Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.
A continuación compartimos algunos consejos para dormir de padres de JM.
1) Haga que su hijo haga mucho ejercicio y coma alimentos nutritivos. El Dr. Brian Feldman habló recientemente a los padres de Cure JM y destacó la importancia del ejercicio, los alimentos saludables y el sueño para nuestros hijos JM. Todos ellos van de la mano para ayudar a nuestros hijos a luchar y recuperarse cada día. https://www.curejm.org/ask-the-doc-why-exercise-and-nutrition-are-important-in-jm/
2) El médico puede recomendar un somnífero. Algunos pediatras recomiendan dar una pequeña dosis de melatonina para ayudar a nuestro pequeño a tranquilizarse. La melatonina es de venta libre y su uso es seguro una vez consultado con el pediatra.
3) Si su hijo recibe corticoides, considere la posibilidad de hablar con el médico de su hijo sobre si podría tener sentido administrar los corticoides por la mañana. Los corticoides pueden contribuir a la dificultad para conciliar el sueño, y algunas familias consideran que administrarlos por la mañana puede ser beneficioso para el sueño del niño. Sin embargo, en el caso de los corticoides, es muy importante que nunca ajuste la dosis o el horario de su hijo sin consultarlo con su médico.
4) Ayude a su hijo a aprender a meditar y a controlar su estrés. El estrés suele mantener a los niños despiertos por la noche y los niños pueden tener dificultades para procesar y expresar sus ansiedades. Si le enseñas a meditar u otras técnicas de respiración y relajación, te resultará más fácil volver a conciliar el sueño en mitad de la noche.
5) Cree un entorno confortable para dormir. Cada persona tiene sus propias preferencias a la hora de dormir, así que prueba diferentes cosas para encontrar lo que más le gusta a tu hijo. A mi hijo le gusta dormirse con música, tener una máquina de ruido blanco, estrellas parpadeantes como luz nocturna y estar en una habitación fresca con muchos peluches y mantas. Otros niños pueden preferir otro tipo de almohada o colchón. Hay varios podcasts maravillosos que ayudan a conciliar el sueño (ya sea un cuento, una canción o un ruido). Prueba también a ajustar la temperatura de la habitación.
6) Tener una rutina a la hora de acostarse y un horario de sueño coherente. Puede ser útil que los niños se acuesten a la misma hora todos los días para ayudar a regular el reloj interno de su cuerpo. Junto con este horario, puede ser útil una rutina de baño caliente (quizá con sales de epsom o aceites de baño relajantes), lectura de libros, aplicación de lociones calmantes o ejercicios relajantes. También es importante evitar la televisión y los aparatos electrónicos antes de acostarse, ya que la luz azul no favorece el sueño. Otra buena idea para añadir a la rutina antes de acostarse son las actividades sensoriales calmantes de Terapia Ocupacional, como el balanceo, el balanceo de la manta y el balanceo y balanceo.
