Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.
1.Comunicación abierta con los empresarios - Un aspecto importante para conciliar el trabajo y la prestación de cuidados es la comunicación abierta con los empleadores. Muchas empresas están dispuestas a ofrecer horarios de trabajo flexibles o adaptaciones para los padres que se enfrentan a situaciones particulares en el cuidado de otras personas. Hable abiertamente de su situación y discuta posibles ajustes de su horario de trabajo, opciones de trabajo a distancia o la posibilidad de una carga de trabajo reducida. Comprender a los empleadores puede ayudar a crear un entorno de trabajo propicio.
2.Establecer un sistema de apoyo - Crear un sólido sistema de apoyo es fundamental para los padres de niños con jm. Esta red puede incluir a familiares, amigos, compañeros de trabajo y otros padres que compartan experiencias similares. Acuda a grupos de apoyo locales o en línea para padres de niños con enfermedades crónicas, donde podrá intercambiar impresiones, compartir estrategias de afrontamiento y encontrar apoyo emocional. Aquí puedes encontrar un grupo de increíbles padres de JM: https://www.facebook.com/groups/JMMomsCaregivers o busque su delegación local en https://www.curejm.org/local-chapters/
3.Priorizar el autocuidado - Aunque cuidar es una prioridad, es fundamental que los padres no olviden el autocuidado. Establecer rutinas de ejercicio, nutrición adecuada y sueño suficiente puede ayudar a mantener el bienestar físico y mental. Recuerde que cuidar de sí mismo le permite atender mejor a su hijo y cumplir con sus responsabilidades laborales. También es fundamental concederse la gracia cuando las cosas se ponen difíciles. Algunos días serán difíciles y desafiantes, pero también es importante ser flexible y adaptarse a los golpes.
4.Utilizar los recursos disponibles - Aproveche los recursos disponibles, como programas gubernamentales, organizaciones sin ánimo de lucro y servicios de apoyo diseñados para ayudar a las familias que se enfrentan a enfermedades crónicas. Esto incluye no sólo apoyo para la salud física, sino también recursos para la salud mental. Investigue las ayudas económicas, las opciones de relevo y los recursos educativos que puedan ayudar a aliviar algunas de las cargas del cuidado. Recuerde que el cuidado de un ser querido puede afectar a su bienestar mental, así que no dude en buscar apoyo para la salud mental si lo necesita. Puede obtener más información en los siguientes enlaces: https://www.curejm.org/affordableandaccessibletreatments/
https://www.curejm.org/emotional-and-mental-health-general-resources/
https://www.curejm.org/mental-and-emotional-health-faqs-for-caregivers/
5.Gestión del tiempo y planificación- La gestión eficaz del tiempo es importante para compaginar el trabajo con el cuidado de los hijos. Elabore un horario realista que se adapte tanto a las responsabilidades laborales como a las necesidades de su hijo. Priorice las tareas, delegue cuando sea posible y sea proactivo a la hora de abordar posibles retos. También es importante recordar que hay que ser flexible en esa planificación; la enfermedad de su hijo es única, así que esté preparado para adaptarse a ella.
