprensión, ánimo y conexión con otras madres que realmente entienden por lo que estás pasando.
Nuestras llamadas de conexión entre madres proporcionan un entorno seguro y de apoyo en el que puedes compartir abiertamente tus experiencias, hacer preguntas, ofrecer consejos y conectar con otras madres increíbles. Si buscas apoyo emocional, consejos prácticos para gestionar JM o simplemente un grupo de mujeres que "lo entienden", este es tu lugar.
Conferencia presencial
Cure JM's Midsouth Chapter se complace en invitarle a un Día Familiar de Cure JM en Nashville. Únase a otras familias que se enfrentan a la miositis juvenil en un evento divertido e informativo con médicos de nuestra Red de Atención Clínica Cure JM en el Centro de Recursos Familiares del Hospital Infantil Vanderbilt. Habrá actividades divertidas y supervisadas por separado para los niños mientras los padres, abuelos y otros familiares adultos participan en sesiones educativas con los médicos. Habrá tiempo para conectarse tanto con el equipo de reumatología pediátrica como con otras familias de JM. Se servirá el almuerzo.
Conferencia presencial
El capítulo de Pittsburgh de Cure JM se complace en invitarle al Día de la Familia de Cure JM en el Hospital Infantil UPMC. Únase a otras familias que se enfrentan a la miositis juvenil en un evento divertido e informativo con médicos de nuestra red de atención clínica Cure JM en el Centro de Conferencias Rangos. Habrá actividades divertidas y supervisadas para los niños mientras los padres, abuelos y otros familiares adultos participan en las sesiones educativas con los médicos. Habrá tiempo para conectar tanto con el equipo de reumatología pediátrica como con otras familias de JM. Se servirá el almuerzo.
Conferencia presencial
Cure JM se complace en invitarle a unirse a nosotros en Back Bay High School (Multipurpose Room) 390 Monte Vista Avenue Costa Mesa, CA 92627 de 10:00 am hasta las 3:00 pm. La Conferencia Regional de Cure JM es un evento divertido y educativo en el que aprenderá sobre la investigación actual de la miositis juvenil y las mejores prácticas de los médicos de la Red de Atención Clínica de Cure JM y otros médicos estimados. También tendrá la oportunidad de conocer a otras familias que son como usted.
