Junta Consultiva Comunitaria

Permítanme que me presente. Me llamo Kara (Guzik) Backo y de niña luché contra la dermatomiositis juvenil.

En 1973, a la edad de seis años, fui el primer niño diagnosticado de esta rara enfermedad en la Clínica Cleveland. Desde el diagnóstico inicial, se dijo a mis padres que no superaría el año. Este temor y pesimismo continuaron mientras luchaba contra el SMJD porque había muchas incógnitas. Tuve un pediatra y un reumatólogo de adultos, pero nunca tuve un reumatólogo pediátrico, ya que no era una opción en aquel momento. Mi tratamiento general consistió en fisioterapia limitada a corto plazo y altas dosis de prednisona de forma constante durante siete años. Según los especialistas de la época, este esteroide era lo único que me mantenía con vida. A los trece años me retiraron la prednisona para permitir que mi cuerpo atravesara la pubertad. Tomar altas dosis diarias de prednisona durante años fue horrible por todos los efectos secundarios, pero dejar de tomar los esteroides también me causó muchos problemas. Mi infancia y adolescencia estuvieron llenas de dolor, sentimientos de no ser como los demás e infelicidad general. A los dieciocho años, mi médico me dijo que había superado la dermatomiositis juvenil porque ya no era un niño.

Debido a mi enfermedad y a las limitaciones que yo misma me imponía, nunca tuve la esperanza de tener un futuro brillante y, a lo largo de los años, me reprimí ante muchas cosas y muchas personas. Tardé mucho tiempo en aceptarme a mí misma.

Sin saberlo, mi futuro era muy prometedor. En esta etapa de mi vida, soy profesora de Lengua y Literatura y Estudios Sociales de 4º curso en las escuelas locales de Woodridge, en Peninsula, Ohio. Mi marido y yo celebraremos nuestro trigésimo aniversario de boda en primavera, y yo soy la orgullosa madre de dos jóvenes inteligentes, exitosas y muy sanas. Hoy en día, considero mis primeras luchas como una oportunidad de crecimiento personal y fortaleza.

Jaclyn Casey es higienista dental titulada y madre de dos hijos, Mason y Mallory. A su hija, Mallory, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil a los siete años en enero de 2023. 

Mallory también nació con un defecto cardíaco congénito y ha sido sometida a dos operaciones a corazón abierto en el Duke Children's Hospital. Ahora es paciente del servicio de reumatología de Duke Children, donde está recibiendo tratamiento para su reciente diagnóstico de DMJ. Sigue perseverando a pesar de sus problemas de salud. Estamos agradecidos por la atención que ha recibido en el Hospital Universitario Duke y esperamos que siga respondiendo bien a sus tratamientos. 

Jaclyn, junto con su marido, Michael, ha formado parte durante los últimos 6 años del comité de Hands for Hearts, una organización local sin ánimo de lucro que apoya a niños y familias afectados por defectos cardíacos congénitos. Jaclyn se alegra de formar parte ahora del Consejo Asesor de JDM con la esperanza de concienciar y encontrar una cura.

Sophie, estudiante de último curso de la Universidad de Michigan, fue diagnosticada de DMJ a los 16 años tras meses de inexplicables erupciones cutáneas y debilidad muscular. 

Bajo los cuidados y la experiencia de la Dra. Turnier en Michigan Medicine, Sophie ha pasado de tener dificultades para subir escaleras y vestirse a disfrutar de actividades que antes le gustaban, como ir de excursión y pasar tiempo al aire libre. Ha podido participar en la investigación del Dr. Turnier y en clínicas específicas de JDM.

Espera concienciar sobre las "enfermedades invisibles" y hacer que las voces de los pacientes y padres de JM sean una prioridad en futuras investigaciones, especialmente después de haber recibido una atención tan excelente en Michigan Medicine.

Chyllia Dixon es una enfermera practicante de salud mental psiquiátrica con sede en Scottsdale, Arizona. Le apasiona integrar modalidades de salud holísticas en su trabajo con pacientes médicamente complejos. Es editora y autora de un libro de texto de enfermería de salud mental psiquiátrica de gran éxito de ventas y ha escrito muchas otras publicaciones con el objetivo de informar a los profesionales sanitarios y transformar la experiencia del paciente.
 
