Como padre de JM, es probable que haya oído hablar del papel fundamental que la exposición al sol y otros factores ambientales pueden desempeñar en la miositis juvenil. En colaboración con destacados expertos, hemos elaborado una lista de productos que pueden ayudar a proteger a tu hijo de los rayos UV procedentes del sol e incluso de la luz artificial nociva.
"Creo que la protección solar debería formar parte de la vida diaria de las personas sensibles al sol. Así que considero esto [la crema solar y la ropa de protección solar] como una medicina. Se trata de un medicamento", declaró la Dra. Kalyani Marathe, Directora de la División de Dermatología del Hospital Infantil de Cincinnati, en una reciente reunión de Cure JM "Ask the Doc". También sugiere que la luz ultravioleta del sol puede empeorar la miositis juvenil.
La Fundación Cure JM no respalda oficialmente ninguno de los productos, empresas o sitios web que aparecen en esta lista. Aunque la mayoría de estos productos, empresas y sitios web han sido recomendados por médicos y fundaciones, investigue por su cuenta antes de comprarlos. Si tiene alguna duda sobre la interacción entre la JM de su hijo y un producto específico, su médico podrá orientarle. La Skin Cancer Foundation (Fundación contra el Cáncer de Piel) ofrece muchas recomendaciones magníficas sobre protectores solares, accesorios, ropa, opciones de sombra para exteriores y cubiertas para ventanas. https://www.skincancer.org/recommended-products/
COMPRAS EN LÍNEA
Cabana Life - un sitio web que ofrece ropa de protección solar para todas las edades https://www.cabanalife.com/index.php?cPath=2&osCsid=4ea2fb77410b9b511d0cf3061e326b5a
Columbia Sportswear: esta tienda para actividades al aire libre ofrece abundante ropa con protección UV para hombres, mujeres y niños. www.columbia.com
Coolibar - esta página web, recomendada por médicos y por la Skin Cancer Foundation, ofrece tanto bañadores como ropa normal para todas las edades. www.coolibar.com
Free Fly Apparel: esta empresa ofrece prendas de bambú que protegen del sol y son suaves, de secado rápido, antiolor y transpirables. https://freeflyapparel.com
Lands Ends - busca ropa con UPF para encontrar prendas que ofrezcan protección UV para todos www.landsend.com
REI: esta tienda de camping ofrece ropa con protección UPF, como la de Columbia y otras marcas de la tienda, así como una amplia variedad de sombreros con protección UPF. www.rei.com
Solumbra/Sun Precautions - este sitio ofrece ropa con protección UPF www.sunprecautions.com/shop/all
UVSkinz: este sitio web ofrece ropa y bañadores con certificaciones UPF 50+; los bañadores para niños también están disponibles en Costco. https://www.uvskinz.com
Vapor Apparel - esta empresa ha obtenido el Sello de Recomendación de Skin Cancer Foundations y ofrece una amplia variedad de prendas de protección solar. https://vaporapparel.com
MINORISTAS LOCALES
Academy - una tienda de deportes y camping con varias marcas de ropa UPF https://www.academy.com/
Columbia tiene una línea de ropa de protección UPF que se vende en varias tiendas locales de artículos deportivos y de acampada, como Dick's Sporting Goods, Bass Pro Shops, REI, etc. https://www.columbia.com/
Land's End: una tienda de ropa práctica y cómoda que ofrece prendas con protección UPF en forma de lycras y bañadores. https://www.landsend.com/
REI - esta tienda de camping tiene ropa UPF popular como Columbia & así como una línea de ropa de marca de la tienda. www.rei.com
Sunveil - Las tiendas están situadas principalmente en Canadá, pero ofrecen una gama de ropa de protección solar para todas las edades. https://www.sunveil.com/
LAVADO
Rit Sunguard - un protector UV químico que se lava en la ropa a través de la lavadora - dura más de 20 lavados - $10.49/caja = 1 carga - mejor en algodón y mezclas de algodón - a veces disponible en Walmart o en línea en Amazon https://www.sunguarduv.com
BAÑADORES/PROTECTORES
Boden - lycras disponibles con protección solar https://www.bodenusa.com/en-us
Coolibar - también disponibles trajes integrales http://www.coolibar.com
Fun Sun Wear - Empresa australiana de bañadores de una pieza para adultos y niños/bebés, también incluye ropa deportiva, sombreros y accesorios. https://funsunwear.com.au/index.php
StingRay: empresa australiana de bañadores de una pieza, lycras, bañadores, etc. www.stingray.com.au
ACCESORIOS (GAFAS DE SOL, SOMBREROS, PARAGUAS/PARASOLES, FUNDAS PARA COCHECITOS, CHALES, SOMBRILLAS, ETC.)
Baby Banz - http://www.banzworld.com
Coolibar - www.coolibar.com
Precauciones Solumbra/Sol - www.sunprecautions.com/shop/all
Sun Patch: parches solares reutilizables e impermeables para las ojeras. https://sunpatch.com
Tardes de domingo Sombreros - www.sundayafternoons.com
PANTALLA SOLAR
Grupo de Trabajo Medioambiental - Guía de protectores solares 2015 - clasifica la eficacia y seguridad de 1400 protectores solares, bloqueadores solares, bálsamos labiales y cremas hidratantes en función de sus reclamos publicitarios, etc., especialmente en relación con sus reclamos de protección UV. Las listas incluyen "Hall of Shame", "Best of Sunscreens" y "Find Your Sunscreen". Aplicación para iPhone disponible. www.ewg.org/2015sunscreen
Para ver ejemplos de protectores solares para todos los colores de piel, vea nuestra charla con la Dra. Angeles-Han y el Dr. Marathe. https://www.curejm.org/ask-the-doc-sun-protection-tricks-tips-for-summer-2023/
DISPOSITIVOS DE MEDICIÓN UV
Hay aplicaciones disponibles en tu teléfono para medir la radiación UV en tu zona.
TINTADO DE LUNAS
Tipos:
Las persianas se fijan con ventosas y se elevan/bajan; sólo se adaptan a las ventanillas laterales - disponibles en tiendas locales.
Las empresas de tintado profesionales pueden tintar la mayoría de las ventanas de los coches y proporcionar información del fabricante para que usted investigue sobre los rayos UVA/VB antes de la instalación. Asegúrese también de conocer la normativa local del DMV sobre tintado. Cada estado tiene leyes diferentes sobre el grado de oscurecimiento de las ventanas. Se necesita una receta para tener las ventanas más oscuras que el límite legal.
Para saber más sobre los efectos de la luz en los pacientes con JM, vea la siguiente presentación de expertos en este tema:
