Consejo de Defensores

Para conectar con otros jóvenes adultos. Conectándose con otros adultos, y conocer sus historias, podemos garantizar que la misión de Cure JM avanza con la intereses de los pacientes a los que atienden.

Apoyar a los pacientes más jóvenes. Al compartir nuestras experiencias, esperamos ayudar a mejorar los recursos y el apoyo disponibles para la próxima generación de pacientes y adolescentes pediátricos.

Contribuir al conocimiento de la miositis juvenil. Informando a la familia miembros y simpatizantes de nuestra experiencia de primera mano, podemos garantizar que las decisiones se toman en el mejor interés de los pacientes.

Hacer avanzar la investigación. Participando en reuniones con investigadores y representantes de la industria, ensayos clínicos y otras iniciativas, pretendemos tener un papel en el futuro de la investigación sobre la miositis juvenil.

Nos reunimos mensualmente en Zoom para conectarnos a planificar y llevar a cabo el trabajo del Consejo de Defensores. También nos reunimos cada dos años en persona en la Conferencia Nacional de Familias Cure JM.