Muchos alumnos con dermatomiositis juvenil o polimiositis juvenil necesitan adaptaciones especiales en el colegio o en la guardería. Por lo tanto, después de que su hijo reciba un diagnóstico de JM, es importante educar al personal de la escuela/guardería de su hijo. Los padres han informado de diversas vías que han seguido para hacerlo. Dependiendo de la situación de su hijo, la escuela, el lugar de cuidado infantil y/o su distrito escolar, la siguiente presentación e información pueden serle de ayuda:
Esta presentación presenta:
- Michelle Best, Defensora de la Educación Especial y la Salud Mental
- Sue CarpenterProfesor especialista en recursos de educación especial
Tanto Michelle como Sue son madres de niños con miositis juvenil.
Aunque esta presentación se filmó durante COVID, sigue ofreciendo consejos prácticos y de la vida real sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo, entre ellos:
- Comuníquese eficazmente con la escuela de su hijo.
- Comprender los planes 504 y PEI y determinar cuál es el más adecuado para su hijo.
- La protección contra el sol, las cuestiones sociales, la clase de educación física y otras adaptaciones que puedan estar a disposición de su hijo.
Ver/descargar presentación en formato PDF
Pasos importantes en el camino a la escuela:
- Pida al reumatólogo de su hijo que redacte una carta para el colegio o la guardería en la que se detallen las necesidades específicas de su hijo.
- Imprimir copias de ¿Qué es la miositis juvenil? para el personal que interactúa con su hijo.
- Solicitar reuniones con el personal de la escuela (director, enfermera, profesor) para revisar las cartas, detallar cualquier necesidad especial específica y responder a las preguntas.
- Si es necesario, inicie el proceso IEP o 504 para que su hijo reciba el apoyo que necesita.
- Explore qué adaptaciones deben hacerse para que su hijo tenga éxito, esté seguro y sea lo más sano posible. A continuación encontrará una lista de posibles adaptaciones que puede considerar:
Para enfermedades crónicas/fatiga:
- Horario ampliado o alternativo para la realización de exámenes
- Un lugar alternativo para realizar los exámenes
- Reducción de la carga de trabajo
- Notas compartidas
- Asignaciones modificadas
- Pausas adicionales
- "Educación física "autolimitada
Adaptaciones médicas:
- Se admiten botellas de agua y aperitivos
- Protección solar (sombrero, crema solar, etc.)
- Un asiento lejos de las ventanas
- Pausas de movimiento y descanso, permitidas según sea necesario
- Pausas adicionales para ir al baño, permitidas según sea necesario
- Fisioterapia o terapia ocupacional en la escuela cuando estén disponibles
Dolor y debilidad muscular:
- Un lugar para descansar en el aula, como una bolsa de frijoles al fondo del aula.
- Pase de ascensor
- Mochila con ruedas
- Un segundo juego de libros para casa
- Pruebas orales/redacción mínima
- No se califica la caligrafía, el mayor espacio para escribir o el acceso al ordenador
- Deberes dictados
- Tecnología adaptativa
- Horarios preferentes para reducir los desplazamientos a pie
- Ubicación de las taquillas cerca de las clases
Para la inmunosupresión:
- Área de descanso alternativa durante la temporada de resfriados/gripe para evitar la Enfermería
- PHI y autorizaciones de medicamentos, según sea necesario
- Ausencias justificadas
- Notificación de la enfermería cuando "circulan" enfermedades comunes.
- Acceso al lavado de manos en el aula
Ayudar a la concentración/organización:
- Asientos preferentes
- "Compañero de deberes
- Cuestionarios más cortos en lugar de exámenes más largos
- Evaluación oral
- Notificación previa de las excursiones
Aunque se trata de una lista parcial, esperamos que pueda ser un buen punto de partida para la conversación entre su familia y su centro escolar.