Chyllia ha ido ascendiendo desde auxiliar de enfermería hasta enfermera especializada, por lo que conoce muy bien las distintas funciones de primera línea dentro del sistema sanitario. Le encanta compartir sus conocimientos y ha dedicado miles de horas a la enseñanza, la formación y las presentaciones a una amplia gama de alumnos. En la actualidad es propietaria y operadora de Hazelwood Mental Health, donde proporciona atención psiquiátrica a los pacientes y tutoría a estudiantes y apoyo a otros enfermeros psiquiátricos.

El Dr. Idokogi es estadístico sénior en el departamento de Estadística y Ciencias de la Decisión - Inmunología de Johnson & Johnson. 

Se doctoró en bioestadística por la Facultad de Salud Pública del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas, en Houston, con especialización en epidemiología, tras licenciarse en matemáticas con especialización en metodología de encuestas y economía por la Universidad de Maryland, College Park. 

A la Dra. Idokogi le diagnosticaron DMJ en 2005 y vive a las afueras de Houston con su marido y sus gemelos de 9 meses.  

Está deseando colaborar en este proyecto para aportar la perspectiva de los pacientes en la búsqueda de medicamentos más eficaces y con menos efectos secundarios.

Meishia se especializa en facturación sanitaria, auditoría y resolución de reclamaciones de seguros, garantizando que los pacientes puedan 

Se involucró en la investigación de la miositis juvenil porque a su hija Keyani le diagnosticaron miositis juvenil en 2017.  

La investigación y el progreso son muy importantes para Meishia porque sabe que los niños como el suyo necesitan tener acceso a mejores tratamientos, con menos efectos secundarios, para poder disfrutar de una mejor calidad de vida. También está convencida de que eliminar parte del "ensayo y error" de los planes de tratamiento actuales mejorará la calidad de vida de los niños. 

Allison Korte es una analista/ingeniera de datos que vive en Michigan. Ha trabajado en diversos sectores, como dispositivos médicos, alimentos envasados y, actualmente, automoción.  

Diagnosticada de DMJ a los seis años, tardó un año y consultas con siete médicos en ser diagnosticada finalmente. Desde entonces fue tratada con esteroides durante más de diez años. En el instituto entró en remisión, pero la enfermedad reapareció al final del instituto. De adulta, cambió los esteroides por infusiones mensuales de IGIV, que la han mantenido estable. Vive en Novi, Michigan, con su prometido y su gato, y actualmente dedica su tiempo libre a jugar con amigos, organizar noches de cine y organizar bodas.

Está deseando colaborar en este proyecto formando parte de la Junta Consultiva Comunitaria para aportar su opinión sobre nuevos tratamientos y mejores cuidados.

A Layla, estudiante de tercer año de la UC Berkeley, le diagnosticaron JM a los nueve años. Tras un terrible dolor de cadera, fue hospitalizada, pero, y fueron necesarios meses de pruebas para diagnosticarle JM.

Layla experimentó de primera mano la falta de tratamientos claros para la JM y el continuo desgaste físico y mental que suponía sentirse como una carga para los demás por tener que evitar desencadenantes como los alimentos inflamatorios y estar al aire libre. Su frustración se dirigía a menudo a sus médicos por no haberla diagnosticado antes y por no haberle comunicado más claramente la disponibilidad de nuevos tratamientos como el metotrexato, que podrían haber reducido enormemente sus síntomas pero que a ella la aterrorizaban en ese momento. 

Como estudiante de medicina y paciente de JM, Layla comprende la importancia de la investigación y los ensayos. Espera que su trabajo garantice que los médicos estén disponibles, sean minuciosos y se comuniquen con claridad, y que los pacientes tengan voz en su tratamiento.

Abby Printz es un Asistente Médico (PA), y me gradué con mi maestría de la Universidad de Gannon en 2020. 

