Padres embajadores del reto navideño "Giving Tuesday" de Cure JM

Su participación es muy importante para nuestro éxito

Estamos encantados de reconocer a nuestros Padres Embajadores de Cure JM's Giving Tuesday Holiday Challenge. Los padres embajadores han asumido un papel de liderazgo para ayudar a que el día más importante del año sea un gran éxito para nuestros niños.

Estamos muy agradecidos a todos nuestros embajadores y a todos los que participan en el Giving Tuesday. Cuando todos trabajamos juntos, podemos mover montañas por nuestros hijos.

¿Le interesa saber más sobre cómo ser padre embajador? Póngase en contacto con Shannon.Malloy@curejm.org.

Leah & P.J. Kania, Padres Presidentes, Giving Tuesday
Becca & Jim Tighe, Presidentes de los Padres, Giving Tuesday

Patrocinador

Marge Coffey

Padres embajadores del Martes de Acción Solidaria

Cassie Austin

Bobbie y Matt Bernhardt

Michelle Best

Amy y Jeff Blitz

Cristal Brinker

Leslie Budnick

Maggie Choy

Dra. Christy Coss

Debbie Daum

Jessica Doherty

Rebecca Gengler

Julie Golob

Lindsey Harris

Anna Heidenreich

Jerrica y Alvin Hightower

Rebecca Karsten

Mike Kenawell

Karen Kovacs

Jessica Kovacs

Lindsay y Matthew Llauget

Dave Maher

Colleen Marchetta

Rachel Newman

Erin y Mike Parnell

Jason Phelps

Tiffany Pringle

Anahí Rentería

Laura Robbins

Glen Westrom

Ashley Whitt

Kara Wysocki

Desvelando el futuro de la esperanza, Malloy y Heaton, Ayuntamiento de septiembre 2024

Desvelar el futuro de la esperanza

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Vamorolona FAQ

Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM

Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.