¿Qué es la miositis juvenil?
La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Seis consejos para familias recién diagnosticadas
Hablando con familias de JM de todo el país, hemos identificado seis "consejos conscientes" que son cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la JM.
La miositis y usted
Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.
Grupos de Facebook de las secciones
Conectar con familias puede ser una gran fuente de conocimientos y apoyo. Para ponerte en contacto con otras familias de tu región, busca tu zona a continuación o ponte en contacto con Betsy Leon en info@curejm.org.
Protección solar
Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.
Vídeo educativo sobre la miositis juvenil
Este vídeo ofrece una visión general de la miositis juvenil para las familias recién diagnosticadas de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ).