Carta de amor a un abuelo
Queridos abuelos, os echo de menos y realmente desearía que viviéramos más cerca el uno del otro. Me encanta cuando le mandáis a mi mami fotos de los gatos que andan por vuestra casa. Me recuerdan lo bien que me lo paso cuando voy a visitaros. Quería que supieras que tuve [...]
Resumen del año 2024 - 12 momentos clave
2024 ha sido un año trascendental para el progreso en la investigación, la atención clínica, el apoyo y la educación. Le invitamos a reflexionar con nosotros sobre los momentos que han hecho de 2024 nuestro mejor año juntos. Enero - Llevamos la conexión y la educación de la Conferencia Nacional de Familias Cure JM al ámbito local a través de Cure [...]
Desvelar los secretos del interior de la célula - Descubrir la clave de nuevos tratamientos y curas
Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Turnier y al Dr. Neely mientras se sumergen en el vanguardista mundo de la investigación celular, donde los avances están allanando el camino para tratamientos innovadores de la DMJ. Descubra cómo la comprensión del intrincado funcionamiento de las células está revolucionando la medicina y acercándonos a soluciones que cambian la vida. Acompáñenos en este viaje de descubrimiento [...]
Por qué recaudo fondos
Rebecca Karsten- "¡Hola! Bienvenidos a una comunidad maravillosa a la que, aunque nunca quisimos unirnos, estamos muy contentos de pertenecer. Nuestra hija sólo tenía 2 años cuando le diagnosticaron JDM y nos pusimos en contacto casi inmediatamente a través de la página web y la red de apoyo familiar. Los primeros meses, otros padres [...]
Carta de amor a una abuela
Querida mamá: Los dos últimos años han sido inimaginables. Cuando a CeCe le diagnosticaron JDM y se acabó su vida de niña normal, olvidé cómo respirar. Durante los últimos dos años, he estado aguantando la respiración. He aguantado la respiración durante más de 107 inyecciones de metotrexato, 23 infusiones hospitalizadas, [...]
La historia de esperanza de Emma - Una historia de cuidados que cambian la vida
A los 12 años, el mundo de Emma se puso patas arriba. Animadora enérgica a la que le encantaba pasar tiempo con sus amigos, de repente se encontró constantemente fatigada, con los músculos débiles y doloridos. Lo que empezó como un malestar leve se convirtió rápidamente en algo mucho más grave.
Guía de tratamientos de segunda línea y nuevos tratamientos en el horizonte
La Dra. Susan Shenoi le explicará cómo adquirir los conocimientos necesarios para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de segunda línea y las nuevas y prometedoras terapias que se avecinan. En este encuentro, comprenderá los próximos pasos en su viaje hacia el tratamiento y se empoderará con las últimas ideas y opciones. La conferencia del Dr. Shenoi [...]
Comprender la calcinosis en la JM: avances en el tratamiento y resultados de la investigación
El Dr. Christian Lood es profesor e investigador que estudia las enfermedades autoinmunes, centrándose en una afección llamada miositis juvenil (MJD) que afecta a los músculos y la piel de los niños. Trabaja con un grupo de médicos y científicos de la Universidad de Washington y el Hospital Infantil de Seattle para encontrar mejores tratamientos para los niños con MJD. En la [...]
JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber
Únase a nosotros para escuchar al Dr. Torres. JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber - Prepárate con el conocimiento esencial para enfrentar la dermatomiositis juvenil (JDM). Esta guía ofrece a los padres la información clave necesaria para comprender, manejar y abogar por la salud de su hijo. En inglés: Únase a nosotros en la audiencia [...]
Distribución mínima obligatoria
Puede enviar su Distribución Mínima Obligatoria (RMD) a una organización benéfica utilizando una estrategia denominada Distribución Benéfica Cualificada (QCD). Una QCD permite a las personas de 70½ años o más donar hasta $100.000 al año directamente desde su Cuenta de Jubilación Individual (IRA) a una organización benéfica cualificada, sin tener que contabilizar la distribución como ingresos imponibles. A continuación se explica cómo [...]
Consejo de abuelos
¿Qué es el Consejo de Abuelos? Somos abuelos de un nieto con miositis juvenil. Nuestra misión como abuelos es aprender sobre la miositis juvenil y apoyarnos mutuamente para poder apoyar a nuestros nietos y a sus familias. También ayudamos a avanzar en la misión de Cure JM para dar a nuestros nietos la mejor oportunidad de un futuro brillante por delante. [...]
