El número de medicamentos utilizados para tratar la miositis juvenil y sus efectos secundarios puede resultar abrumador. Para ayudarte a organizarte, Cure JM ha elaborado este ejemplo de tabla de medicación.
El gráfico está en formato Microsoft Word, por lo que puede adaptarlo a sus necesidades específicas.
Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.
Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.
Hablando con familias de JM de todo el país, hemos identificado seis "consejos conscientes" que son cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la JM.
La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.
Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.