Cooper Cantrelle - Beca Cure JM Advocate en honor de la Dra. Lauren M. Pachman

Cooper Cantrelle no es ajeno a la JM y a la carga que supone esta enfermedad rara, ya que se le diagnosticó en una época en la que los expertos en JM eran escasos. Al principio de su viaje, Cooper decidió utilizar sus experiencias para marcar la diferencia inspirando a la próxima generación de niños con JM. A lo largo de los años, Cooper ha conectado con otras personas a través de actos comunitarios como la Conferencia Nacional de Familias Cure JM. Según sus propias palabras, durante la primera conferencia familiar de Cure JM tuvo una revelación que cambiaría para siempre su perspectiva. Esa revelación fue que no estaba tan solo como siempre se había sentido.

La sensación de aislamiento no es algo fuera de lo común para muchas personas que se enfrentan a una enfermedad rara. En la época en que Cooper fue diagnosticado, la JM era tan rara que, a pesar de vivir en un área metropolitana, recorrió miles de kilómetros para recibir tratamiento de pioneros de la JM como la Dra. Lauren Pachman en Chicago y el Dr. Jeff Dvergsten en Duke.

A medida que avanzaba su viaje, la perspectiva de Cooper siguió evolucionando hacia una llena de gratitud y oportunidades.

"A medida que fui creciendo, pude ver mi enfermedad como una oportunidad y no como un contratiempo. He podido hablar de mi enfermedad y concienciar a la gente en actos como Swing for a Cure y Crawfish Cookin' for a Cause. Gracias a mi cambio de actitud, también he descubierto que todo el mundo tiene problemas. Este descubrimiento me ha permitido empatizar con personas con las que antes no creía poder hacerlo. He notado esa empatía concretamente a través de los médicos que me han tratado por JM". 

Cooper Cantrelle tras una exitosa media maratón

La compasión de Cooper por los demás ha estado muy influida por los médicos que le trataron y ayudaron a su familia a navegar por lo desconocido. Mientras Cooper estudiaba, su capacidad para resolver problemas y su empatía se vieron reforzadas. Fusionando su pasión por la ciencia con su compasión por las personas, Cooper está trabajando para convertirse en médico. Durante sus años de licenciatura en la Universidad de Auburn, Cooper se ha convertido en investigador en la facultad de farmacia para comprender mejor el lado investigador de la medicina.

La Fundación Cure JM se enorgullece de conceder la beca Cure JM Advocate Scholarship en honor de la Dra. Lauren M. Pachman a Cooper Cantrelle por su dedicación y defensa en su viaje. 

"Es un honor cerrar el círculo y recibir una beca en honor del Dr. Pachman, que me cuidó y me trató con compasión cuando me sentía sola. Pienso utilizar mis experiencias pasadas y mi compasión por los demás. No tengo ninguna duda de que algún día seré un gran médico que se preocupe por cada uno de sus pacientes como mis médicos se preocuparon por mí."

A lo largo de los años, los doctores Pachman, Reed y Rider se han sentido inspirados por el alto nivel alcanzado por muchos de sus pacientes. El aprecio y el valor de los doctores por los pacientes de JM que alcanzan sus aspiraciones educativas presentaron esta nueva oportunidad.

"Trabajando juntos, hemos recorrido un largo camino desde que me presentaron a mi primer paciente pediátrico con debilidad muscular grave, y ahora tenemos la oportunidad de seguir ayudando a estos niños a cumplir su promesa como adultos." Dra. Lauren Pachman

Para más información sobre el programa de becas Cure JM Advocate, visite www.curejm.org/advocatescholarship

Consejos y trucos para protegerse del sol

Protección solar

Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.

Logotipo de la Fundación 20 Years Strong Cure JM

Simposio virtual de la Fundación Cure JM

Dermatomiositis juvenil: Advances in Basic Research, Translational Studies and Clinical Care 13 de mayo de 2023, a las 10:00 a.m. EST Se pueden obtener 3,0 créditos CME a través de Duke

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

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Beca Pioneros en la promoción de la JM

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