Eventos regionales y virtuales

Nos complace compartir los próximos eventos comunitarios regionales y virtuales que apoyan nuestra misión.

Esta página es su única parada para "estar al tanto" de los próximos eventos regionales, reuniones en línea de apoyo a pacientes y familiares, y simposios educativos presenciales y en línea.

Únase a nosotros para conectar con otras familias.

Consejo de Defensores en la Conferencia Cure JM

Evento virtual

Consejo de Defensores

(NUEVA FECHA) Domingo, 23 de febrero de 2025 a las 17:00, hora del Este

Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.

Dos abuelos riendo y sonriendo en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Alianza de abuelos

Jueves, 27 de febrero de 2025 a las 15:00 horas (hora de Europa del Este)

Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión de la Alianza de Abuelos el jueves 27 de febrero de 2025. 

Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.

Ayuntamiento virtual

Inauguración del Ayuntamiento de Camina Fuerte 2025

Miércoles, 12 de marzo de 2025 a las 20:00 horas (hora de Europa del Este)

Únase a nosotros en el inicio de la Caminata 2025 con una reunión especial. Esta es tu oportunidad para descubrir cómo puedes participar, recaudar fondos y tener un impacto significativo en la lucha contra la miositis juvenil. Tanto si caminas solo como en equipo, escucharás a miembros inspiradores de la comunidad, recibirás consejos útiles para recaudar fondos y aprenderás cómo tu participación nos acerca a la cura. Además, tendremos una sesión de preguntas y respuestas en directo, así que tráete tus preguntas e ideas. 

Dos abuelos riendo y sonriendo en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Alianza de abuelos

Jueves, 27 de marzo de 2025 a las 15:00 horas (hora de Europa del Este)

Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión de la Alianza de Abuelos el jueves 27 de marzo de 2025. 

Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.

Reunión del Comité de Padres en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Dad's Connect

Jueves, 17 de abril de 2025 a las 20:00 horas (hora de Europa del Este)

Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.

Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.

Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino. 

Dos abuelos riendo y sonriendo en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Alianza de abuelos

Jueves, 24 de abril de 2025 a las 15:00 horas (hora de Europa del Este)

Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión de la Alianza de Abuelos el jueves 24 de abril de 2025. 

Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.

Consejo de Defensores en la Conferencia Cure JM

Evento virtual

Consejo de Defensores

Domingo, 27 de abril de 2025 a las 17:00, hora del Este

Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.

Dos abuelos riendo y sonriendo en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Alianza de abuelos

Jueves, 22 de mayo de 2025 a las 15:00 horas (hora de Europa del Este)

Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión de la Alianza de Abuelos el jueves 22 de mayo de 2025. 

Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.

Reunión del Comité de Padres en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Dad's Connect

Jueves, 17 de julio de 2025 a las 20:00 horas (hora de Europa del Este)

Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.

Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.

Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino. 

Consejo de Defensores en la Conferencia Cure JM

Evento virtual

Consejo de Defensores

Domingo, 27 de julio de 2025 a las 17:00, hora del Este

Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.

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