Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés. Para ayudarle en esta tarea, hemos recopilado diez consejos adaptados a su próxima escapada de vacaciones de primavera o verano. Esperamos que hagan que su viaje sea tranquilo, ya sea en avión o en coche.
- Lleve toda la medicación de su hijo en el equipaje de mano para que no se pierda. Debe saber que debe declarar a los agentes si lleva líquidos adicionales, objetos punzantes o cualquier cosa fuera de lo normal. Esto significa que debe comunicar al personal del control de seguridad del aeropuerto cualquier cosa que haya empaquetado y que pueda ser marcada por el proceso de control. Algunas familias han observado que empaquetan sus medicamentos en un estuche rígido de maquillaje transparente.
- Puede ser una buena idea llevar medicación adicional. En caso de que se pierda o se caiga una pastilla, tener algunas de más te salvará la vida. Además, no olvide empacar y llevar suplementos adicionales como vitaminas, melatonina, tylenol y zyrtec.
- Planifique la IGIV, las infusiones, los procedimientos y las pruebas con antelación para ajustarse a sus planes de viaje.
- En caso de emergencia, tenga localizados antes de viajar una farmacia y un hospital locales. Busque los que estén cerca de donde se vaya a alojar. Si es posible, consulte nuestra Red de Atención Clínica para encontrar médicos especialistas en JM que puedan estar cerca del lugar al que viaja.
- Lleve (en la cartera o con el DNI) una lista de todos los medicamentos de su hijo JM y sus dosis. Esto será útil en caso de que se le separen los medicamentos y tenga que pedir una pequeña dosis en una farmacia cercana.
- Si tienes pensado quedarte fuera de casa, tal vez quieras llamar al hotel o al lugar donde te alojes con antelación para asegurarte de que pueden atender cualquier necesidad que tenga tu hijo. Puedes solicitar un frigorífico u otros electrodomésticos para facilitar la estancia con tu hijo JM. Puedes solicitar una habitación cerca de los ascensores, para caminar menos. Los carros portaequipajes, los aparcacoches y los botones también pueden ser útiles.
- Si vas a ir a un parque de atracciones, ponte en contacto con el servicio de atención al cliente o con el de atención a discapacitados antes de la visita. Algunos parques ofrecen etiquetas especiales para fijar a sillas de ruedas y cochecitos, de modo que tu hijo JM no tenga que hacer largas colas.
- Sea cual sea la época del año, el sol siempre está fuera y puede afectar a los niños JM incluso en días nublados. Lleve protección solar y ropa adecuada con factor de protección ultravioleta para proteger a los niños. El sol puede afectar a los niños JM cuando está nublado, nevando, e incluso cuando están en el interior, así que planifique en consecuencia.
- Algunas de las cosas que debe llevar su hijo JM son calzado adecuado, una botella de agua (para mantenerlo hidratado) e incluso una pulsera de identificación médica. En caso de accidente, es importante que los socorristas puedan identificar la medicación que toma tu hijo (sobre todo si toma esteroides), y una pulsera identificativa sería de gran ayuda.
- Por último, si es necesario, consulte a su médico antes de viajar.
