IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

Los presentadores incluyen: Michelle Vogel, MPA, vicepresidenta de Defensa del Paciente de IV Solutions RX, Heather Tory, MD, MPH, CPPS, reumatóloga pediátrica y directora asociada de calidad y seguridad del paciente de Connecticut Children's, Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, enfermera educadora clínica de inmunología, Medical Affairs Octapharma y Kristine Alderfer, presidenta de la junta directiva de Cure JM.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

Beca Cure JM Advocate, 2024

Cure JM - Becas Advocate

Las Cure JM Advocate Scholarships son un nuevo programa de becas que rinde homenaje a los miembros fundadores de la Junta Médica Asesora inaugural de Cure JM y a los investigadores pioneros de la enfermedad.

Una familia sostiene un cartel de Cure JM en una playa

Nuestra historia

Cure JM fue fundada hace 19 años por un pequeño grupo de voluntarios que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

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