Próximos actos - En línea y presenciales
Nos complace compartir los próximos eventos comunitarios regionales y virtuales que apoyan nuestra misión.
Esta página es su única parada para "estar al tanto" de los próximos eventos regionales, reuniones en línea de apoyo a pacientes y familiares, y simposios educativos presenciales y en línea.
Únase a nosotros para conectar con otras familias.
Evento ONLINE
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio en el que los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Evento ONLINE
Alianza de abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión de la Alianza de Abuelos el jueves 24 de abril de 2025.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Ayuntamiento ONLINE
Cure JM 2025: El camino por recorrer
Únase a nosotros para un evento poderoso y práctico Ayuntamiento con Ronda Thorington, MA, LPC, un consejero profesional con licencia y entrenador de los padres especializada en el apoyo a las familias que enfrentan incertidumbre médica. La noche incluirá una introducción guiada a la Resilient Parent Toolkit con estrategias prácticas para manejar el estrés y fomentar conexiones familiares más profundas, herramientas prácticas para la planificación semanal de la resiliencia, la preparación de citas médicas, y el autocuidado. Este Ayuntamiento será un espacio de apoyo para hacer preguntas, compartir experiencias y encontrar aliento.
Evento ONLINE
Consejo de Defensores
Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.
Evento en línea
Conexión entre madres
Nos gustaría invitarte a unirte a Moms' Connect, un espacio dedicado donde puedes encontrar comprensión, ánimo y conexión con otras madres que realmente entienden por lo que estás pasando.
Nuestras llamadas de conexión entre madres proporcionan un entorno seguro y de apoyo en el que puedes compartir abiertamente tus experiencias, hacer preguntas, ofrecer consejos y conectar con otras madres increíbles. Si buscas apoyo emocional, consejos prácticos para gestionar JM o simplemente un grupo de mujeres que "lo entienden", este es tu lugar.
Ayuntamiento en línea
Disminución de la medicación
Únase a nosotros para escuchar un informativo Cure JM Town Hall con el Dr. Kaveh Ardalan. Nos proporcionará información sobre el arte y la ciencia de la reducción progresiva. La reducción o retirada progresiva de la medicación es una parte fundamental del tratamiento de la miositis juvenil (MJD). Esta sesión proporcionará información sobre el proceso de reducción o interrupción de tratamientos como los esteroides, el metotrexato, la IGIV y otros medicamentos comunes utilizados en el tratamiento de la MJD. Esta sesión está diseñada para que las familias adquieran conocimientos sobre la reducción progresiva de la medicación, fomentando la colaboración con el equipo asistencial para tomar decisiones informadas y adaptadas a las necesidades únicas de cada niño.
Evento en línea
Alianza de abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión de la Alianza de Abuelos el jueves 22 de mayo de 2025.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Ayuntamiento en línea
JM 101
Acompáñenos en una reunión especial de Cure JM con la Dra. Stacey Tarvin. Será una introducción esencial a la dermatomiositis juvenil para las familias que se enfrentan a un nuevo diagnóstico y ofrecerá una orientación clara y compasiva sobre la gestión de los tratamientos y la búsqueda de apoyo. Para las familias que ya están en el camino de la JM, JM 101 también cubrirá los últimos protocolos de tratamiento, las mejores prácticas y la investigación innovadora que da forma al futuro de la atención. Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si está buscando información actualizada, este Ayuntamiento es su oportunidad para conocer las opiniones de los expertos y conectar con la comunidad de Cure JM.
Evento en línea
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Evento en línea
Consejo de Defensores
Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.
Evento en línea
Conexión entre madres
Nos gustaría invitarte a unirte a Moms' Connect, un espacio dedicado donde puedes encontrar comprensión, ánimo y conexión con otras madres que realmente entienden por lo que estás pasando.
Nuestras llamadas de conexión entre madres proporcionan un entorno seguro y de apoyo en el que puedes compartir abiertamente tus experiencias, hacer preguntas, ofrecer consejos y conectar con otras madres increíbles. Si buscas apoyo emocional, consejos prácticos para gestionar JM o simplemente un grupo de mujeres que "lo entienden", este es tu lugar.
Conferencia presencial
Cure JM se complace en invitarle a unirse a nosotros en Back Bay High School (Multipurpose Room) 390 Monte Vista Avenue Costa Mesa, CA 92627 de 10:00 am hasta las 3:00 pm. La Conferencia Regional de Cure JM es un evento divertido y educativo en el que aprenderá sobre la investigación actual de la miositis juvenil y las mejores prácticas de los médicos de la Red de Atención Clínica de Cure JM y otros médicos estimados. También tendrá la oportunidad de conocer a otras familias que son como usted.
