A usted o a un familiar le acaban de diagnosticar dermatomiositis juvenil u otra forma de miositis juvenil, y siente como si el mundo se hubiera movido bajo sus pies. No está solo. Otras familias de Cure JM han pasado por la misma conmoción, incertidumbre y miedo que usted. Los primeros días, semanas y meses tras el diagnóstico pueden ser abrumadores y esperamos que estos consejos le ayuden a encontrar formas de organizarse y apoyarse a sí mismo y a su familia tras el diagnóstico.
Embarcarse en el desconocido viaje que supone el diagnóstico de miositis juvenil puede resultar a veces desalentador. Adaptarse a una "nueva normalidad" puede llevar su tiempo, pero con el apoyo y los conocimientos adecuados podrás recorrer este camino con mayor confianza.
Hablando con familias de JM de todo el país, hemos identificado seis "consejos conscientes" que son cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la JM.
1. Encuentre y gestione su equipo médico
- Busque un médico con experiencia en el tratamiento de la miositis juvenil. Los especialistas formados para atender a niños con miositis juvenil suelen ser reumatólogos pediátricos. Puede encontrar médicos con experiencia aquí: Red de atención clínica de Cure JM.
- También puede añadir un dermatólogo pediátrico al equipo médico de su hijo.
- Puede pedir a su médico de atención primaria o a un gestor de casos que le ayude a mediar si es necesario.
- Siempre puedes pedir una segunda opinión. Elija al médico con el que se sienta cómodo.
- Póngase en contacto con los Servicios de Tratamiento del Dolor de su hospital si es necesario.
2. Notas precisas y actualizadas
- Pide copias de todo: visitas a la clínica o al hospital, notas resumidas e informes de laboratorio. A menudo es más fácil obtener copias adicionales de los análisis, informes médicos y notas de la historia clínica durante la consulta o la estancia en el hospital que revisar los historiales médicos más tarde. También suelen estar disponibles en línea, a través de su portal médico personal.
- Haz preguntas y anota las respuestas. Anote las instrucciones del médico y las respuestas a sus preguntas. Es posible que no recuerde lo ocurrido durante la consulta, por lo que anotar la información importante es vital.
- Tenga listas claras de la medicación actual de su hijo y anote cualquier cambio de medicación o tratamiento.
3. Infórmese
- Dedique tiempo a consultar el sitio web Cure JM para informarse sobre la miositis juvenil, pero recuerde que esta enfermedad puede presentarse de forma única en cada caso.
- Conozca los anticuerpos específicos de su hijo y anote su plan de tratamiento. Puede encontrarlos en: Anticuerpos específicos de la miositis (AMS): Lo que las familias deben saber y Planes de tratamiento para la miositis juvenil
4. Buscar apoyo
- Usted es el mejor defensor de su hijo. Confíe en su instinto. Para más consejos sobre cómo ser el mejor defensor de su hijo, aprenda de otros padres en nuestro Grupo de Facebook.
- Informa a tus familiares y amigos de cómo pueden ayudarte a apoyar a tu hijo.
- ¡Únete a Cure JM! Además de nuestro grupo de Facebook, celebramos conferencias, reuniones virtuales y marchas para concienciar y recaudar fondos para encontrar una cura.
- Facebook tiene otros grupos de apoyo a los que también puedes unirte para hacer preguntas.
5. Informar a otros (escuela, familia y amigos)
- Informe al profesor de su hijo o al cuidador sobre la miositis juvenil y lo que significa para su hijo.
- Describe los efectos secundarios de los medicamentos y pídeles que los comenten con los alumnos (en función de la edad de tu hijo). La mayoría de los niños con JM toman esteroides que provocan diversos cambios físicos y emocionales, como aumento de peso, cambios de humor, etc.
- Busca un plan 504 o un IEP- visita nuestro Página de recursos escolares para obtener más información. Puede que tenga que volver a abogar por su hijo.
- Un plan 504 o IEP puede permitir que su hijo tenga un horario de educación física modificado, la posibilidad de llevar sombrero y otras prendas de protección solar al aire libre, días libres justificados para infusiones, etc.
- Considere la posibilidad de pedir a los profesores o cuidadores que le informen cuando otro niño esté enfermo con un virus grave u otra enfermedad inusual. Su hijo inmunodeprimido puede contraer enfermedades contagiosas con más facilidad y puede contraer formas más graves de una enfermedad.
6. Cuídese y cuide a su hijo
- Cuídate emocional, mental y físicamente. Una enfermedad rara como la EMP es un reto para los padres. Cuídate para poder ayudar a tu hijo. Pide ayuda cuando la necesites.
- También le invitamos a unirse a Cure JM's Grupo de Facebook de apoyo mental y emocional.
- Asegúrese de que su hijo recibe una nutrición adecuada, ejercicio y apoyo.
- Cuide a su hijo y/o adolescente también mentalmente. ¿Qué signos hay de depresión y ansiedad?
- Los niños con DMJ deben tener cuidado con la exposición al sol. La dermatomiositis juvenil provoca sensibilidad al sol/luz ultravioleta e incluso a la luz fluorescente.
