Únete a Cure JM y reciba invitaciones a nuestros Ayuntamientos mensuales.
Nuestras reuniones mensuales son un foro abierto en el que puedes hacer oír tu voz. Proporcionamos una plataforma para el diálogo entre las familias y los expertos de JM sobre temas importantes para usted. Al participar, se pondrá en contacto con los principales médicos e investigadores sobre las últimas novedades, escuchará historias inspiradoras de pacientes y conocerá nuevos programas. El Ayuntamiento es su enlace directo para conectarse y participar en los programas que impulsan nuestra misión. Únase a nosotros hoy mismo para contribuir a nuestro progreso.
Escuche a varios ponentes sobre temas de interés para las familias de Cure JM, incluida información sobre los aspectos básicos de la JMD, nuevos tratamientos, las últimas actualizaciones en investigación y otros apoyos para las familias de JM.
Únete a nosotros Jueves 24 de abril a las 20:00 (hora de Europa del Este) para un evento poderoso y práctico Ayuntamiento con Ronda Thorington, MA, LPC, un consejero profesional con licencia y entrenador de los padres especializada en el apoyo a las familias que enfrentan incertidumbre médica. La noche incluirá una introducción guiada a la Resilient Parent Toolkit con estrategias prácticas para manejar el estrés y fomentar conexiones familiares más profundas, herramientas prácticas para la planificación semanal de la resiliencia, la preparación de citas médicas, y el autocuidado. Este Ayuntamiento será un espacio de apoyo para hacer preguntas, compartir experiencias y encontrar aliento. Si usted es un padre o cuidador en busca de orientación práctica y compasiva, este Ayuntamiento es para usted. Inscríbase hoy y dé el primer paso hacia la resiliencia.
Ronda Thorington, MA es un consejero profesional con licencia (LPC) con más de 20 años de proporcionar tratamiento de salud mental a niños, familias y adultos a través de su práctica privada en Connecticut.
Únete a nosotros Jueves 5 de mayo a las 14:00 (hora de Europa del Este) para un informativo Cure JM Town Hall con el Dr. Kaveh Ardalan. Nos proporcionará información sobre el arte y la ciencia de la reducción progresiva. La reducción o retirada progresiva de la medicación es una parte fundamental del tratamiento de la miositis juvenil (MJD). Esta sesión proporcionará información sobre el proceso de reducción o interrupción de tratamientos como los esteroides, el metotrexato, la IGIV y otros medicamentos comunes utilizados en el tratamiento de la MJD. Esta sesión está diseñada para que las familias adquieran conocimientos sobre la reducción progresiva de la medicación, fomentando la colaboración con el equipo asistencial para tomar decisiones informadas y adaptadas a las necesidades únicas de cada niño.
Únete a nosotros Miércoles 4 de junio a las 14:00 (hora de Europa del Este) para una reunión especial de Cure JM con la Dra. Stacey Tarvin. Será una introducción esencial a la dermatomiositis juvenil para las familias que se enfrentan a un nuevo diagnóstico y ofrecerá una orientación clara y compasiva sobre la gestión de los tratamientos y la búsqueda de apoyo. Para las familias que ya están en el camino de la JM, JM 101 también cubrirá los últimos protocolos de tratamiento, las mejores prácticas y la investigación innovadora que da forma al futuro de la atención. Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si está buscando información actualizada, este Ayuntamiento es su oportunidad para conocer las opiniones de los expertos y conectar con la comunidad de Cure JM.
Escuche una actualización crítica de nuestro Director Ejecutivo y aprenda más sobre POR QUÉ y CÓMO Caminamos Juntos Fuertes. Con la participación de Jim Minow, Director Ejecutivo de Cure JM, Shannon Malloy, Directora de Desarrollo y Participación Comunitaria, Zack Harrison, Miembro de la Junta Directiva y Presidente de la Caminata del Sur de California, y Nicole Ryba, Directora del Capítulo y de la Caminata.
En febrero, la Dra. Turnier y el Dr. Sabbagh presentaron un acto informativo para las familias de JM. Detección precoz, control más rápido: Descubra consejos de expertos para
Únase a nosotros para escuchar a Jim Minow, el Dr. Andrew Heaton y Shannon Malloy en el comienzo de un nuevo año; un futuro más brillante emerge para
El Dr. Turnier y el Dr. Neely nos acompañarán en su inmersión en el mundo de la investigación celular, donde los avances están allanando el camino hacia el futuro.
Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.