Complete una encuesta en línea para ayudar a nuestros investigadores a comprender mejor la miositis juvenil y su efecto en los pacientes con JM. La mayoría de las encuestas solo llevan entre 10 y 15 minutos, pero la información que reciben los investigadores es muy valiosa.
- Encuesta PLAY
- Encuesta sobre protección solar
- Recopilación de la voz de las personas que viven con enfermedades autoinmunes (CoVAD3)
- Encuesta sobre telemedicina
- Impacto de COVID-19 en los pacientes con JM
- Registro de pacientes de Cure JM
Póngase en contacto con ashley.renfrow@curejm.org para más información.
Complete la encuesta PLAY en línea
Este estudio utiliza un cuestionario online para conocer cómo afecta la DMJ a la actividad física en niños y adultos con DMJ.
¿Quién debe participar? Cualquier persona con un diagnóstico de DMJ que tenga entre 5 y 30 años y viva en EE.UU. o Canadá. Si tienes menos de 18 años, tus padres o tutores tendrán que rellenar el cuestionario por ti.
También nos interesa tener hermanos o amigos sanos sin JDM del mismo sexo de nacimiento y cercanos en edad completan el cuestionario también para que podamos estudiar las diferencias entre los dos grupos.
Encuesta sobre protección solar
Los investigadores del Hospital Infantil de Montefiore están intentando averiguar más cosas sobre la protección solar en pacientes de entre 4 y 21 años.
Le invitamos a rellenar esta encuesta si:
- Usted tienen entre 4 y 21 años y se les ha diagnosticado dermatomiositis juvenil
- Su hijo tiene entre 4 y 21 años y se le ha diagnosticado dermatomiositis juvenil
La encuesta durará unos 15 minutos.
Haga clic en este enlace para responder a la encuesta: https://redcap.link/8vjltcj1
Encuesta CoVAD3 (Recopilación de la voz de las personas que viven con enfermedades autoinmunes)
El equipo CoVAD está formado por un grupo de médicos-científicos que llevan a cabo un proyecto para determinar el bienestar subjetivo de los pacientes. Mediante su evaluación, pretendemos comprender su vida de forma holística, incluidos los factores que influyen en su satisfacción vital. Estas respuestas ayudarán a los médicos a comprender las intervenciones sanitarias necesarias para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades crónicas.
Si usted es mayores de 18 añosLe agradeceríamos que dedicara quince minutos de su valioso tiempo a responder a esta encuesta. Puede rellenar la encuesta de una vez o salir y volver a entrar para completarla por partes según le convenga.
Pueden participar en esta encuesta tanto pacientes con enfermedades autoinmunes o reumáticas como personas sanas.. Si usted es un paciente con una enfermedad autoinmune o reumática, le animamos a que pida a los miembros sanos de su familia y amigos que también realicen esta encuesta.
Los datos recogidos en esta encuesta se utilizarán para su publicación en revistas especializadas.
Esta encuesta fue aprobada por la Junta de Revisión Institucional (IRB) o comité de ética (SGPGIMS, Lucknow) que rige la idoneidad de la realización de esta encuesta. Si tiene alguna duda o pregunta, escriba a covadstudy@gmail.com o Dr. L Gupta MD, DM en drlatikagupta@gmail.com o Dr. V Agarwal MD, DM en vikasagr@yahoo.com.
¿Se beneficiará su hijo de la telemedicina?
Se pide a padres y pacientes que compartan su opinión sobre las visitas de telemedicina para la dermatomiositis juvenil.
El objetivo de la encuesta es conocer mejor las ventajas y los problemas de recibir atención de JDM a través de la telemedicina.
Por favor, rellene esta encuesta sobre el impacto de COVID-19 en los pacientes JM
Los investigadores del Hospital Infantil de Montefiore, dirigidos por la Dra. Dawn Wahezi, intentan descubrir más sobre cómo ha afectado la pandemia a los pacientes.
Rellene esta encuesta si es usted
- Padre o madre de un paciente JM de 21 años o menos
- Paciente de 18-21 años
Registro de pacientes
La Fundación Cure JM ha creado un Registro de Pacientes para ayudar a crear una base de datos de pacientes con Dermatomiositis Juvenil y Polimiositis Juvenil. Únase hoy mismo y ayude a impulsar la investigación para lograr avances en la JM y, en última instancia, una cura.
