Beneficiarios de la subvención Cure JM 2024
En el ciclo de subvenciones de 2024 hubo un gran número de proyectos de investigación nuevos y progresivos de investigadores de talla mundial de todo el mundo. El campo de investigadores comprometidos y líderes de la JM sigue creciendo con estudios sobre el descubrimiento de nuevos fármacos dirigidos y nuevos biomarcadores para predecir con mayor precisión los brotes, y el desarrollo del cerebro en las enfermedades inflamatorias.
Esperamos que con el desarrollo de nuevos tratamientos, los pacientes de todas las edades puedan reducir el uso de tratamientos más duros como la prednisona y el metotrexato.
Ayudas a la investigación
Investigar el deucravacitinib, el más reciente de los fármacos "inhibidores de JAK".
Doctora Melissa MoralesUniversidad Estatal de Nueva York
Los "inhibidores de las JAK" son una nueva clase de fármacos que impiden que las Janus quinasas (JAK) respondan a los desencadenantes de la inflamación. Estos fármacos se están desarrollando para tratar diversas enfermedades, como el cáncer, las enfermedades autoinmunes y las enfermedades inflamatorias. Los inhibidores de JAK aún están en fase de desarrollo, pero han demostrado ser prometedores en ensayos clínicos. El deucravacitinib resulta prometedor en la miositis juvenil y tiene un perfil de efectos secundarios bajo.
¿Cuál es el resultado deseado?
Estudiaremos el deucravacitinib como posible nuevo tratamiento de la miositis juvenil. El sitio esperanza resultado es que añadamos una nueva terapia al arsenal de tratamientos seguros y eficaces, al tiempo que reducimos al mínimo los efectos secundarios del los tratamientos estándar actuales (incluidos los corticosteroides y los quimiofármacos). .
Imagen capilar del pliegue ungueal: para diagnosticar y predecir con precisión los brotes
Sara Sabbagh, DO, Colegio Médico de Wisconsin
Dra. Jessica Turnier, Universidad de Michigan
Mejorar el uso de la observación de los capilares del pliegue ungueal (vasos sanguíneos) en el diagnóstico y tratamiento de la miositis juvenil. Combinarán una técnica de observación de los capilares del pliegue ungueal que se utiliza ampliamente en muchas clínicas de JM con una nueva técnica para examinar las células que recubren el interior de los vasos.
¿Cuál es el resultado deseado?
Profundizar en nuestros conocimientos sobre el análisis y la interpretación de imágenes de pliegues ungueales para diagnosticar mejor a los pacientes, identificar antes los brotes y determinar antes cómo responden los pacientes a la medicación.
Cómo afecta la inflamación al cerebro en desarrollo
Dra. Andrea Knight, MSCE, Hospital para Niños Enfermos, Toronto, Canadá
Estudiar cómo afectan al cerebro en desarrollo las enfermedades inflamatorias de aparición en la infancia. Los datos se recopilarán mediante entrevistas y resonancias magnéticas cerebrales sin contraste.
¿Cuál es el resultado deseado?
Nos gustaría saber si existe alguna relación entre la inflamación y determinados trastornos mentales como la depresión y la ansiedad. El estudio de esta conexión podría allanar el camino hacia nuevos enfoques terapéuticos dirigidos a los procesos inflamatorios subyacentes implicados en la depresión y la ansiedad.
Los becarios de la Fundación expondrán sobre la miositis juvenil en el GCOM
Enviar hasta cinco becarios de reumatología pediátrica a presentar sobre miositis juvenil en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM). La conferencia se celebrará del 15 al 17 de marzo de 2024 en Pittsburgh, Pensilvania. Un becario es un médico que ha completado su formación de residencia pero aún no ha elegido su especialidad.
¿Cuál es el resultado deseado?
Animar a más médicos a que se interesen por la atención y la investigación de la miositis juvenil, lo que, en última instancia, dará lugar a un mayor número de especialistas en miositis juvenil, lo que esperamos que redunde en una mejor atención e investigación de la JM.
Salud mental emocional y apoyo sanitario
También estamos orgullosos de financiar tres nuevas subvenciones para atender las necesidades de salud mental y apoyo emocional de las familias a las que servimos. Este programa ha sido generosamente financiado por la RB DenUyl Family Foundation en cariñosa memoria de Bruce y Eric DenUyl.
Protocolo integral de apoyo a la salud mental de los pacientes JM
Dr. Misha BalmuriUniversidad Johns Hopkins
Examinar a todos los pacientes de JM para detectar problemas de salud mental en cada visita a la clínica. Además, cada paciente tendrá al menos una visita con el psicólogo pediátrico. Por último, el equipo elaborará vídeos de concienciación sobre salud mental para ayudar a familias y pacientes a reconocer los síntomas de los problemas de salud mental y ofrecer algunos mecanismos de afrontamiento inmediatos..
¿Cuál es el resultado deseado?
Implantar el uso de un trabajador social en la clínica para examinar a pacientes y cuidadores en busca de problemas de salud mental y realizar visitas de seguimiento cuando proceda.
Integrar la detección de la depresión y la ansiedad con el apoyo terapéutico
Dra. Alaina Davis,
Hospital Infantil Monroe Carell Jr. de Vanderbilt
Integrar la detección de la depresión y la ansiedad en la clínica de reumatología pediátrica. Un terapeuta en la clínica también ayudará a los pacientes a identificar y desafiar sus pensamientos y creencias negativas para desarrollar patrones de pensamiento y comportamientos más útiles.
¿Cuál es el resultado deseado?
Mejorar la salud mental y emocional de los pacientes con miositis juvenil.
Integrar el trabajo social en las consultas para prestar apoyo precoz a la salud mental
Dra. Andrea Knight, MSCE, Hospital para Niños Enfermos, Toronto, Canadá
Implantar el uso de un trabajador social en la clínica para examinar a pacientes y cuidadores en busca de problemas de salud mental y realizar visitas de seguimiento cuando proceda.
¿Cuál es el resultado deseado?
Prevemos que este programa ayudará a garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes con miositis juvenil abordando la ansiedad y la depresión de forma precoz.
"A través de este proyecto y otros, pretendemos crear un libro de jugadas que ayude a todos los reumatólogos pediátricos a apoyar las necesidades de apoyo emocional de sus pacientes."