Anna Ramsey ha vivido con miositis juvenil durante la mayor parte de su vida adolescente y adulta. A lo largo de los años, Anna ha participado activamente en Cure JM como recaudadora de fondos, defensora y, más recientemente, como primera paciente de la Junta Directiva.
Anna, que ya llevaba algún tiempo en este viaje, se implicó rápidamente como voluntaria y en la recaudación de fondos a los pocos meses de ser diagnosticada, en un esfuerzo por actuar en su propia lucha y en la de los demás. Como dice Anna,
"Decidí hacer algo al respecto."
Esta participación temprana resultó gratificante y catártica. Con el tiempo, el liderazgo voluntario de Anna sigue brillando y su voluntad de ayudar a los demás ha sido una inspiración tanto para sus compañeros como para la próxima generación de niños JM.
Más allá de su papel en la Junta Directiva, Anna es también miembro fundador del CureJM Advocates Council, un grupo de jóvenes adultos que viven con la JM y que están dando forma a ideas para mejorar la atención.
Hace poco entrevistamos a Anna para conocer su opinión sobre su implicación y su inspirador liderazgo. Gracias Anna por todo lo que has hecho y sigues haciendo por nuestra misión, ¡hoy te celebramos!
Entrevista con Anna Ramsey:
- Lleva muchos años colaborando con Cure JM y, más recientemente, ha asumido funciones de liderazgo en la Junta Directiva y en el Consejo de Defensores de Cure JM. Cómo empezó a colaborar con Cure JM?
Encontré Cure JM unos meses después de que me diagnosticaran la enfermedad, como resultado de una búsqueda desesperada en Google de cualquier información que pudiera conseguir. En ese momento, estaban celebrando el Giving Tuesday y creé una página para recaudar fondos. Recaudé una importante cantidad de dinero y me di cuenta de que era catártico para mí actuar contra mi diagnóstico. Fuimos a la siguiente conferencia nacional y empecé a hacer amigos y a formar una comunidad. Ver el impacto de Cure JM en mi familia sólo hizo que quisiera implicarme más.
- ¿Qué le llevó a dedicar su tiempo y talento a la misión de Cure JM?
Para mí, merece la pena dedicar mi tiempo y energía a algo que no solo me beneficia a mí, sino también a otras familias con las que me identifico personalmente. He visto cómo mi tiempo y mi energía han marcado la diferencia y eso me da confianza para seguir trabajando para alcanzar metas más altas y tener un mayor impacto en la comunidad.
- ¿Qué es el Consejo de Defensores de Cure JM y qué espera que consiga?
Lo único que me preocupaba después de mi primera conferencia era que no había ninguna sesión dirigida específicamente a los jóvenes adultos y adolescentes con DMJ. Empecé a trabajar con los amigos que hice para que hablaran y abogaran por sesiones que tuvieran un impacto para nosotros, ya que éramos la razón de ser de las conferencias en primer lugar. El Cure JM Advocates Council es la culminación de mis deseos originales para la organización. Se trata de un grupo de jóvenes adultos mayores de 17 años que se reúnen para compartir sus experiencias con la esperanza de tener un mayor impacto en la organización para influir directamente en las vidas de las familias con JMD. Sabemos mejor que nadie lo que es tener esta enfermedad, por lo que tenemos una perspectiva única sobre los cambios que necesitamos ver y lo que es más importante para nosotros.
- ¿Por qué es importante para usted orientar a los jóvenes JM?
Creo sinceramente que lo habría pasado mucho peor luchando contra mi DMJ si no hubiera conocido a otros adolescentes con DMJ que ya llevaban unos años padeciendo la enfermedad. Esas amistades me han ayudado a superar algunos de mis momentos más difíciles, y tener a alguien que sabe por lo que estás pasando es casi imposible de encontrar cuando tienes una enfermedad tan rara. Tener un programa de mentores proporciona a los niños alguien que ha estado donde ellos están y puede hacer que se sientan menos solos.
- ¿Qué impacto duradero espera dejar para la próxima generación de niños JM?
Espero demostrar a estos niños que sus voces importan y que tienen el poder que necesitan para defenderse por sí mismos. Quiero dejar el consejo con más de un paciente en él y que ese número siga creciendo.
- ¿Cuáles son algunas de las mejores maneras de participar en Cure JM para cualquiera que se sienta inspirado para ayudar a avanzar en nuestra misión?
Es importante que hagas sólo lo que te resulte cómodo. Si quieres ir a lo grande y organizar un evento que puede ser superdivertido, si no estás preparado para contarle al mundo tu enfermedad, acude primero a los eventos de otras personas y conoce a otras familias. La unión hace la fuerza y dar apoyo a otra familia es tan importante como recaudar dinero.
- ¿Qué impacto puede tener para la Comunidad JM una mayor participación de nuestras familias y simpatizantes?
Recaudando dinero podemos seguir financiando nuevos medicamentos con menos efectos secundarios y mejorar el tratamiento. Una mayor participación también significa educar a más médicos y acortar los tiempos de diagnóstico.
- ¿Qué hace que el voluntariado y el servicio a las familias de JM sean divertidos?
Me encanta conocer a otras familias y ver el impacto que nuestra investigación ya ha tenido en el tratamiento y los resultados de los niños. Me encanta la familia que he creado en Cure JM y es un honor poder trabajar con personas tan comprometidas como yo.
