Esta presentación informativa se ha creado para familias con niños recién diagnosticados de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ), las formas más comunes de miositis juvenil (MJ).
Ofrece una visión general de la enfermedad y de lo que cabe esperar a través de entrevistas con médicos, pacientes y familiares.
A menudo surgen preguntas sobre qué hacer antes y después de la IgIV para prevenir los efectos secundarios. Sabemos que la IgIV puede ser un tratamiento muy beneficioso para la DMJ, pero no está exenta de posibles efectos secundarios. Por favor, siga leyendo para minimizar el trauma del evento y prevenir los efectos secundarios, por ejemplo, náuseas, fuertes dolores de cabeza, etc.
Dado que es el Mes de las Enfermedades Raras, nos gustaría dedicar un momento a destacar a algunos de nuestros increíbles guerreros JM.
Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.
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