Nos complace invitar a todos los profesionales sanitarios especializados en dermatomiositis juvenil a ver las últimas presentaciones, en las que se comparten las mejores prácticas clínicas para ayudar a los proveedores a diagnosticar, tratar y cuidar a los pacientes con miositis juvenil.
La sesión se celebró el 19 de septiembre de 2024.
Destinatarios:
- Reumatólogos, dermatólogos e inmunólogos pediátricos y de adultos
- Residentes y becarios
- Profesores de dermatomiositis, polimiositis y campos de estudio relacionados
- HCP que tratan enfermedades autoinmunes en adultos o jóvenes
- Representantes del sector
Nos complace compartir a continuación cada una de las presentaciones y los resultados de cada sesión:
Sesión científica
Sobre esta sesión:
La Dra. Lucy Wedderburn hablará sobre la utilización de la biopsia en el diagnóstico y tratamiento de la miositis juvenil. La Dra. Wedderburn abordará el papel de las muestras de biopsia en el diagnóstico y tratamiento de la MJ. Las biopsias pueden ser útiles para confirmar el subtipo de MJ, evaluar la actividad de la enfermedad y orientar las decisiones terapéuticas. Proporcionan información esencial sobre la gravedad y el pronóstico de la enfermedad, lo que permite a los médicos adaptar las terapias de forma eficaz. Además, las investigaciones que se están llevando a cabo con muestras de biopsias están haciendo avanzar nuestra comprensión de los mecanismos subyacentes de la DMJ y allanando el camino para enfoques terapéuticos más específicos. En general, las biopsias son herramientas valiosas para optimizar los resultados y mejorar la calidad de vida de los pacientes con DMJ.
Sobre la Dra. Lucy Wedderburn:
La Dra. Lucy Wedderburn es catedrática de reumatología pediátrica en el University College de Londres, en el Great Ormond Street Institute of Child Health, y asesora en el Great Ormond Street Hospital (GOSH). Se formó en inmunología y reumatología en Cambridge y luego en Londres, y posteriormente pasó un tiempo formándose en ciencias en la Universidad de Stanford, EE.UU., antes de regresar al University College London (UCL) y al GOSH con una beca Wellcome Trust. Lleva más de 20 años como asesora en el GOSH. Dirige un equipo de investigación que estudia los mecanismos y los distintos tipos de miositis y artritis infantiles, así como los factores que controlan la respuesta al tratamiento. Es la investigadora principal de un gran estudio de cohortes en JDM que incluye centros de todo el Reino Unido y es la directora del recién creado Arthritis Research UK Centre for Adolescent Rheumatology en UCL, UCL Hospitals y GOSH.
Sobre esta sesión:
El Dr. Schiffenbauer profundizará en las complejidades del tratamiento de la calcinosis en pacientes con miositis juvenil, una complicación difícil caracterizada por depósitos de calcio en los tejidos blandos. El debate destacará varias modalidades de tratamiento, incluidas las terapias médicas para controlar la inflamación y promover la disolución de los depósitos de calcinosis. Las intervenciones quirúrgicas, como la escisión de depósitos grandes o sintomáticos, también se exploraron como opciones viables en casos graves. Se subrayó la importancia de una atención multidisciplinar en la que participen reumatólogos, dermatólogos y cirujanos para garantizar un tratamiento integral adaptado a las necesidades de cada paciente. Además, la investigación en curso tiene como objetivo mejorar las estrategias terapéuticas y comprender los mecanismos subyacentes que contribuyen a la formación de calcinosis en la DMJ, con el fin de mejorar los resultados y la calidad de vida de las personas afectadas.
Sobre el Dr. Adam Schiffenbauer:
El Dr. Adam Schiffenbauer es jefe adjunto del Grupo de Autoinmunidad Ambiental e investigador clínico en reumatología con especial interés en la miositis. La misión del grupo es comprender los mecanismos de desarrollo de las enfermedades autoinmunes para poder prolongar vidas sanas y reducir la carga de enfermedad y discapacidad. El grupo lleva a cabo un amplio programa de investigaciones clínicas, traslacionales y básicas en el área de las enfermedades autoinmunes pediátricas y del adulto.
