Las notas de las reuniones se publican en la estantería del Grandparent Council.
Próxima reunión: Fecha 22 de junio 2023 a las 3 pm EDT/2 pm CDT/1 pm MDT/12 pm PDT
La reunión de marzo del Consejo de Abuelos (GPC) se celebró el 25 de mayo de 2023, a las 15.00 h EDT. Estas notas de la reunión se publicarán en la estantería del Grandparent Council en google docs, junto con las notas de reuniones anteriores: Notas de las últimas reuniones del CGP
Notas
Ejercicio y miositis (Laura Tasan) Presentación y debate del vídeo educativo
- Los abuelos que no puedan asistir a esta reunión podrán ver el vídeo en https://www.youtube.com/watch?v=_n9xfH8bb-I&feature=emb_imp_woyt
- El ejercicio es importante para los pacientes con JM. Dado que los pacientes con JM pueden sufrir dolor muscular al hacer ejercicio, algunos son reacios a practicarlo.
- Cualquier actividad que ponga en movimiento al paciente es buena.
- Busque actividades que le gusten al paciente.
- La natación es un ejercicio menos doloroso para los pacientes.
- Los pacientes con JM pueden sufrir fracturas óseas. No suelen deberse a la JM. Es más probable que se deban al uso de prednisona en función de la dosis y el tiempo de uso.
- Hay más vídeos disponibles en el sitio web de Cure JM, incluida la presentación del Dr. Feldman del 18 de mayo de 2023.
- Ask The Doc: Por qué el ejercicio y la nutrición son importantes en JM
- La importancia del ejercicio en la miositis juvenil
- Nutrición y ejercicio
- ¡Strech Out! - Centro Médico Nacional Infantil
- Ir a curejm.orgy, a continuación, haga clic en Obtener asistencia en la parte superior de la página y escriba Ejercicio en el cuadro de búsqueda para obtener una lista de información adicional sobre ejercicios.
Conferencia familiar Cure JM
- La conferencia familiar se celebrará del 29 de junio al 2 de julio de 2023 en Gaithersburg, MD. Los abuelos de un niño JM son bienvenidos aunque los padres no puedan asistir.
- Actualmente hay 15 abuelos inscritos. Todavía hay tiempo para inscribirse en www.curejm.org/conference.
- Actividades programadas para los abuelos:
- Reunión social el viernes por la mañana a las 10 de la mañana, el 30 de junio, seguido de un almuerzo de bienvenida con la ponente invitada, la Dra. Lauren Pachman, seguido de una sesión de preguntas y respuestas.
- Mesa redonda después del almuerzo del viernes por la tarde.
- Los abuelos pueden proponer temas de debate a Randy o Betsy.
- El programa completo de la Conferencia de la Familia puede consultarse en el siguiente enlace agenda del evento. Habrá muchas sesiones disponibles para aprender.
- Hay actividades supervisadas para los niños JM de todas las edades y sus hermanos.
- El evento Walk Strong se celebrará el domingo 1 de julio por la mañana.
Futuros temas para las reuniones del Consejo de Abuelos
- El tema de nuestra próxima reunión de junio es la protección solar de los pacientes con JM.
- Esto es lo que sigue:
- 2 de junio Tema del Ayuntamiento - Dra. Sheila Angles-Han "Consejos y trucos para protegerse del sol"
- Inscríbete en www.curejm.org/town-halls
- Esto es lo que sigue:
- Los siguientes temas se presentarán en futuras Reuniones del Consejo de Abuelos por orden de preferencia:
- Los 2 temas principales:
- Adaptaciones escolares (1 vídeo y 2 artículos)
- Salud mental (2 vídeos y 6 artículos)
- Seguido por:
- Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos (2 vídeos y 4 artículos)
- Autoanticuerpos en la JM (2 vídeos) Buenas prácticas para pacientes recién diagnosticados (4 vídeos y 8 artículos)
- Lluvia de ideas para recaudar fondos
- Segundas opiniones (1 vídeo)
- Tratamientos y efectos secundarios (2 vídeos y 1 artículo)
- IVIG (1 vídeo y 1 artículo)
- Sesión de intercambio de ideas sobre cómo educar a más médicos, especialmente pediatras, sobre la JM.
- Los 2 temas principales:
Otros enlaces de interés
- Acceso a la Red de Apoyo entre Abuelos
- 9 maneras en que los abuelos pueden apoyar a su familia tras el diagnóstico
- Formas de participación de los abuelos
- Resultados de las últimas reuniones - Google Docs
