El potencial de las JAK en la lucha contra la JM

El potencial de JAKS en la lucha contra la JM

En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.

El Dr. Paik tiene experiencia en probar y utilizar con éxito las JAK en la JM y en otras afecciones reumáticas, y ha publicado algunos de los primeros estudios de casos para introducir su uso. A medida que las JAK se convierten en una opción de tratamiento cada vez más frecuente, usted obtendrá información valiosa sobre consideraciones importantes, independientemente de dónde se encuentre en el camino de la JM.

Vea a continuación la grabación de una entrevista con Shannon Malloy, Directora de Participación Comunitaria de Cure JM, y la Dra. Julie Paik, del Centro de Miositis Johns Hopkins:

Los temas de las sesiones incluyen:

  • Historia de las JAK y uso temprano en la JM
  • Primeros estudios y resultados en JM
  • Cuándo hablar del uso de JAK con su médico
  • Comprender los riesgos frente a los beneficios
  • Futuro de las JAK: ¿sustituirán a otros medicamentos como la prednisona?
  • Sesión de preguntas y respuestas de nuestras familias y pacientes y clausura

Introducción a este tema:

Los inhibidores de JAK son tratamientos más recientes que se están estudiando y utilizando cada vez más fuera de indicación* en la miositis juvenil en diversas fases de la enfermedad. 

¿Cómo actúan las JAK?

El sistema inmunitario está formado por células que se comportan como "soldados", protegiendo al organismo de invasores como los virus. Sin embargo, en la miositis, estos soldados del sistema inmunitario se comportan mal. Atacan la piel y los músculos sanos en lugar de los virus.  

Los tratamientos actuales de la miositis (como los esteroides y el metotrexato) suelen intentar amortiguar la respuesta inmunitaria, de modo que los soldados que se portan mal no puedan causar tanto daño a la piel y los músculos sanos.  

Los inhibidores de la JAK ayudan a mejorar las señales que reciben los soldados que se comportan mal. Cuando los soldados reciben la información correcta y no se portan mal, causan menos daños. 

Las JAK que se utilizan actualmente en la JM son:

  • Tofacitinib (Xeljanz)
  • Ruxolitinib (Jakafi)
  • Upadacitinib (Rinvoq)
  • Baricitinib (Olumiant)
Enero 2024 Simposio de Clínicos

2024 Simposio de enero de Cure JM

Recientemente, la Red de Atención Clínica Cure JM organizó nuestro primer simposio virtual de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas. 

Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

Ejemplo de cuadro de medicación

El número de medicamentos utilizados para tratar la miositis juvenil y sus efectos secundarios puede ser abrumador. Cure JM ha elaborado esta tabla de medicación de muestra para ayudarte a mantenerte organizado.

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