Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios

En esta presentación, Dr. Curran y Dr. Kim explicar los tratamientos de segunda línea y los efectos secundarios de cada uno.

Tratamientos de segunda línea para la miositis juvenil 

Los tratamientos de segunda línea son opciones que van más allá de los esteroides y el metotrexato. Están diseñados para tratar la JM reduciendo al mismo tiempo la dependencia de esos medicamentos.

Entendemos que añadir nuevos tratamientos al régimen de su hijo puede ser intimidante. Sin embargo, tenga la seguridad de que su médico ha considerado cuidadosamente los beneficios y riesgos de cada opción para diseñar el mejor plan de tratamiento para su familia.

Los planes de tratamiento se adaptan específicamente a las necesidades de su hijo, y a menudo hay varias buenas opciones. Le animamos a que revise todas las alternativas con su médico en cada visita. Su médico es quien mejor conoce la situación particular de su hijo. 

También es importante hablar de los riesgos de una inflamación no tratada -que puede provocar daños permanentes-, ya que ésta es una razón clave para utilizar estos tratamientos.

¿Preguntas? Póngase en contacto con familyeducation@curejm.org


Cuándo se considera un tratamiento de segunda línea:

  • Los tratamientos de segunda línea a veces tienen mala fama. Pero son algo bueno.
  • Pueden ayudar a controlar la inflamación al tiempo que reducen los medicamentos más tóxicos, como la prednisona y el metotrexato.
  • Después de reducir la prednisona, se suelen utilizar tratamientos de segunda línea para mantener el control de la inflamación sin tener que volver a los corticoides.
  • Los tratamientos de segunda línea también pueden utilizarse para reducir el uso de metotrexato en algunos niños. Si el metotrexato no funciona en su familia, debido a la ansiedad o a los efectos secundarios, comente todas las opciones con su médico.
  • El objetivo de los tratamientos de segunda línea es encontrar el tratamiento adecuado que funcione bien para su familia y su estilo de vida. No existe una "respuesta correcta", ya que cada plan de tratamiento se adapta a cada niño. 
  • Animamos a todas las familias a preguntar en cada visita: ¿Cómo afecta a mi hijo el plan de tratamiento (efectos secundarios, estilo de vida)? ¿Podemos hablar de todas las opciones de tratamiento?

Consideraciones adicionales:

  • Para más información, vea nuestra sesión "Ask the Doc" sobre tratamientos de segunda línea: Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios.
  • En la actualidad, no existen tratamientos aprobados por la FDA para la miositis juvenil. Todas las terapias disponibles se utilizan "off-label". En ocasiones, esto puede dificultar su aprobación por parte de las compañías de seguros. Más información medicamentos con descuento o gratuitos aquí
  • Los medicamentos son una parte vital de su plan de tratamiento. Le recomendamos que hable también con su profesional sanitario sobre cómo el ejercicio, el sueño, la nutrición y el apoyo emocional pueden contribuir a su salud y recuperación. 
  • Si está tomando algún suplementos en absoluto, informe a su profesional sanitario. Algunos suplementos de venta libre aparentemente saludables pueden ser peligrosos para los pacientes con miositis juvenil. 
Cumbre clínica de septiembre de 2024

Cure JM Septiembre 2024 - Cumbre virtual

Nos complace invitar a todos los profesionales sanitarios especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros virtualmente para asistir a las últimas presentaciones, compartiendo las mejores prácticas clínicas para ayudar a los proveedores a diagnosticar, tratar y cuidar a los pacientes con miositis juvenil.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

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