Donaciones de los abuelos
Apoyar a Cure JM: Guía para que los abuelos marquen la diferencia Como abuelos, su amor y apoyo son la base de la fortaleza de su familia. Aportan sabiduría, orientación y una abundancia de amor, todo lo cual tiene un impacto increíble en la vida de sus nietos. En la Fundación Cure JM, reconocemos y apreciamos el papel vital que [...]
Desvelar el futuro de la esperanza
Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.
Ensayos clínicos financiados y asociados a Cure JM
Cure JM se dedica a financiar y colaborar en los ensayos clínicos de investigación de la miositis juvenil más prometedores para dar forma a un futuro libre de JM. Nos dedicamos a apoyar mejores opciones de tratamiento a través del proceso de ensayos clínicos para mejorar la vida de generaciones de pacientes con miositis juvenil. Ensayo clínico de miositis CAR-T Estamos apoyando ensayos clínicos [...]
Mentores de padres y adolescentes
¿Se siente perdido tras el diagnóstico de miositis? ¡Encuentre apoyo con los mentores de Cure JM! Cure JM es una comunidad fuerte - una "Familia de Familias" - y sabemos lo abrumador que puede ser un nuevo diagnóstico de miositis. Por eso ofrecemos nuestro Programa de Mentores de Cure JM, que le pone en contacto con personas experimentadas que han recorrido un camino similar [...].
Los investigadores de Cure JM Partner presentan tres importantes avances
El año pasado, Cure JM y un equipo de investigadores colaboradores recibieron una prestigiosa subvención de $2 millones de la Chan Zuckerberg Initiative para avanzar en el conocimiento de la miositis juvenil (JM). ¿El objetivo? Descubrir nuevos marcadores en la sangre que puedan conducir a una atención más precisa y personalizada para los niños con miositis juvenil. Nos complace compartir [...]
Un investigador financiado por Cure JM descubre nuevos biomarcadores
Con su apoyo financiero, Cure JM se enorgullece de haber financiado a Fionnuala McMorrow, estudiante de investigación de posgrado en el Departamento de Ciencias de la Vida de la Universidad de Bath, para que se embarque en un proyecto de investigación crítica mientras cursa su Doctorado en Filosofía en la Universidad de Bath, Reino Unido. Gracias a este trabajo, Fionnuala ha adquirido valiosos [...]
Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza
Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.
Descubrimiento revolucionario: Relacionan las mitocondrias rebeldes con la dermatomiositis juvenil
El generoso apoyo de nuestra comunidad ha sido decisivo para financiar este año una investigación pionera, dirigida por el Dr. Christian Lood de la Universidad de Washington y el Centro de Excelencia de Cure JM del Hospital Infantil de Seattle.
Preguntas frecuentes sobre el ensayo RESET-Miositis con CAR-T
¿Qué es el ensayo RESET-Miositis de Cabaletta? RESET-Miositis es un ensayo clínico de fase 1/2 que se está llevando a cabo para evaluar los efectos del tratamiento celular en investigación CABA-201 en pacientes con dermatomiositis (DM), síndrome antisintetasa (ASyS) y miopatía necrotizante inmunomediada (IMNM) que tienen la enfermedad activa. Los pacientes con miositis juvenil y dermatomiositis son elegibles para aplicar. 2. ¿Qué es [...]
Los Carpenters convierten los limones en limonada.
La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la JM y lleven esperanza a familias como la suya.
La comunidad se esforzó al máximo por mostrar su apoyo al puesto de limonada.
Los 1.000 vasos con tapa que encargaron los Carpinteros se agotaron rápidamente, ya que cada vez se vendía más limonada.
Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional
Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.
La historia de Parrish
Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.
Optimización de los cuidados de la miositis: El papel de los productos biológicos
Los biológicos son terapias derivadas de células vivas o mediante procesos biológicos. Son una nueva y prometedora clase de fármacos utilizados para tratar la miositis. A diferencia de los medicamentos tradicionales que suprimen todo el sistema inmunitario, los biológicos se dirigen a partes específicas del sistema inmunitario implicadas en el proceso inflamatorio. Algunos apuntes: Tipos de biológicos utilizados en [...]
IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber
Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.
El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.
Protegido: Could CAR-T Be A “Magic Bullet” We’ve Been Looking For?
