Querida mamá,
Los dos últimos años han sido como ninguno que pudiera haber imaginado. Cuando a CeCe le diagnosticaron JDM y se acabó su vida de niña normal, olvidé cómo respirar. Durante los últimos dos años, he estado aguantando la respiración. He aguantado la respiración durante más de 107 inyecciones de metotrexato, 23 infusiones hospitalizadas, incontables análisis de sangre, innumerables dosis de medicación, estancias en el hospital y visitas a urgencias, demasiadas citas con el médico e infinitos días de ansiedad, tristeza, agotamiento e impotencia.
Contengo la respiración por todo el dolor que debe soportar, la tristeza y el aislamiento que siente, y todo lo que debe afrontar valientemente a una edad tan temprana. En lugar de perseguir mariposas, se queja de dolor de piernas y cansancio. Teme las tardes de los viernes y las inyecciones que conllevan. Suplica que le pongan infusiones porque alivian el dolor. Se pregunta cuándo será normal como los demás niños y cuándo no tendrá que llevar protección solar, gorros y mangas largas. Ella lucha día tras día mientras yo contengo la respiración, esperando que algo cambie en su cuerpo para que se cure, que algo cambie en el mundo médico para que haya una mejor comprensión de la DMJ, que algo ocurra en el mundo farmacéutico y haya medicamentos aprobados por la FDA; yo contengo la respiración.
Contengo la respiración por mi hija, pero mamá, me has permitido empezar a respirar de nuevo. No podría hacer este viaje JM sola. Tu apoyo, atención y comprensión me dan una sensación de paz. Estás presente en mi vida y en la de mi hija, lo que me permite recuperar el aliento. Nos llevas en coche durante casi dos horas a las infusiones y a las citas con el médico, lo que me permite descansar físicamente. Ayudas a distraer a CeCe y me permites concentrarme en los informes médicos para que mi carga mental sea menor. Me abrazas cuando necesito llorar y apoyas mi bienestar emocional. Cuidas de CeCe cuando necesito un descanso y me dejas tiempo para cuidar de mí misma. Tu apoyo me permite no sólo apoyar mejor a CeCe, sino también darme un momento para recuperar el aliento y seguir corriendo este maratón, este maratón que yo esperaba que fuera sólo un sprint. Me alivias la carga mental e incluso te permites ser mi saco de boxeo, mi caja de resonancia y mi hombro sobre el que llorar.
No sólo ves lo que CeCe pasa día tras día, sino que ves lo que yo veo y por lo que yo paso. Entiendes la batalla, formas parte de la lucha con nosotros y eres una de las personas más importantes de nuestro equipo. Has sido mi ventilador en este loco e injusto viaje y sé que lo harías desinteresadamente una y otra vez. No hay palabras para expresar lo agradecidos y bendecidos que estamos mi hija y yo por tenerte en nuestras vidas, ayudándonos a llevar esto día a día, virus a virus, infusión a infusión y disparo a disparo.
Te quiero mamá y gracias por ayudarme a ser la mejor madre que puedo ser para mi hijo,
TaylerAnn
