Eventos regionales y virtuales
Nos complace compartir los próximos eventos comunitarios regionales y virtuales que apoyan nuestra misión.
Esta página es su única parada para "estar al tanto" de los próximos eventos regionales, reuniones en línea de apoyo a pacientes y familiares, y simposios educativos presenciales y en línea.
Únase a nosotros para conectar con otras familias.
Ayuntamiento virtual
De cara a 2025: Un año de esperanza, progreso y avance para Cure JM
Acompáñenos mientras escuchamos a Jim Minow, al Dr. Andrew Heaton y a Shannon Malloy en el comienzo de un nuevo año; un futuro más brillante emerge para Cure JM, gracias a la inquebrantable dedicación de nuestra increíble comunidad. Su extraordinario compromiso con la financiación de una investigación pionera sigue impulsándonos. Acompáñenos en la celebración de los avances que hemos logrado juntos y explore el notable impacto de su apoyo. Juntos, nos propondremos alcanzar logros aún más notables el año que viene. Por un futuro lleno de esperanza, progreso y éxito continuado hacia mejores tratamientos y una cura.
Evento virtual
Consejo de abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión del Consejo de Abuelos el jueves 23 de enero de 2025.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Evento regional presencial
Día de la Familia Cure JM - Sur de California
El Día Regional de la Familia de Cure JM - Sur de California es un evento divertido y educativo en el que aprenderá sobre la investigación actual de la miositis juvenil y las mejores prácticas de los médicos de la Red de Atención Clínica de Cure JM y otros médicos estimados. Podrás hacer preguntas a los médicos y conocer a otras familias de Cure JM.
Habrá actividades divertidas y supervisadas para los niños y una sala para adolescentes mientras los padres, abuelos y otros familiares adultos están con los médicos. Habrá tiempo para relacionarse con los médicos y otras familias, y a continuación se celebrará un acto social para los que puedan quedarse.
Próximamente se publicarán el orden del día detallado y los lugares específicos.
Evento virtual
Consejo de Defensores
Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.
Ayuntamiento virtual
Dominar la detección precoz del brote de DMJ para obtener mejores resultados
Únase a nosotros y escuche al Dr. Turnier y al Dr. Sabbagh. Detección precoz, control más rápido: Descubra los consejos de los expertos para detectar y navegar por los brotes de dermatomiositis juvenil (DMJ) para un mejor control y mejores resultados.
Evento virtual
Consejo de abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión del Consejo de Abuelos el jueves 27 de febrero de 2025.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Evento virtual
Consejo de abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión del Consejo de Abuelos el jueves 27 de marzo de 2025.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Evento virtual
Consejo de abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión del Consejo de Abuelos el jueves 24 de abril de 2025.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Evento virtual
Consejo de Defensores
Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.
Evento virtual
Consejo de abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión del Consejo de Abuelos el jueves 22 de mayo de 2025.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Evento virtual
Consejo de Defensores
Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.