Schiffenbauer dirige varios estudios de investigación y la inscripción de pacientes adultos en el grupo. Es investigador principal de varios protocolos del NIEHS, incluido un estudio de fármacos en investigación que evalúa el tiosulfato de sodio para el tratamiento de la calcinosis, así como investigador asociado en protocolos de varios institutos de los NIH. Schiffenbauer atiende a pacientes con trastornos autoinmunes y enfermedades autoinmunes similares, en particular pacientes con trastornos musculares. También forma parte del profesorado del Programa de becas de reumatología de los NIAMS y es médico adjunto en el servicio de consultas de reumatología. Además, forma parte de varios comités internos de los NIH y desempeña funciones de liderazgo en consorcios nacionales e internacionales que evalúan y llevan a cabo una amplia gama de estudios básicos y clínicos sobre miopatías inflamatorias idiopáticas (MII).
Sobre esta sesión:
Las dificultades de deglución en pacientes con miositis juvenil plantean importantes retos, a menudo derivados de la debilidad muscular que afecta a la garganta y el esófago. Beth Solomon compartirá investigaciones y conocimientos centrados en la comprensión de los mecanismos subyacentes de la disfagia en la MJD, que incluyen la inflamación y el daño muscular. Las estrategias de tratamiento eficaces implican un enfoque multidisciplinar que integre las aportaciones de reumatólogos, neurólogos, logopedas y nutricionistas. El tratamiento puede incluir medicamentos para reducir la inflamación, ejercicios de rehabilitación para fortalecer los músculos de la deglución y modificaciones dietéticas para facilitar una deglución segura. Las investigaciones en curso, tal y como explica Beth Solomon, pretenden perfeccionar estas intervenciones y desarrollar terapias específicas para mejorar la función de deglución y la calidad de vida general de los pacientes con DMJ.
Sobre Beth Solomon:
Beth Solomon es la coordinadora principal, clínica y de investigación del Servicio de Patología del Habla y el Lenguaje del Departamento de Medicina de Rehabilitación de los Institutos Nacionales de Salud. Su práctica clínica y sus áreas de especialización abarcan el diagnóstico y la gestión de la disfagia pediátrica y adulta, el cáncer de cabeza y cuello, los trastornos de la voz, las afecciones complejas y médicas, las enfermedades raras y los trastornos craneofaciales. Es una investigadora activa que participa en numerosos protocolos de los NIH, fenotipando las funciones del habla/lenguaje y la deglución en trastornos médicos complejos y evaluando las mediciones de los resultados de sus tratamientos.
Beth es reconocida a nivel nacional por su trabajo en la restauración de la voz para pacientes con laringectomía y ha sido designada Especialista en Bebés y Niños Pequeños por la Oficina del Gobernador para Niños, Jóvenes y Familias de Maryland. Durante más de 10 años, fue el enlace de patología del habla y el lenguaje con el Servicio de Salud Pública y la Oficina del Cirujano General de los Estados Unidos. Entre sus logros se incluye haber recibido los premios NIH Clinical Director's por su investigación clínica en cáncer de cabeza y cuello, enseñanza de traqueostomía y codificación de la Joint Commission. Además, ha sido galardonada con tres premios de los directores de los NIH por su investigación sobre la enfermedad de Niemann-Pick tipo C y la enfermedad inflamatoria multisistémica de aparición neonatal.
Beth ha sido mentora de numerosos estudiantes de posgrado y de medicina durante sus prácticas clínicas y programas de formación de posgrado, y es conferenciante invitada con frecuencia en programas de posgrado locales de patología del habla y el lenguaje. Ha presentado ponencias en numerosas reuniones estatales, regionales, nacionales e internacionales. Beth tiene más de treinta publicaciones de investigación y publica extensamente dentro de la profesión de patología del habla.
Beth tiene un máster en Patología del Habla y del Lenguaje por la Universidad de Columbia y una licenciatura en Trastornos de la Comunicación y Educación Primaria por la Universidad de Massachusetts-Amherst.
