2024 ha sido un año trascendental para el progreso de la investigación, la atención clínica, el apoyo y la educación. Le invitamos a reflexionar con nosotros sobre los momentos que han hecho de 2024 nuestro mejor año juntos.
Enero - Llevó la conexión y la educación de la Conferencia Nacional de Familias de Cure JM al ámbito local a través de las Conferencias Regionales de Familias y los Días de las Familias de Cure JM. Esta iniciativa fomenta la educación y la conexión dentro de las comunidades locales, en colaboración con los hospitales de la red de atención clínica de Cure JM. Más información sobre nuestras conferencias regionales y jornadas familiares aquí.
Febrero - James Best, miembro del Consejo de Cure JM, se dirige a los NIH durante el Día de las Enfermedades Raras y entrega una Proclamación de Agradecimiento. James Best, miembro del Consejo de Defensores de Cure JM, se dirigió a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) durante el Día de las Enfermedades Raras y pronunció una sentida Proclamación de Agradecimiento por su colaboración para mejorar la calidad de vida. Su mensaje arrojó luz sobre la importancia de la colaboración para hacer avanzar la investigación, mejorar los tratamientos y dar esperanza a las familias. Vea el discurso de James y lo más destacado del Día de las Enfermedades Raras aquí.
Marzo - Reactivamos nuestro programa nacional Walk Strong to Cure JM, uniendo a comunidades de todo el país para Camina fuerte juntos por un futuro mejor¡! Estos eventos comunitarios aportan esperanza, fuerza y conexión a medida que las familias y los simpatizantes avanzan al unísono hacia una cura para los niños que luchan contra la miositis juvenil.
Abril - El voluntariado impulsa el progreso: dimos la bienvenida a los nuevos voluntarios de Cure JM y compartimos las historias de líderes voluntarios que están dando forma al cambio en sus comunidades. Los voluntarios siempre han sido el motor de nuestra organización y de nuestro progreso. Para saber más sobre el voluntariado en Cure JM, haga clic en aquí.
Mayo - Organizamos nuestro Simposio Médico de colaboración mundial, celebramos el Mes de Concienciación sobre la Miositis y proporcionamos recursos de apoyo para el Mes de la Salud Mental. Nuestros eventos colaborativos de atención clínica e investigación han contado con la participación de 71% de la comunidad de reumatología pediátrica para mejorar la atención de los pacientes con miositis miótica en todo el país.
Junio - El Director Ejecutivo Jim Minow presenta el potencial de CAR-T en el tratamiento de la miositis al informar sobre la investigación de los socios de Cure JM. La CAR-T sigue investigándose en el campo de la autoinmunidad, y los primeros resultados son prometedores para restablecer el sistema inmunitario en enfermedades como la miositis. Lea los informes del Director Ejecutivo Jim aquí.
Julio - La Dra. Julie Paik informa sobre la promesa de los inhibidores de JAK en el tratamiento de la miositis juvenil, el comienzo de una nueva era transformadora en el tratamiento. En 2025, Cure JM participa en un ensayo clínico del inhibidor de JAK deucravacitinib para la miositis juvenil. En un proyecto de cribado de compuestos farmacológicos de vanguardia entre Cure JM y los NIH, se identificó el deucravacitinib como un fármaco con gran potencial en el tratamiento de la miositis juvenil. Ver recurso y presentación aquí.
Agosto - Exprimimos la esperanza para redondear el verano con nuestra campaña anual "De limones a limonada". Cure JM se puso en marcha con una limonada para recaudar fondos organizada por nuestros cofundadores, Tom y Shari Hume. Esta sencilla recaudación de fondos rinde homenaje a nuestras primeras raíces y permite a toda la familia, incluidos nuestros niños con JM, marcar la diferencia. Más información sobre "De limones a limonada" aquí.
Septiembre - Revelamos los nuevos hallazgos de la investigación del Dr. Christian Lood, socio de Cure JM, sobre el papel de las mitocondrias. El equipo del Dr. Lood, centrado en comprender el papel de las mitocondrias, las centrales energéticas de la célula, en la dermatomiositis juvenil (DMJ), ha realizado un descubrimiento significativo. Han identificado mitocondrias calcificadas en el tejido muscular de pacientes de DMJ con calcinosis, un hallazgo que arroja nueva luz sobre la comprensión de la DMJ. Ver resultados aquí.
Octubre - Compartimos los resultados de nuestro año fiscal más impactante a través de nuestro Informe de Impacto 2024. Cure JM se enorgullece de haber invertido $27 millones en investigación para mejorar los tratamientos, la atención y el apoyo a la miositis juvenil. Vea nuestro informe de impacto completo aquí.
Noviembre - La Red de Atención Clínica de Cure JM lidera la colaboración en la conferencia mundial del ACR para ofrecer formación y atención expertas en todos los rincones de la nación. Lea las actualizaciones de Jim Minow sobre el ACR aquí.
Diciembre - Familias, amigos y simpatizantes de Cure JM unidos como Héroes de la esperanza donar y recaudar $1 millones en el Desafío Navideño del Martes de Acción Solidaria. Estos fondos son algo más que cifras: son el combustible que impulsa una investigación pionera, unos cuidados que cambian vidas y un futuro mejor para los niños que luchan contra la miositis juvenil. Juntos estamos haciendo posible la esperanza para 2025 y más allá.