No hay extracto porque es una entrada protegida.
Mayo 2024 Simposio
El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.
El voluntariado dice mucho
¿Estás deseando tener un impacto significativo y conectar con una comunidad comprometida con una causa importante? La Fundación Cure JM da la bienvenida a voluntarios apasionados como usted. Tanto si puede dedicar unos minutos como si dispone de más tiempo, su dedicación puede hacer avanzar enormemente nuestra misión.
Voluntaria destacada: Kristine Alderfer
Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad.
Obtener el diagnóstico
A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]
Recapitulación de la Conferencia Nacional de Familias Jim's 2023 Cure JM, Washington, DC
Cure JM celebró su primera Conferencia de Familias posterior a COVID a principios de este verano. La conferencia fue una experiencia extraordinaria para las familias y los líderes a muchos niveles, y sigo asombrada por todo lo que esta organización ha logrado gracias a la pasión que ustedes ponen en nuestra misión.
Compre para apoyar a Cure JM
Hemos recopilado una lista de artículos de Cure JM que puede adquirir, así como otros productos, que podrían ayudarle a usted y a su hijo en su viaje por la JM.
Recursos de vídeo
En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en un solo lugar para que puedas verlos cuando quieras.
Propósitos de Jim para 2024
Cada mes de enero, comparto con nuestra comunidad algunos propósitos personales de Año Nuevo para el año que empieza. Creo que estos propósitos nos ayudan a centrarnos en las prioridades más importantes: mejores tratamientos, mejores cuidados y la cura de la enfermedad de Alzheimer.
La historia de Austin Krainz
Austin Krainz, diagnosticado de dermatomiositis juvenil a los siete años, superó los retos de una enfermedad rara con el apoyo de su familia y el tratamiento pionero de la Dra. Lauren Pachman. Tras más de una década de lucha contra la enfermedad, Austin entró en remisión y cumplió su sueño de la infancia: competir profesionalmente en la serie GT America de Porsche.
Temporada de gratitud
Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.
La historia de Sydney
Las vacaciones de primavera deberían ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a México fuera igual. Por supuesto, llevar a sus dos hijos pequeños con ellos no garantizaba mucha relajación, pero contaban con que sería divertido para la familia. Desde el principio del viaje, [...]
Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla
En el Town Hall del 25 de octubre, el Dr. Christian Lood, profesor e investigador de la Universidad de Washington y del Hospital Infantil de Seattle, presentó el tema del tratamiento de una posible complicación de la miositis juvenil conocida como calcinosis. La calcinosis es la acumulación de cristales de fosfato cálcico en los tejidos blandos (piel, músculos). Aparece en forma de nódulos duros e irregulares [...]
Un vistazo al progreso
En enero, Cure JM presentó un ayuntamiento sobre los logros de 2023 y los objetivos para 2024.
Logros de la investigación
Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.
Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM
En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil.
Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM
La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.
Mi misión, mi impacto - Los Carlson cabalgan con fuerza
No deja de conmovernos la creatividad y la pasión inquebrantable que destilan nuestras familias en sus actividades de recaudación de fondos que hacen posible nuestra misión. Mi Misión, Mi Impacto está dedicado a destacar algunos eventos y recaudaciones de fondos increíbles que dan nueva vida a nuestra misión continua. Las familias presentadas han canalizado su energía creativa y [...]
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Historias de dos abuelas
Dos abuelas comparten su historia y su experiencia cuando a su nieta Emma le diagnostican JM.
La historia de Sari
El dolor de Sari comenzó en septiembre de 2018, durante la práctica de gimnasia. Comenzó en su hombro. Ella no le dio mucha importancia. Pero luego empeoró, convirtiéndose pronto en constante. Una noche, ella estaba en las barras de gimnasia continuando su trabajo después de la práctica. Quería ejecutar una habilidad en particular, pero el dolor le impidió completar la [...]
Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM
Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.
Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia
Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]
De limones a limonada para niños
Nuestra historia - Humildes comienzos Hace 21 años, Tom y Shari Hume, cofundadores de Cure JM, organizaron la primera recaudación de fondos de la historia de la Fundación para sembrar nuevos e importantes fondos de investigación. ¿Cuál fue la recaudación de fondos elegida? Teniendo en cuenta que la pareja tenía hijos pequeños, un puesto de limonada era la opción perfecta para lanzar una organización sin ánimo de lucro [...]
Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil
Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.