Eventos regionales y virtuales
Nos complace compartir los próximos eventos comunitarios regionales y virtuales que apoyan nuestra misión.
Esta página es su única parada para "estar al tanto" de los próximos eventos regionales, reuniones en línea de apoyo a pacientes y familiares, y simposios educativos presenciales y en línea.
Únase a nosotros para conectar con otras familias.
Ayuntamiento virtual
Navegar por el futuro - Guía de tratamientos de segunda línea
Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Shenoi sobre cómo desbloquear el conocimiento que necesita para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de 2ª línea y las nuevas terapias prometedoras en el horizonte. Comprenda los próximos pasos de su tratamiento y conozca las últimas ideas y opciones. Tome el control de su salud con confianza: su camino hacia mejores resultados empieza aquí.
Evento virtual
Reunión del Consejo de Abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión Zoom del Consejo de Abuelos el jueves 28 de noviembre de 2024.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Ayuntamiento virtual
La clave de nuevos tratamientos y curas
Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Turnier y al Dr. Neely mientras se sumergen en el vanguardista mundo de la investigación celular, donde los avances están allanando el camino para tratamientos innovadores de la DMJ. Descubra cómo la comprensión del intrincado funcionamiento de las células está revolucionando la medicina y acercándonos a soluciones que cambian la vida. Acompáñenos en este viaje de descubrimiento porque la clave para un futuro más sano empieza en el nivel celular.
Ayuntamiento virtual
De cara a 2025: Un año de esperanza, progreso y avance para Cure JM
Acompáñenos mientras escuchamos a Jim Minow, al Dr. Andrew Heaton y a Shannon Malloy en el comienzo de un nuevo año; un futuro más brillante emerge para Cure JM, gracias a la inquebrantable dedicación de nuestra increíble comunidad. Su extraordinario compromiso con la financiación de una investigación pionera sigue impulsándonos. Acompáñenos en la celebración de los avances que hemos logrado juntos y explore el notable impacto de su apoyo. Juntos, nos propondremos alcanzar logros aún más notables el año que viene. Por un futuro lleno de esperanza, progreso y éxito continuado hacia mejores tratamientos y una cura.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Evento regional presencial
Día de la Familia Cure JM - Sur de California
El Día Regional de la Familia de Cure JM - Sur de California es un evento divertido y educativo en el que aprenderá sobre la investigación actual de la miositis juvenil y las mejores prácticas de los médicos de la Red de Atención Clínica de Cure JM y otros médicos estimados. Podrás hacer preguntas a los médicos y conocer a otras familias de Cure JM.
Habrá actividades divertidas y supervisadas para los niños y una sala para adolescentes mientras los padres, abuelos y otros familiares adultos están con los médicos. Habrá tiempo para relacionarse con los médicos y otras familias, y a continuación se celebrará un acto social para los que puedan quedarse.
Próximamente se publicarán el orden del día detallado y los lugares específicos.
Ayuntamiento virtual
Dominar la detección precoz del brote de DMJ para obtener mejores resultados
Únase a nosotros y escuche al Dr. Turnier y al Dr. Sabbagh. Detección precoz, control más rápido: Descubra los consejos de los expertos para detectar y navegar por los brotes de dermatomiositis juvenil (DMJ) para un mejor control y mejores resultados.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.