Sobre esta sesión:
La Dra. Andrea Knight hará una presentación sobre el tema fundamental de la salud mental de los pacientes con miositis juvenil y sus familias, centrándose en la investigación actual y las estrategias de gestión. Está utilizando métodos de mejora de la calidad para aplicar el cribado de la salud mental y la intervención en pacientes con mielositis juvenil, y trabaja en estrategias para abordar la salud mental de los cuidadores. También utiliza medidas cognitivas y psiquiátricas y técnicas avanzadas de neuroimagen para examinar el impacto de enfermedades autoinmunes como el lupus y la EMP en la salud neurocognitiva y el desarrollo cerebral. Su presentación también abordará los enfoques para la detección precoz y el tratamiento específico de los trastornos neuropsiquiátricos en pacientes con JM. Esta sesión promete poner de relieve la integración de la investigación de vanguardia con estrategias prácticas para mejorar los resultados de la salud mental en la comunidad de la JM.
Acerca de la Dra. Andrea Knight:
La Dra. Andrea Knight es reumatóloga pediátrica del Hospital para Niños Enfermos (SickKids) de Toronto (Canadá), científica asociada del Programa de Neurociencias y Salud Mental del Instituto de Investigación SickKids y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina Temerty de la Universidad de Toronto. Se licenció en Medicina en el Columbia College of Physicians & Surgeons de Nueva York. Posteriormente completó su residencia en pediatría y su beca de reumatología pediátrica en el Hospital Infantil de Filadelfia y un Máster en Epidemiología Clínica por la Universidad de Pensilvania.
La Dra. Knight es Catedrática de Investigación de Canadá en Salud Mental y Enfermedades Crónicas de la Infancia, cuyo programa de investigación se centra en la salud cerebral y mental de los niños con lupus y otras enfermedades reumatológicas crónicas. Fue Presidenta de la Sección de Lupus de la Alianza para la Investigación en Artritis y Reumatología Infantil (CARRA), codirige actualmente el Grupo de Trabajo sobre Salud Mental de CARRA y codirige el Grupo de Trabajo sobre Salud Mental Juvenil de Cassie+Friends. También es miembro del Comité de Investigación de la Asociación Canadiense de Reumatología, del Consejo Asesor Científico de la Alianza de Investigación sobre el Lupus y del Comité Asesor Científico Médico de la Fundación Americana del Lupus. También es copresidenta del equipo de aplicación de la investigación de la estrategia de salud mental de SickKids y miembro del grupo consultivo de la iniciativa de salud mental infantil de precisión de SickKids.
Sobre esta sesión:
Las terapias biológicas han revolucionado el panorama terapéutico de numerosas enfermedades reumatológicas, ofreciendo nuevas esperanzas y objetivos adicionales para el tratamiento de la miositis juvenil. La presentación del Dr. Shenoi explorará el papel fundamental de estas terapias innovadoras en el tratamiento de la miositis juvenil, arrojando luz sobre sus mecanismos de acción, eficacia clínica y perfiles de seguridad. Acompáñenos mientras profundizamos en cómo estos tratamientos de vanguardia están remodelando el futuro del tratamiento de la miositis juvenil.
Acerca de la Dra. Susan Shenoi:
La Dra. Susan Shenoi es reumatóloga pediátrica y profesora de la División de Reumatología del Departamento de Pediatría del Hospital Infantil y Centro de Investigación de Seattle y de la Universidad de Washington, Seattle, desde 2011. La Dra. Shenoi también es Directora Clínica de la División de Reumatología y Directora del Centro de Excelencia Seattle Cure JM Myositis. Sus intereses de investigación abarcan la epidemiología de las enfermedades reumatológicas pediátricas, con especial atención a los factores de riesgo ambientales, la artritis idiopática juvenil y la miositis juvenil. A la Dra. Shenoi le apasiona aumentar la concienciación y mejorar los resultados de las enfermedades autoinmunes pediátricas.