Después de trabajar como pediatra de medicina hospitalaria durante 2 años, ahora tengo la suerte de trabajar como pediatra reumatóloga con el mismo equipo que me trató de JM cuando era niña. 

Fuera del trabajo, me gusta ver películas (sobre todo de Disney), jugar con mis dos gatos (Simba y Pumba), pasar tiempo con la familia y los amigos, nadar y ser mentora.

Espera participar en la búsqueda de mejores tratamientos y cuidados para la miositis juvenil.

Rohan es miembro del Consejo de Jóvenes Defensores de Cure JM. Es estudiante de 4.0 en el instituto Eastview de Minnesota. Forma parte del equipo de oratoria, debate y tenis, es tutor de alumnos más jóvenes y ha tocado el piano y la trompeta. Tiene previsto estudiar una carrera científica o sanitaria.  

Rohan está deseando participar y aportar la perspectiva de un paciente recién diagnosticado.

Todd, su mujer Veronica y sus hijas Natalie y Clara viven en Toronto, Ontario. CureJM ha sido una increíble fuente de conocimientos y apoyo para la familia desde que Natalie fue diagnosticada de DMJ a los 9 años. 

Activos defensores de Cure JM, la familia ha adoptado un enfoque único en sus actividades de recaudación de fondos. Clara y Todd han recaudado dinero con su Pedalea para curar a JM paseos (~1700 millas a lo largo de la costa oeste de EE.UU.). 

Con más de 20 años de experiencia trabajando en la industria tecnológica, Todd está increíblemente entusiasmado con el potencial de la investigación habilitada por IA como la que está siendo financiada por la Iniciativa Chan Zuckerberg para acelerar la lucha contra las enfermedades raras como la JM, garantizando al mismo tiempo que las voces de la comunidad estén bien representadas en el trabajo.

Hola, mi nombre es Terrell Spottsville y actualmente asisto a la Universidad Estatal de Kennesaw y me graduaré en el verano de 2025. Estoy estudiando ingeniería mecánica, y actualmente estoy persiguiendo mi pasión en ventas técnicas con una empresa llamada Eaton, que es un fabricante de productos de distribución eléctrica, para quien también planeo trabajar después de graduarme. Fuera del trabajo me gusta jugar al baloncesto y hacer ejercicio, a la vez que invierto y emprendo aventuras empresariales.

Annalise es actuaria en Cincinnati, Ohio. Estudió Matemáticas en el Centre College de Danville (Kentucky).  

A Annalise le diagnosticaron dermatomiositis juvenil a los 8 años. Gracias a su diagnóstico, su familia conoció Cure JM y Annalise forma parte actualmente del Consejo de Defensores de Cure JM.

Está deseando formar parte de la Junta Consultiva Comunitaria para contribuir a mejorar los tratamientos.

Alexis Connor es enfermera titulada y lleva 15 años trabajando en oncología para adultos. Actualmente es ama de casa de cinco niños encantadores. 

Alexis se convirtió en miembro de Cure JM en 2016, cuando su hija mayor, Nylah, fue diagnosticada de DMJ a los siete años. Tras meses buscando atención y tratamiento, la familia se trasladó de Florida a Carolina del Norte, donde Nylah ha dado un giro completo gracias al trabajo duro, la fe y la experiencia del Dr. Reed y la atención colaborativa del Dr. Reed y Duke. Aunque Nylah sigue recibiendo tratamiento, ha vuelto a ser una adolescente a la que le gusta nadar, tocar instrumentos y salir con sus amigos. 

Alexis está encantada de formar parte de la Junta Consultiva Comunitaria de esta iniciativa que le es muy querida. Está deseando contribuir a la investigación que nos acercará a la cura de la JM.

Susan se involucró en Cure JM en 2019 cuando su hija fue diagnosticada con MJD. Susan es miembro del Consejo Nacional de Liderazgo de Cure JM y le apasiona marcar la diferencia para las familias que se enfrentan a la miositis juvenil.

Está deseando ayudar a los investigadores a comprender el punto de vista de pacientes y padres y por qué es importante para las familias mejorar los tratamientos.